Χωρίς τέλος τα προβλήματα των χρονίως πασχόντων- Δυσκολίες στην πρόσβαση για τους ρευματοπαθείς

Η κ. Κουτσογιάννη μας ενημέρωσε ότι προ μηνός υπήρξε σοβαρό πρόβλημα με τους ρευματοπαθείς στο νομό Χανίων, όπου η αποχώρηση ενός υπαλλήλου από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ σηματοδότησε και την παύση προμήθειας βιολογικών παραγόντων στους ασθενείς! Η άμεση και δυναμική παρέμβαση του Συλλόγου αλλά και η θετική ανταπόκριση της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας έλυσε σχετικώς γρήγορα το πρόβλημα αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν ανέδειξε αδυναμίες του συστήματος…

Οι 20.000 Έλληνες ασθενείς που λαμβάνουν βιολογικούς παράγοντες για την αντιμετώπιση της ρευματοπάθειας από την οποία πάσχουν έχουν συχνά προβλήματα με την προμήθεια των ακριβών αυτών φαρμάκων επειδή ακριβώς δεν μπορούν παρά να τα παίρνουν από φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ή δημόσια νοσοκομεία… Η δε συνταγογράφηση για τα φάρμακα αυτά γίνεται από ρευματολόγο και ακολουθεί τα θεραπευτικά πρωτόκολλα που έχουν ενταχθεί στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, αρκεί στην περιοχή της Ελλάδας που ζει ο καθένας να υπάρχει ρευματολόγος στο δημόσιο νοσοκομείο ή το ΠΕΔΥ αλλά και φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ. Αλλιώς τα προβλήματα πρόσβασης πολλαπλασιάζονται…

Εξάλλου ένα άλλο πρόβλημα που σχετίζεται με την χορήγηση φαρμάκων είναι η συμμετοχή στην αγορά τους. Ενώ για τους βιολογικούς παράγοντες η συμμετοχή είναι μηδενική, για τα ανοσορυθμιστικά φάρμακα ανέρχεται στο 10%. Κι αν αυτό δεν επιβαρύνει πολύ τους ρευματοπαθείς, η συμμετοχή του τουλάχιστον 25% (που φτάνει ως και το 40%) στα φάρμακα για τις συννοσηρότητες από τις οποίες πάσχουν όλοι, τους διαλύει τον οικογενειακό προγραμματισμό! Κι αυτό συμβαίνει επειδή όλοι ανεξαιρέτως οι ρευματοπαθείς παρουσιάζουν καθώς προχωρά η νόσος τους, από οστεοπόρωση και υπέρταση, ως προβλήματα στο γαστρεντερικό και καρδιολογικά προβλήματα… Μην αναγνωρίζοντας η Πολιτεία ότι αυτά τα προβλήματα σχετίζονται άμεσα με την ρευματοπάθεια, τους αναγκάζει να βάζουν βαθιά το χέρι στην τσέπη παρότι είναι σοβαρά, χρόνια πάσχοντες!

Τι είναι τα ρευματικά νοσήματα

Όπως ελέχθη, ο όρος «ρευματικά νοσήματα» περιλαμβάνει ένα πλήθος νοσημάτων τα οποία έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό την μη τραυματική προσβολή του μυσοσκελετικού συστήματος, αν και πολλά απ αυτά πλήττουν και εσωτερικά όργανα. Πρόκειται δηλαδή για νοσήματα των αρθρώσεων, των τενόντων, των συνδέσμων, των μυών των οστών και του συνδετικού ιστού. Η επίπτωση των ρευματικών νοσημάτων είναι πολύ μεγάλη στον γενικό πληθυσμό και αποτελούν μια από τις πρώτες αιτίες νοσηρότητας.

Πλήττουν όλες τις ηλικίες ακόμα και μικρά παιδιά, παρά την λανθασμένη αντίληψη ότι αφορούν κυρίως μεγάλες ηλικίες, με μεγαλύτερη συχνότητα δε τις γυναίκες.

Τα ρευματικά νοσήματα μπορούν να διακριθούν σε περαιτέρω κατηγορίες, ανάλογα με τον μηχανισμό που οδηγεί στην πρόκληση βλαβών και την εκδήλωση των συμπτωμάτων. Ένας τέτοιος μηχανισμός είναι η αυτοανοσία, δηλαδή η παραγωγή αντισωμάτων από το ανοσολογικό σύστημα, τα οποία στρέφονται εναντίον των ίδιων των κυττάρων του οργανισμού. Μια σειρά νοσημάτων προκύπτουν από την επίθεση του ανοσολογικού συστήματος στα κύτταρα των αρθρώσεων και τη φλεγμονή που αναπτύσσεται τοπικά ως συνέπεια της επίθεσης αυτής.

Στα ρευματικά νοσήματα περιλαμβάνονται:
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα
Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα
Ψωριασική Αρθρίτιδα
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Σκληρόδερμα
Σύνδρομο Sjogren
Αγγειίτιδες
Οστεοαρθρίτιδα
Οστεοπόρωση κ.α

Στο παρελθόν οι ασθένειες αυτές συνεπάγονταν σοβαρές συνέπειες στην υγεία στην κινητικότητα και τη λειτουργικότητα των ασθενών, καθώς ένα υψηλό ποσοστό υπέφερε από μόνιμες βλάβες και χρόνια αναπηρία.
Σήμερα ο συνδυασμός έγκαιρης διάγνωσης και πρώιμης παρέμβασης εγγυάται καλή πρόγνωση για τους περισσότερους ασθενείς.

Η παρέμβαση από ειδικό ρευματολόγο είναι κεφαλαιώδους σημασίας για την εξέλιξη της νόσου και η συμβουλή του πρέπει να αναζητείται έγκαιρα, κατά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων.

Τα ρευματικά νοσήματα με αριθμούς

Εκτιμάται ότι 2.500.000 άτομα στην Ελλάδα πάσχουν από Ρευματικές και ΜΣΚ παθήσεις. Το 13% των ενηλίκων πάσχει από οστεοαρθρίτιδα, 11% από οσφυαλγία, 4,8% από αυχεναλγία, το 4,5% με οστεοπόρωση και 2,1% από Φλεγμονώδη Συστηματικά Νοσήματα (ρευματοειδής αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα).

Τα ρευματικά νοσήματα ευθύνονται για:
-50% της μακροχρόνιας λειτουργικής ανικανότητας
-30% όλων των απουσιών από την εργασία
-20% όλων των ιατρικών επισκέψεων
-25% των συνταγογραφούμενων φαρμάκων
(Ανδριανάκος και συν 2003 Fit for work: Musculoskeletal Disorders and the Greek Labour Market, 2010).

Το 8ο Κρητοκυπριακό Συμπόσιο

Το Κρητοκυπριακό Συμπόσιο έχει καθιερωθεί πλέον ως θεσμός αφού για οκτώ συνεχή έτη πραγματοποιείται με μεγάλη επιτυχία με την ευθύνη της οργάνωσης από την Παγκρήτιας Ένωσης Υγείας ,της Πανεπιστημιακής Κλινικής Ρευματολογίας Ηρακλείου, της Ρευματολογικής Εταιρείας Κύπρου, του Αντιρρευματικού Συνδέσμου Κύπρου και του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης. Αυτή την χρονιά συμμετέχουν επίσης η Μονάδα Ρευματολογίας – Κλινικής Ανοσολογίας ΔΠΠΚ, του Νοσοκομείου Αττικόν, η Μονάδα Ρευματολογίας – Κλινικής Ανοσολογίας ΔΠΠΚ, Νοσοκομείο Ιπποκράτειον, η Μονάδα Ρευματολογίας στο Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και η Ρευματολογική Κλινική, στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών. . Το πρόγραμμα του Συνεδρίου παρουσιάζει εξαιρετικό ενδιαφέρον αφού δίδεται η ευκαιρία στους ρευματολόγους και όχι μόνο να συζητήσουν και να ανταλλάξουν εμπειρίες για σύγχρονα ζητήματα που αφορούν την ρευματολογία και άλλα σοβαρά θέματα της σύγχρονης ιατρικής.
Παράλληλα με το επιστημονικό πρόγραμμα εξελίσσεται και το πρόγραμμα που έχουν σχεδιάσει οι Σύλλογοι ασθενών της Κύπρου και της Κρήτης με βάση τα κοινά τους προβλήματα. Έτσι φέτος έχουν επιλεγεί να συζητηθούν θέματα που αφορούν : Την συμβολή των Συλλόγων ασθενών στην διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Ρευματικά Νοσήματα, τις προσδοκίες των ασθενών αλλά και την εμπειρία από την Κύπρο σε σχέση με την εφαρμογή του δικούς του Σχεδίου Δράσης. Η σημασία της φροντίδας των ρευματοπαθών από άλλους επαγγελματίες υγείας όπως είναι ο φυσικοθεραπευτής, ο ψυχολόγος και ο ποδολόγος είναι ένα ακόμα από τα θέματα που θα συζητηθούν. Τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά και η σπουδαιότητα της συνεργασίας του παιδορευματολόγου με τον γονέα για την αποτελεσματικότερη θεραπεία των παιδιών καθώς και η άποψη της ψυχολόγου σε σχέση με την διαχείριση της δυσκολίας των γονέων να αποδεχτούν το νόσημα των παιδιών τους, αλλά και η παρουσίαση των δράσεων του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες θα απασχολήσουν τους συνέδρους στην τρίτη θεματική ενότητα. Θα ακολουθήσει η συνεδρία με τις ειδικευμένες νοσηλεύτριες στην Ρευματολογική Κλινική του Παγνη για την ανάδειξη του ρόλου των νοσηλευτριών στην φροντίδα των ρευματοπαθών και θα ακολουθήσει εργαστήριο όπου θα συζητηθούν οι ανάγκες των ρευματοπαθών που καλούνται να καλύψουν οι εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες καθώς και η θεσμοθέτηση του ρόλου και της εκπαίδευσης των νοσηλευτών. Τελευταία θεματική ενότητα έχει καθοριστεί η συζήτηση για τα βιο-ομοειδή με την προσέγγιση από ρευματολόγο ,ανάλυση των θέσεων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Ατόμων με ρευματικά Νοσήματα σε σχέση με τα βιο-ομοειδή και η εμπειρία της Κύπρου καθώς και η κατάσταση όπως έχει διαμορφωθεί μέχρι τώρα στην Ελλάδα. Φέτος για πρώτη φορά έχουν προσκληθεί να μιλήσουν οι Πρόεδροι Συλλόγων Ρευματοπαθών και Γονέων παιδιών με ρευματικά νοσήματα που δρουν στην Ελλάδα και συνεργαζόμαστε εξαιρετικά με κοινές δράσεις.
Στα έναρξη του Συνεδρίου την Παρασκευή 28/10 θα πραγματοποιηθεί κοινή συνεδρία ιατρών, ασθενών, νοσηλευτών και φορέων υγείας με θέμα τα προβλήματα στην πρόσβαση στις θεραπείες και την περίθαλψη των ρευματοπαθών στο δύσκολο οικονομικό περιβάλλον.

Δείτε τι άλλο χρειάζονται οι ρευματοπαθείς:
-Με την «αναβάθμιση» την ΠΦ η ειδικότητα του ρευματολόγου έχει εξαιρεθεί και στον ΕΟΠΥΥ είναι συμβεβλημένοι ελάχιστοι ρευματολόγοι σε όλη την Ελλάδα(Στην Κρήτη κανένας). Με το δεδομένο δε ότι στα Δημόσια Νοσοκομεία όπου υπάρχει Ρευματολογική Κλινική η αναμονή για ραντεβού είναι μεγάλη, οι ασθενείς επισκέπτονται ιδιώτες ρευματολόγους και πολύ συχνά αραιώνουν την συχνότητα των επισκέψεων τους με αποτέλεσμα την πλημμελή παρακολούθηση του νοσήματος τους. Στην Κρήτη υπάρχει μια μόνο ρευματολογική κλινική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου με πολύ μεγάλη προσέλευση ασθενών και μεγάλη αναμονή για ραντεβού(γύρω στους 6 μήνες)
-Μητρώο ρευματοπαθών(registries).Είναι πλέον επιβεβλημένη η καταγραφή των ασθενών ώστε να μπορεί να υπολογιστεί το κόστος της θεραπείας τους αλλά και η αναγκαιότητα χάραξης συγκεκριμένης πολιτικής για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων.
-Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Αντιμετώπιση των Ρευματικών Νοσημάτων με την συμμετοχή της ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ αλλά και όλων των οργανώσεων ασθενών με ρευματικά νοσήματα έχει εγκριθεί από το ΚΕΣΥ και αναμένουμε την έγκριση του Υπουργείου Υγείας για την εφαρμογή του. Περιλαμβάνει 7 άξονες δράσης και η εφαρμογή του ελπίζουμε να βελτιώσει το επίπεδο περίθαλψης των ρευματοπαθών.

Σκοποί του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης είναι:
1.Ενημέρωση των μελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέματα πρόληψης, νέων μεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης που αφορούν τους ρευματοπαθείς.
2.Στήριξη και αλληλοβοήθεια των μελών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος καθώς και η συνηγορία υπέρ των ασθενών στην επαφή τους με τους φορείς υγείας.
3.Ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων και των κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων τους.
4.Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, οργάνωση των απαραίτητων υποδομών και η επάνδρωση τους με κατάλληλα εκπαιδευμένους παρόχους εξειδικευμένων υπηρεσιών. Η εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευματοπαθών σε όλες τις θεραπείες.