Δείτε τα φυσικά »όπλα» ενάντια στη νόσο του Πάρκινσον!
Γράφει η συγγραφική ομάδα της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση
Π. Ζήκος, ειδικός νευρολόγος, Α. Λεμονή, Ψυχολόγος
Αρκετοί ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον επισκέπτονται τον νευρολόγο μόλις μερικές φορές το χρόνο. Παρόλο που οι επισκέψεις συμπληρώνονται με συναντήσεις με τα άλλα μέλη της ομάδας (φυσικοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, ψυχολόγο), σε γενικές γραμμές, υπάρχει αρκετός ελεύθερος και προσωπικός χρόνος για την εξοικείωση του ασθενή στην αυτονομία και στη φροντίδα της νόσου του Πάρκινσον.
Η Sara Riggare άρχισε να βιώνει τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, όταν ήταν μόλις 13 ετών, ενώ η επίσημη διάγνωση έγινε στην ηλικία των 30 ετών. Σε δημοσίευσή της στην εφημερίδα The Guardian εξηγεί τη ζωή της με τα συμπτώματα για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα και την προσπάθειά της να αναδεικνύει τις πολύτιμες δεξιότητές της με σκοπό την αυτοφροντίδα της:
«Επισκέπτομαι τον νευρολόγο μου δύο φορές το χρόνο, για περίπου 30 λεπτά. Τις υπόλοιπες 8.765 ώρες του έτους, φροντίζω μόνη μου τον εαυτό μου με τον καλύτερο τρόπο που μπορώ».
Η Sara χρησιμοποιεί ένα ηλεκτρονικό ημερολόγιο καταγραφής καθημερινών δραστηριοτήτων με στόχο τη μέτρηση των βημάτων σχετικά με την ποσότητα και την ποιότητα του ύπνου της. Επιπλέον αναφέρει ότι: «Το ισχυρότερο όπλο της ενάντια στη νόσο του Πάρκινσον είναι αυτοπαρατήρηση». Τη λέξη «αυτοπαρατήρηση» χρησιμοποίησε και ως σύνθημα στην επαγγελματική της έρευνα. Ως διδακτορική φοιτήτρια στην Πληροφορική της Υγείας στο Ινστιτούτο Karolinska της Στοκχόλμης, συνεργάζεται με άτομα με τη νόσο του Πάρκινσον και συμβάλλει στην ανάπτυξη δεξιοτήτων στην τεχνολογία, με σκοπό να αποτελέσει το μέσο για την καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων της ασθένειας. Επιπλέον, συνεργάζεται με ομάδες υποστήριξης ασθενών, οι οποίες έχουν σκοπό να ενδυναμώσουν τους ασθενείς.
«Είμαστε πεπεισμένοι ότι το άτομο που ενδιαφέρεται για την φροντίδα της υγείας του και παράλληλα έχει την ευκαιρία να κάνει κάτι γι΄αυτό, είναι ο εαυτός του και υπεύθυνος γι΄αυτόν». Η Sara συνεχίζει, γράφοντας: «Θέλουμε να συνεργαστούμε με το Σύστημα Υγείας, με κύριο μέλημα την εκμετάλλευση όλων των δυνατοτήτων για την καλύτερη υγεία που μπορούμε να έχουμε. Μετά από όλα αυτά, η υγεία μου θα είναι δική μου ευθύνη».
Σχόλιο της συγγραφικής ομάδας
Το στοίχημα της ομάδας των ειδικών είναι να εκπαιδεύσουν τον ασθενή με τη ν. Πάρκινσον στην αυτονομία και στην αυτοφροντίδα. Η καθημερινότητά τους αλλάζει, αλλά σε καμία περίπτωση δεν αποτελεί η νόσος την έναρξη μίας περιόδου εξάρτησης. Ο ασθενής παρατηρεί και μαθαίνει τον εαυτό του, με σκοπό να ζητήσει τη βοήθεια όταν πραγματικά την χρειαστεί. Σε όλη αυτή την προσπάθεια, σημαντικό ρόλο θα παίξει η τεχνολογία, η οποία με τη σειρά της θα βοηθήσει τον ασθενή να μειώσει το συναίσθημα της ανασφάλειας και του φόβου.
Η συγγραφική ομάδα της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση
Π. Ζήκος, ειδικός νευρολόγος, Α. Λεμονή, Ψυχολόγος
Πηγή, MJFF
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?becoming-an-expert-in-self-care-for-parkinson-disease
Περισσότερες Πληροφορίες
Email: info@parkinsonportal.gr