Ένωση Ασθενών Ελλάδος – Ζητούν να έχουν «φωνή» στις αποφάσεις για τις θεραπείες τους

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας (Ε.Α.Ε) ιδρύθηκε μέσα στο 2019, από 37 Συλλόγους και Ομοσπονδίες Ασθενών από διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες, με σκοπό την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και την ενεργό συμμετοχή τους σε σοβαρές διαδικασίες που λαμβάνουν χώρα στα κέντρα αποφάσεων και επηρεάζουν άμεσα τη ζωή τους.

Το πρόσφατο σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας, ωστόσο, το οποίο βρίσκεται αυτήν την εποχή σε δημόσια διαβούλευση, φαίνεται ότι εξαιρεί τους Ασθενείς από την συμμετοχή τους στη λειτουργία κρίσιμων Επιτροπών και Οργανισμών (Αξιολόγησης Φαρμάκων, Διαπραγμάτευσης τιμών Φαρμάκων, ΕΟΔΥ) και δεν θεσμοθετεί για μία ακόμη φορά, τον ενεργό ρόλο τους σε αυτές.

Όπως αναφέρουν στη διαμαρτυρία τους τα μέλη της Ε.Α.Ε.:

«H Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκφράζει την έντονη δυσαρέσκειά της, καθώς για μία ακόμη φορά η πολιτεία αγνοεί στην πράξη το πάγιο αίτημα των εκπροσώπων των ληπτών υπηρεσιών υγείας να συμμετέχουν ισότιμα και ενεργά στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας, προάγοντας το δημοκρατικό διάλογο».

Δείτε επίσης: Επιτάχυνση της ένταξης φαρμάκων στην αγορά – Έρχονται μειώσεις στο clawback

Ένωση Ασθενών Ελλάδος: «Εκτός Επιτροπών οι ασθενείς, εντός οι … συνδικαλιστές του ΕΟΔΥ»

Ως κύριοι και σταθεροί λήπτες των υπηρεσιών υγείας, οι Έλληνες ασθενείς που πάσχουν από σοβαρές ή ακόμα και απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες, διεκδικούν ίσα δικαιώματα με αυτά των Συλλόγων Ασθενών του εξωτερικού. Καθώς τα τελευταία χρόνια, ολοένα και περισσότερα κράτη παγκοσμίως αντιλαμβάνονται την αξία αυτής της συνθήκης. Γι’αυτό φροντίζουν να ενδυναμώνουν τον ρόλο τους παρέχοντάς τους τη δυνατότητα να έχουν φωνή και να καταθέτουν τις εμπειρίες και τις αντιλήψεις τους, πριν από τη διαμόρφωση πολιτικών που επηρεάζουν την αγωνιώδη γι’ αυτούς πορεία ζωής, κυρίως όταν αυτή συνδέεται με μία ασθένεια.

Οι ασθενείς που απαρτίζουν την Ένωση Ασθενών Ελλάδος, επισημαίνουν ότι το σχέδιο νόμου  «Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), Ρυθμίσεις για τα προϊόντα καπνού και άλλες διατάξεις του Υπουργείου Υγείας» ορίζει το πλαίσιο σύνθεσης 1) του Διοικητικού Συμβουλίου του ΕΟΔΥ, 2) της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης και 3) της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, «χωρίς και πάλι να θεσμοθετεί ένα διακριτό και ουσιαστικό ρόλο για τους εκπροσώπους των ασθενών, στα πρότυπα πολλών κρατών της Ευρωπαϊκής Ένωσης». 

Την ίδια στιγμή, οι ασθενείς εκφράζουν την απορία τους για τη θεσμοθέτηση στο ίδιο νομοσχέδιο της παρουσίας εκπροσώπου των συνδικαλιστών (!!!) του ΕΟΔΥ:

«Μοναδική εξαίρεση αποτελεί η Επιτροπή Αξιολόγησης, για την οποία ορίζεται ότι «μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους». Ωστόσο, η πρόβλεψη αυτή σε καμία περίπτωση δεν εξασφαλίζει την ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στη συγκεκριμένη διαδικασία. Από την άλλη πλευρά, εντύπωση προκαλεί η αναφορά στη συμμετοχή εκπροσώπου των συνδικαλιστών του ΕΟΔΥ στο Διοικητικό Συμβούλιο του οργανισμού», αναφέρουν χαρακτηριστικά οι εκπρόσωποι της Ε.Α.Ε.

Χώρες, όπως ο Καναδάς, η Αγγλία, η Σκωτία και Ουαλία, η Ολλανδία, αλλά και οι περισσότερες προηγμένες Ευρωπαϊκές χώρες έχουν αναπτύξει διαδικασίες για την εμπλοκή των ασθενών στην αξιολόγηση νέων τεχνολογιών υγείας, όπως π.χ. νέων φαρμακευτικών προϊόντων, διαγνωστικών εξετάσεων, συσκευών και ιατρικών διαδικασιών. Ωστόσο, παρά την πίεση που άσκησαν στο παρελθόν οι Έλληνες ασθενείς στην προηγούμενη πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, εισέπραξαν απόρριψη. Το ίδιο και σήμερα.

Δείτε επίσης: Οι σύλλογοι ασθενών διεκδικούν ενεργό λόγο στα ΗΤΑ

Κι αν τελικά οι πολιτικές στοχεύουν με ειλικρίνεια στον εξορθολογισμό και όχι απλώς στη μείωση των δαπανών για τα φάρμακα, τότε η εμπειρία των Συλλόγων Ασθενών, αποτελεί πραγματική αναγκαιότητα, την οποία δεν μπορούν να παραγνωρίζουν οι λαμβάνοντες τις αποφάσεις.

Δείτε επίσης: Σε δημόσια διαβούλευση νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας – Ποιες είναι οι 5 παρεμβάσεις

Ε.Α.Ε: «Χαιρετίζουμε τις διατάξεις για κάπνισμα, μειώσεις τιμών, γενόσημα και κλινικές μελέτες»

Οι 37 σύλλογοι και ομοσπονδίες της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας χαιρετίζουν τις διατάξεις του σχεδίου νόμου για 1) την αναβάθμιση των περιοριστικών και ελεγκτικών μέτρων για την απαγόρευση του καπνίσματος σε δημόσιους χώρους, 2) την επαναφορά της δυνατότητας εθελούσιας μείωσης της τιμής στα φαρμακευτικά προϊόντα, 3) την παροχή κινήτρων στην επιχειρηματικότητα για την επένδυση στην έρευνα και στις κλινικές μελέτες, και 4) την εξαίρεση των γενοσήμων φαρμάκων από τη διαδικασία αξιολόγησης που είχε ως αποτέλεσμα την επιβάρυνση της λίστας αναμονής και την καθυστέρηση της διάθεσής τους στην αγορά.

Ωστόσο, όπως επισημαίνουν τα μέλη της Ε.Α.Ε., αντίστοιχα κίνητρα με αυτά που δίνονται στις επιχειρήσεις για επένδυση στις κλινικές μελέτες «θα πρέπει να δοθούν και για την επένδυση σε επιδημιολογικά προγράμματα και παρεμβάσεις δημόσιας υγείας«. Επίσης, δηλώνουν επιφυλακτικοί ως προς τα αποτελέσματα του σχεδίου νόμου κατά την εφαρμογή του:

«Το Υπουργείο Υγείας θα πρέπει να εγγυηθεί την εύρυθμη λειτουργία των επιτροπών αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης ώστε να αποφευχθούν οι απαράδεκτες καθυστερήσεις του παρελθόντος, που στερούσαν εγκεκριμένες θεραπείες από τους ασθενείς.  Υπενθυμίζουμε ότι εδώ και ενάμιση χρόνο δεν έχει εγκριθεί κανένα νέο φάρμακο στην Ελλάδα», αναφέρουν χαρακτηριστικά.

Η νομοθετική πρωτοβουλία, καταλήγουν, θα πρέπει να αποτελέσει την αφετηρία δομικών μεταρρυθμίσεων στον ΕΟΔΥ, «προκειμένου να αντεπεξέλθει στο ρόλο που του αναλογεί, ως πυλώνας διασφάλισης της δημόσιας υγείας στη χώρα».

Για όλες τις παραπάνω προκλήσεις, οι εκπρόσωποι των ασθενών ζητούν και πρέπει να έχουν μία θεσμοθετημένη και ισότιμη θέση συνομιλητή.

Για το λόγο αυτό καλούν το Υπουργείο Υγείας να τροποποιήσει τις σχετικές διατάξεις, «υπηρετώντας στην πράξη τη δέσμευση της κυβέρνησης για ένα σύστημα υγείας περισσότερο δημοκρατικό, με επίκεντρο τον πολίτη και τον ασθενή», όπως αναφέρουν καταλήγοντας.

Μπορείτε να συμμετάσχετε στη δημόσια διαβούλευση για το νομοσχέδιοΕΔΩ.

Διαβάστε επίσης: 

Βασίλης Κικίλιας: Υποσχέθηκε συστηματική επικοινωνία σε καθημερινή βάση στους Συλλόγους Ασθενών