Στιγμές περηφάνιας δόξας χάρισε στην πατρίδα της η παραολυμπιονίκης Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, κατακτώντας το χρυσό μετάλλιο στα 50 μέτρα ύπτιο S4. Για να φτάσει τόσο ψηλά πάλεψε, από τα 14 της χρόνια, με το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ατόμου» (Stiff Person Syndrome), την σπάνια και επώδυνη πάθηση από την οποία πάσχει και η Σελίν Ντιόν.
Για να καταφέρει να φτάσει στο πιο ψηλό σκαλί του βάθρου και να κατακτήσει χρόνο 50,12 δευτερόλεπτα, χαρίζοντας το τρίτο χρυσό μετάλλιο στην ελληνική αποστολή στο Παρίσι, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου πέρασε τεράστιες δυσκολίες, δίνοντας άνισες μάχες με τον ίδιο της τον εαυτό.
«Το είχαμε παλέψει πάρα πολύ. Υπήρχαν τόσες ατυχίες που έλεγα πως είναι κρίμα, κι όμως λέγαμε ότι έχουμε ψυχή. Μία μέρα πριν η συναθλήτριά μου, η Δώρα Ποιμενίδου, ένας υπέροχος άνθρωπος, μου έδωσε ένα γούρι που πραγματικά λειτούργησε σαν γούρι για εμένα και πήραμε την πρώτη θέση. Για εμένα ήταν η τελευταία χρονιά. Είχα ένα θέμα με τον πνεύμονά μου και δεν μπορούσα να μιλήσω για τίποτα. Έγραφαν ό,τι ήθελαν να γράψουν και έλεγα ησυχία, στο τέλος θα δώσουμε ό,τι μπορούμε να δώσουμε και το δώσαμε. Είναι απίστευτο», δήλωσε η ίδια στην ΕΡΤ αμέσως μετά το τέλος του αγώνα.
Δύσκολα παιδικά χρόνια
Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου που γεννήθηκε στη Ρουμανία από φτωχή οικογένεια, που την εγκατέλειψε σε ίδρυμα και στη συνέχεια δόθηκε για υιοθεσία, έχει περάσει μια πολύ δύσκολη μυθιστορηματική ζωή. Ωστόσο, από μικρή είχε το όνειρο να γίνει μια νέα Νάντια Κομανέτσι. Όμως, η ζωή είχε άλλα σχέδια γι’ αυτήν.
Στα 14 της χρόνια παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα του Συνδρόμου του Δύσκαμπτου Ανθρώπου, και αναγκάστηκε τότε να αλλάξει πορεία. Η ίδια αφηγείται την προσωπική της ιστορία:
«Όταν υιοθετήθηκα και γεύτηκα τα πάντα σαν ένα μικρό μωρό, σαν παιδί, χρειάστηκε από την αρχή οι απαιτήσεις να είναι αρκετές, δηλαδή χρειάστηκε να μάθω πολύ γρήγορα να μιλάω, ενώ πιο πριν δεν επικοινωνούσα καθόλου, χρειάστηκε να μπω σε ομάδα, στο σχολείο, σε ομάδα για αθλητισμό, κάτι που για μένα ήταν πολύ ξένο στο μυαλό μου, δεν είχα ιδέα. Όλα μου φαινόντουσαν αστεία. Στην αρχή υπήρξαν κοροϊδίες, χλευασμός, το πώς δεν μιλάω και μετέπειτα όταν άρχισα να μιλάω και να κατανοώ τα “θέλω” μου, μπήκα στον αθλητισμό και έκανα ενόργανη. Ήθελα να γίνω μια wanna be Κομανέντσι. Δεν μας βγήκε… Στα 14 ήρθε η πρώτη σφαλιάρα. Η οποία ήταν η αδυναμία να πατήσω, να τρέμω σε κάθε δύο, τρία βήματα και να πέφτω.
Στα 21 μου η πάθηση υποτροπίασε, είπα μάλλον δεν είναι καλά τα πράγματα. Την στιγμή που άρχισα να τρέμω την ιδέα ότι θα μείνω στο σπίτι, δεν θα κάνω τίποτα, λέω εδώ είμαστε, ας ξεκινήσω θεραπευτικά την κολύμβηση μιας και μου το είχαν προτείνει για τους μύες.
Η πάθησή μου είναι νευροεξελιγκτική -έχει να κάνει με του μύες και τα νεύρα- εν τέλει ο προπονητής μου και η φυσικοθεραπεύτριά μου μού είπαν ότι σου ταιριάζει αυτό το άθλημα. Εγώ δεν μπορούσα ούτε στην τηλεόραση να το δω, με άγχωνε. Βήμα το βήμα όμως, είπα ότι “μάλλον αυτό θα με πάει μπροστά”.
Όταν άρχισα να παίρνω σοβαρά τον αθλητισμό ένιωσα καλά με τον εαυτό μου ότι κάτι έχω προσφέρει, σε μένα πρωτίστως, και μετέπειτα σε ανθρώπους που πίστεψαν σε μένα. Άρχισα να βλέπω τον εαυτό μου σοβαρά, υπήρξαν δυσκολίες αλλά με έναν εθνικό ύμνο, νομίζω ξεχνά τα πάντα» .
Τι είναι το Σύνδρομο Δύσκαμπτου Ανθρώπου και από τι προκαλείται
Οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι για την ακριβή αιτία του συνδρόμου stiff person. Ωστόσο, πιστεύουν ότι είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, μια κατάσταση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιή κύτταρα. Πολλοί άνθρωποι με αυτή τη διαταραχή παράγουν αντισώματα που επιτίθενται σε ένα ένζυμο που ονομάζεται αποκαρβοξυλάση του γλουταμικού οξέος (glutamic acid decarboxylase – GAD).
Ο ακριβής ρόλος που παίζει η GAD στην ανάπτυξη και επιδείνωση του συνδρόμου stiff person δεν είναι πλήρως κατανοητός. Μάλιστα, υπάρχουν άτομα με το σύνδρομο που δεν έχουν ανιχνεύσιμα αντισώματα κατά της GAD.
Συμπτώματα
Τα συμπτώματα του stiff person syndrome μπορεί να χρειαστούν αρκετοί μήνες έως μερικά χρόνια για να αναπτυχθούν. Μερικοί ασθενείς παραμένουν σταθεροί για χρόνια. Άλλα επιδεινώνονται προοδευτικά.
Στα περισσότερα άτομα με σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου, οι μύες του κορμού και της κοιλιάς είναι οι πρώτοι που γίνονται άκαμπτοι και διογκώνονται. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πόνο και μυϊκή δυσκαμψία. Από νωρίς, η ακαμψία μπορεί να έρχεται και να φεύγει, αλλά τελικά παραμένει σταθερή. Με την πάροδο του χρόνου, οι μύες των ποδιών γίνονται άκαμπτοι και περισσότεροι μύες σε όλο το σώμα γίνονται δύσκαμπτοι, συμπεριλαμβανομένων των χεριών, ακόμη και του προσώπου. Καθώς η ακαμψία αυξάνεται, μερικοί ασθενείς αναπτύσσουν μια καμπουριασμένη στάση. Σε σοβαρές περιπτώσεις, αυτή η ακαμψία μπορεί να δυσκολέψει το περπάτημα ή την κίνηση.
Εμφανίζονται επίσης επώδυνοι μυϊκοί σπασμοί. Αυτοί οι σπασμοί μπορεί να διαρκέσουν μερικά δευτερόλεπτα, λεπτά ή περιστασιακά μερικές ώρες. Μερικές φορές, οι σπασμοί μπορεί να είναι αρκετά σοβαροί ώστε να εξαρθρώσουν ένα άκρο, να σπάσουν ένα οστό ή να προκαλέσουν ανεξέλεγκτες πτώσεις.
Οι σπασμοί συνήθως επιδεινώνουν τη μυϊκή δυσκαμψία. Μπορεί να εμφανιστούν χωρίς λόγο ή μπορεί να προκληθούν όταν εκτίθεται το άτομο σε έναν απροσδόκητο ή δυνατό θόρυβο, σωματικό άγγιγμα, κρύο περιβάλλον ή αγχωτικό γεγονός που προκαλεί συναισθηματική απόκριση. Οι μυϊκοί σπασμοί μπορεί να αφορούν ολόκληρο το σώμα ή μόνο μια συγκεκριμένη περιοχή. Ο ύπνος συνήθως μειώνει τον αριθμό των σπασμών.