Iatropedia

Αιθιοπία: Προγεννητικός έλεγχος και ειδικό σχολείο για σύνδρομο Down για πρώτη φορά – Πώς συνέβαλλαν Έλληνες και Κύπριοι

Σε μια χώρα 120 εκατομμυρίων κατοίκων στην καρδιά της Αφρικανικής Ηπείρου όπου χιλιάδες παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με σύνδρομο Down και άλλα σοβαρά γενετικά νοσήματα, Έλληνες και Κύπριοι επιστήμονες ανταποκρίθηκαν στην έκκληση βοήθειας που εξέπεμψαν Αιθίοπες συνάδελφοί τους.

Με πρωτοβουλία του ελληνικού Υπουργείου Εξωτερικών και μέσω της Πρεσβείας μας στην Αντίς Αμπέμπα κινητοποιήθηκε το Βρετανικό Ίδρυμα Fetal Medicine Foundation του Κύπρου Νικολαϊδη και δημιουργήθηκε για πρώτη φορά στην Αφρική, Κέντρο Προγεννητικού  Ελέγχου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Tikur Anbessa στην αιθιοπική πρωτεύουσα.

Τα εγκαίνια του νέου τμήματος εξοπλισμένου πλέον με υπερσύγχρονα μηχανήματα και με γιατρούς -τους οποίους εκπαίδευσε η ομάδα του διάσημου κύπριου Καθηγητή- έγιναν στις 16 Σεπτεμβρίου 2023, ενώ η επίσημη παρουσίαση του σε έλληνες γιατρούς και δημοσιογράφους έλαβε χώρα στην Αντίς Αμπέμπα την Τετάρτη (14/02/2024) κατά τη διάρκεια της Ιπποκρατικής Εβδομάδας που συνδιοργάνωσε το Παγκόσμιο Ιπποκράτειο Ινστιτούτο Ιατρών και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστήμιου της Αντίς Αμπέμπα και τη συνεργασία των Πανεπιστημίων Σερβίας και Κύπρου.

«Δίπλα στους Αιθίοπες σε όλες τις προκλήσεις Υγείας που αντιμετωπίζουν»

Η επικεφαλής της ελληνικής πρεσβείας στην Αιθιοπία, Άννα Φάρρου, αναφέρει μιλώντας στην ελληνική δημοσιογραφική αποστολή στο περιθώριο της εκδήλωσης, πως η Αιθιοπία αποτελεί για το ελληνικό Υπουργείο Εξωτερικών χώρα προτεραιότητας για τον τομέα της Υγείας.

Όπως είπε, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει η χώρα -αλλά ολόκληρη η αφρικανική ήπειρος- στον τομέα της Υγείας, είναι τεράστιες, ενώ η Κλινική έρχεται να καλύψει ένα τεράστιο κενό και να υποστηρίξει δωρεάν για τους φτωχούς κατοίκους της Αιθιοπίας, την προσπάθεια της κυβέρνησης να γεννιούνται υγιή παιδιά.

“Τον Σεπτέμβριο υπογράφηκε Μνημόνιο Κατανόησης μεταξύ του τότε υπουργού Εξωτερικών κ. Δένδια και της τότε υπουργού Υγείας της Αιθιοπίας, για τη δημιουργία αυτού του Κέντρου και οι Αιθίοπες επέλεξαν το νοσοκομείο για την ίδρυσή του. Είναι το Πανεπιστημιακό τους Νοσοκομείο και το μεγαλύτερο της Ιατρικής Σχολής της Αντίς Αμπέμπα”, αναφέρει η ίδια.

Η χρηματοδότηση, την οποία ανέλαβε το Ίδρυμα του Κύπρου Νικολαΐδη, αφορά σε υποδομές, ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό, αλλά και στην εκπαίδευση των γιατρών. Παράλληλα, έγινε και ανακαίνιση στις πτέρυγες.

“Για εμάς και το ελληνικό Υπουργείο Εξωτερικών η Αιθιοπία είναι χώρα προτεραιότητας για τον τομέα Υγείας, γι’ αυτό και πήραμε αυτήν την πρωτοβουλία. Αγοράστηκαν τα μηχανήματα, εκπαιδεύτηκαν οι γιατροί και πλέον όλες οι υπηρεσίες είναι απολύτως δωρεάν για τους κατοίκους. Έχουμε θέσει ως στόχο για τα επόμενα 3 με 4 χρόνια να στηρίξουμε προγράμματα Υγείας στην Αιθιοπία”, καταλήγει η Πρέσβυς κα. Φάρρου.

O Πρόεδρος του ΙΣΑ Γιώργος Πατούλης διαβεβαίωσε τους Αιθίοπες συναδέλφους του ότι η Ελλάδα και οι Έλληνες επιστήμονες είναι πάντα πρόθυμοι να προσφέρουν βοήθεια και τεχνογνωσία.

«Πρόθεσή μας είναι να διατηρήσουμε και να ενισχύσουμε τις σχέσεις των επιστημόνων των δύο χωρών και να συμβάλλουμε στη μεταλαμπάδευση της γνώσης», σημείωσε.

Από την πλευρά του, ο αντιπρόεδρος της ΕΛΙΤΟΥΡ, μαιευτήρας – γυναικολόγος. Κωνσταντίνος Πάντος, πρόσθεσε πως χαιρετίζει τις προσπάθειες των συναδέλφων του γιατρών για την αντιμετώπιση των ιατρικών προκλήσεων στην Αιθιοπία:

«Εμείς χαιρετίζουμε την πρωτοβουλία αυτή και δεσμευόμαστε ότι θα δουλέψουμε για να μεταδώσουμε την τεχνογνωσία που χρειάζονται στο κομμάτι του προγεννητικού ελέγχου και σε όποιο άλλο τομέα χρειάζεται η Αιθιοπία, που βρίσκεται σε τροχιά ανάπτυξης στον τομέα της ιατρικής επιστήμης», ανέφερε.

“Κατάρα από τον Θεό” τα παιδιά με γενετικά νοσήματα και σύνδρομο Down

Το πρόβλημα με το σύνδρομο Down στην Αιθιοπία, αλλά και σε ολόκληρη την υποβαθμισμένη σε επίπεδο υπηρεσιών υγείας Αφρική, είναι τεράστιο.

Μεγάλο ποσοστό των κατοίκων που ζουν κάτω από τα όρια της φτώχιας, αντιμετωπίζει ένα παιδί που γεννιέται με γενετικά ή φυλοσύνδετα νοσήματα ως “κατάρα από το Θεό” και το περιβάλλον “τιμωρία για τις αδικίες των γονιών του”.

Στην πραγματικότητα, δεν υπάρχει αντίστοιχη λέξη στην αιθιοπική γλώσσα που να περιγράφει το σύνδρομο Down. Συχνά οι γιατροί χρειάζεται να χρησιμοποιήσουν φωτογραφίες για να περιγράψουν τη νόσο στους γονείς και να τους δώσουν να καταλάβουν από τι πάσχει το παιδί τους.

Καθώς το παιδί που θα γεννηθεί με νοητική αναπηρία θα είναι “ντροπή” για την οικογένειά του, συχνά θα ζει “κρυμμένο” στο σπίτι.

Η οικογένεια δε, είναι πολύ πιο πιθανό να ζητήσει γι’ αυτά βοήθεια από την θρησκεία, παρά ιατρική φροντίδα.

“Βλέπουμε πάνω από 250 παιδιά με σύνδρομο Down κάθε μήνα”

Ο Δρ Selamnesh Tsige, παιδίατρος στο νοσοκομείο Tikur Anbessa αναφέρει πως ο επιπολασμός του συνδρόμου Down στην ανατολική Αφρική δεν είναι γνωστός.

«Δεν έχουμε αξιόπιστη μελέτη στη χώρα μας, αλλά στο νοσοκομείο μας, για παράδειγμα, από την εμπειρία μου βλέπω περίπου 250 παιδιά με σύνδρομο Down κάθε μήνα», σημειώνει.

Την ίδια στιγμή, οι γονείς παιδιών με σύνδρομο Down στην Αιθιοπία δεν έχουν την πολυτέλεια να αναζητήσουν υποστήριξη στο εξωτερικό.

Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ωστόσο, όλη αυτή η νοοτροπία έχει αρχίσει να αλλάζει κι αυτό αναδεικνύεται όχι μόνο μέσα από την προσπάθεια πρόληψης των γεννήσεων παιδιών με γενετικά νοσήματα, αλλά και μέσω άλλων πολύ σημαντικών πρωτοβουλιών, όπως είναι αυτή της λειτουργίας του Deborah Foundation, του πρώτου Σχολείου που προσφέρει εκπαίδευση και κατάρτιση για παιδιά με νοητική αναπηρία και σύνδρομο Down.

Το σχολείο επισκέφθηκε η ελληνική αποστολή, ενώ τα παιδιά την υποδέχθηκαν θερμά με τριαντάφυλλα στα χέρια.

Το Ίδρυμα Deborah ιδρύθηκε το 2019, από τον Αιθίοπα Στρατηγό και πρώην Υπουργό Άμυνας, Abadulla Gemeda, του οποίου η τέταρτη κόρη, η Ντέμπορα γεννήθηκε με σύνδρομο Down.

Η οικογένεια αντιμετώπισε απρόβλεπτες προκλήσεις μετά τη διάγνωση, όπως λέει ο ίδιος ο πατέρας της Ντέμπορα:

«Δεν υπήρχε καθόλου γνώση στη χώρα, δεν υπήρχε θεραπεία, δεν υπήρχαν βοηθοί δασκάλων γι’ αυτά τα παιδιά, ούτε ειδικοί επιστήμονες και αναπτυξιολόγοι στα ιατρικά κέντρα της χώρας».

 Τα παιδιά αυτά μέχρι πριν από 4 χρόνια δεν πήγαιναν καν στο σχολείο.

Σήμερα όλα έχουν αλλάξει. Το ειδικό σχολείο Deborah Foundation έχει 165 μαθητές με νοητική υστέρηση, σε όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης, ενώ εκπαιδεύει δεκάδες ειδικούς παιδαγωγούς να συμβάλλουν με επιστημονικό τρόπο στην προσβασιμότητα των παιδιών στο σχολείο.

Όλες οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν.

Το ίδρυμα Deborah εκτός από τα παιδιά στοχεύει στο να εκπαιδεύσει και να υποστηρίξει όλη την οικογένεια του παιδιού με νοητική αναπηρία.

Παράλληλα οι υπεύθυνοι συμμετέχουν με νομοθετικές προτάσεις προς την κυβέρνηση, να βελτιώσει την υγεία και την ποιότητα ζωής των ατόμων αυτών.