Αυτισμός: Το «λάθος» με τον δείκτη νοημοσύνης θα αφήσει χωρίς αναπηρικό επίδομα χιλιάδες οικογένειες

Ο νέος Αναθεωρημένος Πίνακας Προσδιορισμού των Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) που δόθηκε στη δημοσιότητα τον Ιανουάριο του 2019 προβλέπει τη μείωση του κατώτατου ποσοστού αναπηρίας για τα άτομα που πάσχουν από Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), από το 67% που ίσχυε μέχρι σήμερα στο 50%, με αποτέλεσμα να κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς αναπηρικό επίδομα.

Πρόκειται για περισσότερους από 150.000 ασθενείς στη χώρα μας, άτομα που πάσχουν από διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας.

Το «λάθος» του προσδιορισμού των ποσοστών με Τέστ Νοημοσύνης

Σαν να μην έφτανε αυτό, από όσες οικογένειες ετοιμάζουν τώρα τον εισηγητικό φάκελο για τα παιδιά τους, οι υπεύθυνοι των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας), ζητούν πλέον την εξέταση του Δείκτη Νοημοσύνης. Ετσι, τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και χαρακτηρίζονται ως «υψηλής λειτουργικότητας«,  αναμένεται να χάσουν το δικαίωμα αναπηρικού επιδόματος, αν και οι ανάγκες υποστήριξής τους είναι πολύ μεγάλες.

«Πρόκειται για λανθασμένο τρόπο εκτίμησης των ποσοστών αναπηρίας», αναφέρει μιλώντας στο Iatropedia.gr η κα. Μαρία Λευτάκη, κοινωνική λειτουργός, ιδρυτικό μέλος της πρωτοβουλίας » Γονείς που διεκδικούν δημοσια παράλληλη στήριξη», αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων παιδιών με αυτισμο και ειδικές ανάγκες » Αγία Σκέπη»:

«Με την εξέταση του δείκτη νοημοσύνης του εξεταζομένου μέλους κρίνουν τη λειτουργικότητα ή μη του ατόμου με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, παρόλο που βάση Υπουργικής Απόφασης ο αυτισμός θεωρείται μια απ’ τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις. Στα άτομα αυτά, όμως, ο δείκτης νοημοσύνης τους είναι σε φυσιολογικά επίπεδα, ενώ δεν είναι λίγες οι φορές που βρίσκεται και πάνω απ’ το μέσο όρο. Οι δυσκολίες όμως αυτών των ανθρώπων δε σχετίζονται με το δείκτη νοημοσύνης τους, αλλά συνδέονται με ένα πλήθος άλλων δυσλειτουργιών, όπως: τη διαχείρηση των συναισθημάτων τους, την επικοινωνία, την οριοθέτηση, την προσαρμογή, την έκφρασή τους μέσα από εμμονικές συμπεριφορες, δύσκαμπτες ρουτίνες, αισθητηριακές δυσκολίες όπως υπερευαισθησία ή υποευαισθησία στην όραση, την αφή, την όσφρηση, τη γεύση, την ακοή», τονίζει η κα. Λευτάκη.

«Το κράτος στερεί από τις οικογένειες το «αστρονομικό» αναπηρικό επίδομα των … 313 ευρώ το μήνα»

Οι ανάγκες των παιδιών αυτών για θεραπείες είναι πολύ μεγάλες, υποστηρίζει η κα. Λευτάκη, η οποία γνωρίζει καλά το πρόβλημα, ως μητέρα και η ίδια, παιδιού με αυτισμό:

«Με την κατάλληλη υποστήριξη κατά την παιδική και εφηβικη ηλικία, όπως πρώιμη παρέμβαση, δομημένο πρόγραμμα, σταθερό και ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον, αγάπη και αποδοχή, αλλά και κατάλληλη εκπαίδευση τόσο των ιδίων, όσο και των ατόμων που βρίσκονται στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον, τα άτομα αυτά μπορούν ως ενήλικες να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή, να αυτονομηθούν, να δημιουργήσουν, να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύνολο. Επίσης, υπάρχει μεγάλο ποσοστό ζευγαριών που χωρίζουν μετά τη διάγνωση. Όπότε έχουμε πολλές μονογονεικές οικογένειες με ό,τι αρνητικό συνεπάγεται αυτό σε οικονομικό επίπεδο. Τα αδέρφια των αυτιστικών παιδιών, επίσης, συνήθως εμφανίζουν έντονες ψυχοσυναισθηματικές δυσκολίες. Τόσο εκείνα, όσο και οι γονείς θα πρέπει να υποστηριχθούν επιστημονικά», αναφέρει η κοινωνική λειτουργός.

Αντί για όλα τα παραπάνω λοιπόν, το κράτος αποφασίζει να μην υποστηρίξει αυτές τις οικογένειες, αλλά τις αφήσει να παλεύουν μόνες τους, λέει η κα. Μαρία Λευτάκη:

«Το κράτος, λοιπόν, δεν υποστηρίζει την οικογένεια ηθικά και οικονομικά, όταν μάλιστα στις περισσότερες περιπτώσεις είναι σχεδόν αδύνατον να εργαστούν και οι δύο γονείς,  αφού κάποιος απ’ τους δύο -συνήθως η μητέρα- καλείται να βρίσκεται δίπλα στο παιδί σε μόνιμη βάση και στερεί το προνοιακό επίδομα που δεν είναι άλλο από το “αστρονομικό” ποσό των 313 ευρω το μήνα, με μόνο στοιχείο την αξιολόγηση του δείκτη νοημοσύνης. Και διερωτάται κανείς πώς είναι δυνατόν να αποκλείονται από το προνοιακό επίδομα, όταν το προβλημά τους δεν είναι το νοητικό τους επίπεδο. Δηλαδή θα μπορούσαν να στερήσουν το επίδομα από εναν τυφλό, έναν κωφό, έναν κινητικά αναπηρο, αξιολογώντας τον με βάση το δείκτη νοημοσύνης του; Ποτέ! Αναπηρία, ή διαταραχή στη χώρα μας μάλλον είναι μόνο ό,τι φαίνεται«, λέει η μητέρα.

Ποιες άλλες ζωτικές παροχές θα χάσουν τα άτομα με αυτισμό

Με τη μείωση του ποσοστού αναπηρίας για τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος χάνουν, όμως, χάνονται και μια σειρά από άλλες παροχές ζωτικής σημασίας για τις οικογένειες, οι οποίες ισχύουν για άλλα άτομα, που έχουν ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%.

Αυτές είναι:

• ελεύθερη μετακίνηση στα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς
• φορολογική ελάφρυνση των γονέων
• μεταβίβαση της σύνταξης του θανόντα γονέα, καθώς τα άτομα είναι ανίκανα για βιοποριστική εργασία

Το τελευταίο μάλιστα κρίνεται ως ιδιαίτερα σοβαρό, καθώς στην Ελλάδα δεν υπάρχει κοινωνικό κράτος που να εγγυάται ασφάλιση και εργασία με προσλήψεις σε δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, με αποτέλεσμα το άτομο με ΔΑΦ να χάνει τον μοναδικό πόρο επιβίωσης που υπήρχε μέχρι πρόσφατα, σε περίπτωση απώλειας της γονικής προστασίας λόγω θανάτου.

Η κα. Λευτάκη, συμπληρώνει:

«Το αυτονόητο θα ήταν να υποστηρίζονται επαρκώς αυτοί οι άνθρωποι τόσο ηθικά, όσο και οικονομικά, προκειμένου να καταφέρουν κάποια στιγμή να γίνουν παραγωγικοί, ενεργοί και ανεξάρτητοι πολίτες, ετσι που πράγματι να μη χρειάζονται προνοιακά επιδόματα, ούτε αυτοί, ούτε οικογένειές τους. Αν υπάρχει λοιπόν ένας κατάλληλος χρόνος να αξιολογήσει κανείς τη λειτουργικότητα των αυτιστικών (και όχι τον δείκτη νοημοσύνης τους), αυτός είναι μετά την ενηλικίωσή τους, εξετάζοντας το βαθμό που έχουν καταφέρει να αυτονομηθούν και να ανεξαρτητοποιηθούν».

«Η Πολιτεία να μην εξαθλιώνει τις οικογένειες που προσπαθούν με αξιοπρέπεια να στηρίξουν τα αυτιστικά παιδιά τους»

«‘Αν θέλουμε να μιλάμε για μια ανθρώπινη Πολιτεία«, λέει η κα. Μαρία Λευτάκη, «αυτή η Πολιτεία δε θα πρέπει να βασιζει τη δημιουργία πρωτογενών πλεονασμάτων και την εφαρμογή μνημονιακών υποχρεώσεων, στην περικοπή προνοιακών επιδομάτων και στη μείωση των κονδυλίων που δίνονται για την κοινωνική πρόνοια, εξαθλιώνοντας τις οικογένειες που προσπαθούν με αξιοπρέπεια να στηρίξουν τα αυτιστικά παιδιά τους. Η προτεραιότητα των ανθρώπινων συστημάτων διακυβέρνησης θα πρέπει να είναι οι άνθρωποι και όχι οι αριθμοί. Ζητούμε απ’ τη Πολιτεία να μας αποδείξει εμπράκτως ότι δεν μας αντιμετωπίζει σαν αριθμούς που επιβαρύνουν τον οικονομικό της προυπολογισμό, αλλά ως αξιοπρεπή ανθρώπινα όντα», καταλήγει η μητέρα.