Έρχεται η Υπουργική Απόφαση για την σωστή διαχείριση ασθενών με σπάνια νοσήματα

Με το Νόμο 4461/2017(Α΄ 38) θεσπίστηκαν ειδικές διατάξεις για την αναγνώριση στη χώρα μας Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων για τα Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα, αναβαθμίζοντας το προϋπάρχον θεσμικό πλαίσιο, θέτοντας αντίστοιχες απαιτήσεις για την αναγνώρισή τους με αυτές που έχουν τεθεί σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με απώτερο στόχο:

– τη σωστή διαχείριση ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα χαμηλού επιπολασμού,

-την παροχή εξειδικευμένων οδηγιών και την εφαρμογή καλών πρακτικών στη διάγνωση και φροντίδα των ασθενών,

-την  βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής υγειονομικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας, προσβάσιμης για όλους τους ασθενείς που πάσχουν από ασθένεια για την οποία απαιτείται ιδιαίτερη συγκέντρωση ειδικών γνώσεων σε τομείς της ιατρικής όπου σπανίζει η εμπειρογνωμοσύνη,

– τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε πολυεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας, οι οποίες δύνανται να καλύψουν τις διαφορετικές πτυχές του προβλήματος υγείας τους,

-την συγκέντρωση γνώσεων όσον αφορά στη διαχείριση των νόσων του πεδίου εμπειρογνωμοσύνης τους,

-την ενίσχυση της έρευνας, της επιδημιολογικής επιτήρησης, μετεκπαίδευσης και κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας,

-την προώθηση της ανταλλαγής εμπειρογνωμοσύνης, της διάδοση πληροφοριών, γνώσεων και βέλτιστων πρακτικών,

– τη συνεργασία και δικτύωση με άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό, ευρωπαϊκό ή και διεθνές επίπεδο καθώς και με συλλόγους ασθενών του πεδίου δράσης του.

Η θέσπιση των διατάξεων αυτών αποτέλεσε και το πρώτο σημαντικό βήμα της προσπάθειας καθιέρωσης ενός σύγχρονου συμβατού με τα ευρωπαϊκά δεδομένα πλαισίου η οποία συνεχίζεται.

Κατ΄εφαρμογή των προβλεπομένων διατάξεων του ανωτέρω νόμου (άρθρο 12 «β» & άρθρο 13 «2» του Δευτέρου Κεφαλαίου)  υπεγράφη σήμερα η Υπουργική Απόφαση με την οποία ανοίγει ο δρόμος για την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων.

Κύριοι άξονες της εν λόγω Υπουργικής Απόφασης είναι:

α) Τα μέτρα εκπλήρωσης των κριτηρίων αναγνώρισης των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και των εξειδικευμένων διαγνωστικών εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων που τέθηκαν με το άρθρο 12 του νόμου

β) Το Σύστημα αξιολόγησης, η σχετική διαδικασία και στοιχεία υποβαλλόμενου φακέλου υποψηφιότητας. Ειδικότερα το σύστημα αξιολόγησης περιλαμβάνει την κλίμακα βαθμολόγησης των μέτρων των κριτηρίων, θέτει τις προϋποθέσεις θετικής αξιολόγησης τόσο από τους ίδιους τους υποψηφίους (αυτοαξιολόγηση)  όσο και από την «Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν-Π.) του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (Κε.Σ.Υ.), ορίζει την προβλεπόμενη σχετική διαδικασία και τα απαιτούμενα στοιχεία του υποβαλλόμενου φακέλου για την αναγνώριση τους ως κέντρο εμπειρογνωμοσύνης ή εξειδικευμένο διαγνωστικό εργαστήριο σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων.

Η εφαρμογή της Απόφασης θα αποτελέσει τομή για την αναγνώριση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης & Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων μέσα από  ένα σύγχρονο πλήρες και διάφανο πλαίσιο και θα οδηγήσει στην ανάδειξη πολύτιμης υπάρχουσας εμπειρογνωμοσύνης, στην βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών προς το συμφέρον των ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα καθώς και στην αναβάθμιση του  δημόσιου συστήματος υγείας.

*Τεκμηρίωση: απαιτούμενα αποδεικτικά στοιχεία (τεκμήρια) που πρέπει να διαθέτει το υποψήφιο κέντρο εμπειρογνωμοσύνης ή το υποψήφιο εξειδικευμένο διαγνωστικό εργαστήριο, για να τεκμηριώνει τη συμμόρφωση με τις απαιτήσεις σε κάθε μέτρο ανά κριτήριο, ήτοι: πλαίσια λειτουργίας, σχέδια, γραπτές τυποποιημένες διαδικασίες λειτουργίας,  γενικά έντυπα, ειδικά έντυπα, τηρούμενα αρχεία.