Εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών, Ευρωπαϊκών οργανισμών τομέα υγείας, ακαδημαϊκοί, επαγγελματίες υγείας, εκπρόσωποι της βιομηχανίας συναντήθηκαν για να συζητήσουν, την αξιολόγηση ιατρικής τεχνολογίας, την ανοσο-ογκολογική θεραπεία, την επικοινωνία και την επιβίωση από τον καρκίνο. Επιλεγμένα μέλη της ECPC-European Cancer Patient Coalition παρουσίασαν τις βέλτιστες πρακτικές, τις επιτυχίες και τις προκλήσεις των οργανώσεών τους. Η Ισχυρή και φέτος η παρουσία της Ελλάδας με συμμετοχή 32 εκπροσώπων από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και τα μέλη της από όλη τη χώρα, αποδεικνύει ότι οι Έλληνες ασθενείς με καρκίνο συμμετέχουν ενεργά, ενημερώνονται και είναι αποφασισμένοι να παρέμβουν και να επηρεάσουν τις εξελίξεις σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.
Ο Πρόεδρος της ΕCPC, Prof. Francesco de Lorenzo, παρουσίασε τον Ετήσιο Απολογισμό για το 2017 και συνόψισε τις επιτυχίες της οργάνωσης. Η ECPC συμμετείχε ενεργά στη δημόσια διαβούλευση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για το μέλλον της Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας, ήταν μεταξύ των συντακτών του Οδηγού CanCon της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη βελτίωση της ποιότητας του ολοκληρωμένου ελέγχου του καρκίνου και υποστήριξε με επιτυχία τις βελτιώσεις της Απόφασης για τον Καρκίνο του 2017 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
H ECPC (Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο) είναι υπερήφανη που προσεκλήθη να συμμετάσχει στη νέα Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Innovative Partnership Action Against Cancer (Συμμαχία για την Καινοτομία κατά του Καρκίνου – www.ipaac.eu), η οποία μόλις ξεκίνησε. Είναι μία από τις ελάχιστες οργανώσεις ασθενών με καρκίνο που συμμετέχουν άμεσα στην βιο-ιατρική έρευνα. Το 2017, η ECPC ήταν ενεργό μέλος σε δύο έργα ΙΜΙ- Innovative Medicines Initiative (Πρωτοβουλίας για τα Καινοτόμα Φάρμακα), τέσσερα προγράμματα Horizon 2020 και ένα πρόγραμμα FP7.
«Αυτά τα αποτελέσματα αποτελούν ένα σημαντικό επίτευγμα για όλα τα μέλη του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού ασθενών με Καρκίνο ECPC. Η βασική αποστολή της οργάνωσής μας είναι να ακούμε τα μέλη μας και να τα εκπροσωπούμε σε Ευρωπαϊκό επίπεδο”, δήλωσε ο Καθ. Francesco De Lorenzo, Πρόεδρος της ΕCPC. «Κάθε ένα από τα μέλη μας είναι σημαντικό για το έργο της οργάνωσης μας και τους ευχαριστώ θερμά όλους για την ουσιαστική συμμετοχή τους στην υποστήριξη των Ευρωπαίων που πάσχουν από καρκίνο”.
Καίτη Αποστολίδου
Σε μια ενότητα υπό την προεδρία της κας Καίτης Αποστολίδου, Αντιπροέδρου ECPC, Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο, οι συμμετέχοντες συζήτησαν την τρέχουσα κατάσταση και τη μελλοντική συνεργασία της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο τομέα αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ). Η ΕCPC παρουσίασε την υπερπενταετή συνεχή δραστηριότητα της στο τομέα ΗΤΑ και συνόψισε τις προτάσεις που παρουσίασε κατά τη πρόσφατη συνάντηση του Ευρωπαίου Επιτρόπου Υγείας, κου Vytenis Andriukaitis, με τους εκπροσώπους της Ομάδας Εργασίας Ασθενών και Καταναλωτών του Ευρωπαϊκού Δικτύου ΗΤΑ.
Η ΕCPC θεωρεί την επιμόρφωση και κατάρτιση των μελών της στο τομέα αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας πολύ σημαντική και απαραίτητη για να μπορούν να συμμετέχουν επαρκώς στις διαδικασίες ΗΤΑ σε εθνικό επίπεδο. Ηδη από πέρυσι σχεδίασε και προχώρησε στη δημιουργία διαδραστικής ηλεκτρονικής εκπαιδευτικής ενότητας (ΗΤΑ module) που θα είναι διαθέσιμη σε μεγαλύτερη έκταση σε μορφή κειμένου. Η παρουσίαση του πρωτοτύπου και του περιεχομένου της ενότητας, που συγκέντρωσε το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων, έγινε προκειμένου να συλλεγούν σχόλια και απόψεις για τη βελτίωση της.
Η ενότητα συμπληρώθηκε με παρουσιάσεις εκπροσώπων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, της EFPIA (Eυρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικής Βιομηχανίας & Ενώσεων), και του Βελγικού ερευνητικού οργανισμού KCE. Oι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν για το ρόλο της ΗΤΑ, τη συμμετοχή εκπροσώπων οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες ΗΤΑ, την νομοθετική πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τη σχέση αποζημίωσης τεχνολογιών υγείας με την αξιολόγηση, αλλα και τη δημιουργία κατάστασης “win-win” οπου όλοι οι εταίροι κερδίζουν.
Ιστορικό ασθενούς
Η επιβίωση από τον καρκίνο αποτέλεσε αντικείμενο ιδιαίτερης ενότητας με την κα Καίτη Αποστολίδου, Αντιπρόεδρο ECPC, που παρουσίασε τον Οδηγό Επιβίωσης ESMO-ΕCPC επικεντρώνοντας στο «Βιβλιάριο παρακολούθησης του ιστορικού του ασθενή με καρκίνο». Ο «Οδηγός Επιβίωσης Ασθενών με Καρκίνο» ESMO-ΕCPC, είναι ένα πρωτοποριακό «βιβλιάριο παρακολούθησης της πορείας του ασθενή με καρκίνο», που έχει σκοπό να αποτυπώνει διαχρονικά το ιστορικό όλων των θεραπειών που έχει λάβει οασθενής, καθώς και τις επιπτώσεις, που πιθανόν να είχαν ή έχουν στην πορεία της υγείας του. Ο Οδηγός παρέχει στον ιατρό ειδικότητας που θα επισκεφθεί ο ασθενής, να αντιμετωπίσει οποιοδήποτε πρόβλημα της υγείας του, λαμβάνοντας υπόψη το προηγούμενο ιστορικό καρκίνου. Ταυτόχρονα παρέχει στον ασθενή ασφάλεια, γνωρίζοντας τα επόμενα βήματα για τη φροντίδα της υγείας του αλλά και προτάσεις για τη ζωή μετά τον καρκίνο.
Η Δρ Francoise Meunier, Διευθύντρια Ειδικών Έργων στην EORTC-European Organisation for Research and Treatment of Cancer, μίλησε για το όνειρό της για όλους τους πρώην ασθενείς και τώρα επιβιώσαντες του καρκίνου: να είναι υγιείς και να ευημερούν και για την ανάγκη έρευνας για την επιβίωση από τον καρκίνο.
Η εκδήλωση αυτή πραγματοποιήθηκε υπό την Αιγίδα της Βασιλικής Υψηλότητας της Πριγκίπισσας Astrid του Βελγίου, του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Σε βιντεοσκοπημένο μήνυμα του, ο Ευρωπαίος Επίτροπος Υγείας & Ασφάλειας Τροφίμων, κος Vytenis Andriukaitis δήλωσε: «Οι ασθενείς με καρκίνο σε ολόκληρη την Ευρώπη δυστυχώς αντιμετωπίζουν ανισότητες και καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε αποτελεσματικές καινοτόμες τεχνολογίες, ως εκ τούτου νομίζω ότι η επικέντρωση στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας στο φετινό Ετήσιο Συνέδριο είναι εξαιρετική.
Πρόκειται για ένα πολύ σημαντικό και πολύ σχετικό θέμα. Πιστεύω ότι η συνεργασία της Ευρωπαϊκή Ενωσης έχει σαφείς δυνατότητες να διευκολύνει, σε ολόκληρη την Ευρώπη, καινοτόμες τεχνολογίες που πραγματικά παρέχουν στους ασθενείς την καλύτερη δυνατή θεραπεία για τις συγκεκριμένες παθήσεις τους.
Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο συζητούν αυτήν την περίοδο την πρόταση της Επιτροπής σχετικά με την HTA. Τώρα είναι η ώρα όπου η εποικοδομητική κριτική και συμβολή της ECPC-European Cancer Patient Coalition και όλων των οργανώσεων ασθενών είναι ζωτικής σημασίας. Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω για τη συνεχή συμμετοχή σας και την ισχυρή υποστήριξή σας στην πρόταση μας για την HTA».
Σχετικά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ.
H ΕΛΛ.Ο.Κ. – Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου aπό το 2016 είναι το δευτεροβάθμιο όργανο των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο. Βρίσκεται σε λειτουργία από το 2011 και εκπροσωπεί 31 οργανώσεις ασθενών με καρκίνο από όλη την Ελλάδα που καλύπτουν όλους τους καρκίνους. Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου εργάζεται ώστε κάθε ασθενής με καρκίνο να έχει ολοκληρωμένη, έγκαιρη και οικονομικά προσιτή φροντίδα που περιλαμβάνει άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση, επανένταξη.
Σχετικά με τον Ευρωπαϊκό Συνασπισμό Aσθενών με Kαρκίνο
Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Aσθενών με Kαρκίνο είναι η μεγαλύτερη Ευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με καρκίνο. Η ΕCPC- Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο είναι η φωνή των ασθενών με καρκίνο στην Ευρώπη. Με περισσότερες από 400 οργανώσεις μέλη, η ECPC είναι η μεγαλύτερη ένωση ασθενών με καρκίνο, που καλύπτει και τις 28 χώρες μέλη της ΕΕ και πολλές άλλες Ευρωπαϊκές και μη χώρες. Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο αντιπροσωπεύει ασθενείς που πάσχουν από οποιαδήποτε μορφή καρκίνου, από τη πιο σπάνια έως τη πιο κοινή.