Ειρήνη Αγαπηδάκη: Δρομολογούνται 24 Μητρώα για σπάνια νοσήματα στη χώρα μας

Είκοσι τέσσερα Μητρώα για ισάριθμες σπάνιες παθήσεις δρομολογούνται στο Υπουργείο Υγείας, ούτως ώστε να αποτυπωθεί με ακρίβεια ο αριθμός των πασχόντων στη χώρα μας. Με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας, εξ άλλου, η χώρα μας θα έχει τη δυνατότητα να δημιουργήσει και άλλα, αποκάλυψε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη.

Μιλώντας στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, η κυρία Αγαπηδάκη επισήμανε πόσο σημαντική είναι η καταγραφή των σπανίων παθήσεων. Αναφέρθηκε επίσης στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης.

«Από το τέλος του έτους μπαίνουμε σε μία άλλη εποχή. Στο Υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα», είπε.

Έως το τέλος του έτους, εξ άλλου, με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα «θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα», πρόσθεσε.

Η κυρία Αγαπηδάκη πρόσθεσε ακόμα ότι καθοριστικής σημασίας είναι η ενημέρωση των γιατρών. «Μπορεί το Υπουργείο Υγείας να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα, αλλά για να το κάνει αυτό χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα», εξήγησε.

Και πρόσθεσε ότι ξεχωριστή επένδυση γίνεται «στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα». Το υπουργείο αξιοποιεί τις νέες τεχνολογίες και προωθεί δράσεις ευαισθητοποίησης, «ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων», πρόσθεσε.

Ολοκληρωμένο πρόγραμμα πρόληψης

Η αναπληρώτρια υπουργός τόνισε ότι η χώρα μας διαθέτει ένα διαχρονικά νοσοκομειοκεντρικό σύστημα υγείας. Το σύστημα αυτό όμως έως πρότινος δεν είχε δώσει τη δέουσα έμφαση στην πρόληψη.

Αυτό αλλάζει, καθώς για πρώτη φορά εφαρμόζεται ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρόληψης για τα κυριότερα χρόνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας, του παχέος εντέρου και των καρδιαγγειακών παθήσεων.

Ιδιαίτερη σημασία δίνεται και στην παιδική παχυσαρκία, λαμβάνοντας υπόψη τις σύγχρονες έρευνες που αναδεικνύουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και τη σύνδεση της υποκινητικότητας με την υγεία.

Η κυρία Αγαπηδάκη έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, αναφερθείσα στη σημασία και των Κινητών Ομάδων Υγείας που παρέχουν υπηρεσίες και κατ’ οίκον, προσαρμοσμένες στις ανάγκες του πληθυσμού, σε κάθε γωνιά της χώρας μας.

Παράλληλα, η αναπληρώτρια υπουργός αναφέρθηκε στα ζητήματα βιοηθικής, επισημαίνοντας την ανάγκη προσεκτικής προσέγγισης της ραγδαίας εξέλιξης της βιοτεχνολογίας. Υπογράμμισε ότι η ανθρώπινη υπόσταση πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο κάθε απόφασης και ότι η χώρα πρέπει να αναπτύξει δυνατά δίκτυα έρευνας.

«Η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι το κλειδί για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις την υποστήριξη και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη, υπογραμμίζοντας τη δέσμευση του Υπουργείου Υγείας για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς, με ισότιμη και ποιοτική φροντίδα για όλους τους πολίτες.