21-27 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Σημαντικά προβλήματα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από κυστική ίνωση στη χώρα μας, παρά τα βήματα προόδου που έχουν γίνει διεθνώς για την αντιμετώπιση της νόσου.

Η πρόσβαση στα νέα φάρμακα, που σταματούν την εξέλιξη της νόσου, γίνεται μετ’ εμποδίων. Το Εθνικό Μητρώο για την Κυστική Ίνωση δεν έχει ακόμα ολοκληρωθεί. Το προληπτικό πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου για έγκαιρη διάγνωση της νόσου δεν έχει ακόμα αρχίσει. Επιπλέον, σημαντικές δυσκολίες αντιμετωπίζουν στην μετεγχειρητική φροντίδα τους οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων.

Τις επισημάνσεις αυτές κάνει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, με αφορμή την  Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση (21-27 Νοεμβρίου). Όπως αναφέρει, η κυστική ίνωση είναι μία κληρονομική νόσος. Σχεδόν μισό εκατομμύριο άτομα στη χώρα μας είναι εν αγνοίας τους φορείς του γονιδίου που την προκαλεί. Ο δε αριθμός των πασχόντων υπερβαίνει τους 800.

Όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που αναχαιτίζουν την εξέλιξη της νόσου είναι προβληματική. «Σχεδόν τρία χρόνια από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσής τους, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη», τονίζει.

Για να εγκριθούν τα φάρμακα πρέπει να γίνεται τακτικά ηλεκτρονική αίτηση από τον ιατρό κάθε ασθενούς. Επιπλέον, η συνταγογράφησή τους γίνεται χειρόγραφα σε ειδικά συνταγολόγια που πρέπει να προμηθεύεται το νοσοκομείο, εξηγεί η παιδίατρος Ιωάννα Λούκου, διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης  του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία.

Το μητρώο και ο νεογνικός έλεγχος

Η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση επίσης γίνεται μετ’ εμποδίων. Η κυρία Πρεφτίτση υποστηρίζει πως δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό όλοι οι θεράποντες ιατροί. Το γεγονός αυτό συνιστά «παράνομη και πέραν της δεοντολογίας διακριτική μεταχείριση των θεραπόντων ιατρών».

Επιπλέον, «προβληματισμό προκαλεί το γεγονός ότι όλα αυτά τα χρόνια, δόθηκε ιδιαίτερη σημασία και βαρύτητα στη «διασύνδεση» (και κατ’ ουσίαν διαβίβαση) των δεδομένων των Ελλήνων ασθενών στο μητρώο που τηρεί η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης», επισημαίνεται στην ανακοίνωση.

Η συναίνεση των ασθενών επ’ αυτού συχνά λαμβάνεται «με διαδικασίες fast track», κατά την κυρία Πρεφτίτση. Έτσι, καθίσταται «γράμμα κενό» η προστασία των δικαιωμάτων τους. Προσθέτει επίσης πως η διασύνδεση γίνεται με ετήσια χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία, η οποία «υπολογίζεται ανά εγγεγραμμένο ασθενή».

Όσον αφορά τον προληπτικό έλεγχο για κυστική ίνωση όλων των νεογνών, η κυρία Πρεφτίτση τονίζει ότι πρέπει να εφαρμοστεί άμεσα στη χώρα μας. Και αυτό διότι με την έγκαιρη διάγνωση αρχίζει εγκαίρως η θεραπεία κι προλαμβάνονται οι επιπλοκές.

Δυσκολίες μετά τη μεταμόσχευση

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση τονίζει ακόμα οι ασθενείς που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση πνευμόνων για να αντιμετωπιστεί η νόσος τους, αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα στη μετεγχειρητική φροντίδα τους.

Όσοι ζουν εκτός Αττικής, αναγκάζονται να μετακινούνται σε αυτήν για να παρακολουθείται η υγεία τους. Μολονότι παρέχεται από τον ΕΟΠΥΥ κάποια αποζημίωση, δεν καλύπτει το ποσό που απαιτείται, αναφέρει ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου Ιωάννης Δημητριάδης. Ούτε καλύπτεται το ποσό της διαμονής.

Πρόβλημα συνιστά και η περιστασιακή έλλειψη στα φάρμακα που λαμβάνουν οι ασθενείς για να προστατεύονται τα μοσχεύματά τους. Αυτό είναι πολύ επικίνδυνο, διότι υπάρχει κίνδυνος απόρριψης του μοσχεύματος.

Ακόμα και το ενδεχόμενο μιας λοίμωξης ή της αιφνίδιας επιδείνωσης της νόσου, ανησυχεί τους ασθενείς που ζουν εκτός Αθηνών. Τα περισσότερα περιφερειακά νοσοκομεία δεν διαθέτουν τις κατάλληλες υποδομές για νοσηλεία των ασθενών σε απομόνωση, όπως απαιτείται, αναφέρει το μέλος του Συλλόγου Ν. Πολυχρονιάδης.

«Είναι τελικά πολλά αυτά που πρέπει να βελτιωθούν. Αρκεί το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιοι φορείς να μας ακούσουν και να έχουν την πραγματική βούληση να πράξουν κάτι ουσιαστικό», καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση.