Πως είναι να ταξιδεύεις με ένα ποδήλατο που έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση; Την απάντηση έδωσε ο γνωστός καλλιτέχνης Κωστής Μαραβέγιας: «Η εμπειρία μου ήταν πρώτα σωματική. Απέκτησα συναίσθηση επί του πρακτέου. Δεν πίστευα την κούραση που ένοιωθα, το πόσο δύσκολο ήταν να διατηρήσω την ισορροπία μου. Όταν τελείωσε το γύρισμα ήμουν μουδιασμένος, εξαντλημένος, δεν ένοιωθα τα χέρια μου. Δυσκολεύτηκα πάρα πολύ», τόνισε και κατέληξε λέγοντας: «Υπήρξα πρεσβευτής και για άλλες εκστρατείες, π.χ. για τους πρόσφυγες και μετανάστες. Είναι άλλο πράγμα, όμως, να φαντάζεσαι πως θα είναι κάτι και άλλο να μπαίνεις στ’ αλήθεια, στα παπούτσια του άλλου».
Η Sanofi Ελλάδας μέσα από τη νέα, πρωτότυπη καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με τίτλο «Ένα μοναδικό ποδήλατο… αγώνων ζωής» που υλοποιείται υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας, αναδεικνύει με έναν διαφορετικό τρόπο κάποια από τα συμπτώματα και την επίδρασή τους στους ασθενείς που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Το ελπιδοφόρο μήνυμα είναι ότι «η διαχείριση της νόσου έχει επαναπροσδιοριστεί και έχει βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών» όπως μας μετέφερε ο Καθηγητής Νευρολογίας ΔΠΘ και Πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, κ. Ιωάννης Ηλιόπουλος, προσθέτοντας «η έγκαιρη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, καθώς η έγκαιρη διάγνωση, η ολιστική αντιμετώπιση και η συμμόρφωση στη θεραπεία συμβάλλουν στην καλύτερη διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Όσο καλύτερα είναι ενημερωμένοι οι ασθενείς και οι φροντιστές τους, τόσο καλύτερα μπορούν να διαχειριστούν τη νόσο και να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους».
Τι σχέση έχει ένα ποδήλατο με την Πολλαπλή Σκλήρυνση;
Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και χιλιάδες στην Ελλάδα πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο, η οποία επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα καταστρέφοντας έτσι το περίβλημα μυελίνης – το προστατευτικό στρώμα που καλύπτει τα νεύρα που μεταφέρουν σήματα από και προς το κεντρικό νευρικό σύστημα.
Με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ειδικοί από διαφορετικούς κλάδους – νευρολόγοι, φυσικοθεραπευτές αλλά και μηχανικοί- συνεργάστηκαν με ασθενείς ώστε να δημιουργήσουν ένα ποδήλατο που έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση. Αφαιρέθηκαν κομμάτια από τον δίσκο, δυσκολεύοντας τη χρήση των ταχυτήτων, τροποποιήθηκε η σέλα, ώστε να προκαλεί αίσθηση μουδιάσματος, προστέθηκαν μεταλλικά σφαιρίδια που προεξέχουν, κάνοντας τις λαβές δυσλειτουργικές και την οδήγηση δύσκολη.
«Η εμπειρία με το «μοναδικό ποδήλατο… αγώνων ζωής» είναι μία άσκηση ενσυναίσθησης κάποιων συμπτωμάτων που βιώνουν οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Καταλαβαίνεις τι σημαίνει να μην ανταποκρίνεται το σώμα στις εντολές του εγκεφάλου, όπως δεν ανταποκρίνεται το ποδήλατο όταν αλλάζεις ταχύτητες. Καταλαβαίνεις τι σημαίνει εξουθενωτική κόπωση, με λίγες μόνο πεταλιές σε ένα λίγο ανηφορικό δρόμο βάζεις πολλαπλάσια δύναμη και κουράζεσαι πολύ! Τα χέρια σου πονάνε από τις μεταλλικές μπίλιες που έχει το τιμόνι του ποδηλάτου και σε δυσκολεύουν στην οδήγηση. Με αυτό το ποδήλατο που έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση, καταλαβαίνεις ότι οι ασθενείς δίνουν καθημερινούς αγώνες σε δύσκολες διαδρομές, δίνουν τον προσωπικό τους αγώνα ζωής», σημείωσε η κα Χριστίνα Βεϊοπούλου, Διευθύντρια Επικοινωνίας της Sanofi Ελλάδας και Κύπρου.
Η έγκαιρη διάγνωση βελτιώνει την ποιότητα ζωής
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά, με συμπτώματα που καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα από μούδιασμα στα άκρα ή απώλεια μνήμης έως και παράλυση ή απώλεια όρασης.
Η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμα και αν ο ασθενής δεν βιώνει συμπτώματα και αισθάνεται καλά. Μάλιστα, οι βλάβες που προκαλούνται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα μπορεί να συσσωρευτούν. Σύμφωνα με κλινικά ευρήματα, η θεραπεία αμέσως μετά τη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη μόνιμης βλάβης στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα και την επιβράδυνση της εξέλιξης της αναπηρίας. Είναι σημαντικό να συζητηθούν με τον θεράποντα γιατρό οι βέλτιστες επιλογές για τον κάθε ασθενή.
Η έγκαιρη διάγνωση, η έγκαιρη παρέμβαση και η έγκαιρη θεραπεία οδηγεί σε βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Για να μάθετε περισσότερα για την πρωτοβουλία «Ένα μοναδικό ποδήλατο… αγώνων ζωής» μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα www.sanofi.gr.