Σε μια ιδιωτική συζήτηση μέσω Zoom, άνδρες στις ΗΠΑ που κόλλησαν ευλογιά των πιθήκων μίλησαν για την εμπειρία τους. Μίλησαν για την αγωνία τους όταν προσπαθούσαν να κάνουν εξετάσεις ή να βρουν θεραπεία και τους έδιωχναν οι γιατροί.
Μοιράστηκαν μεταξύ τους συμβουλές για τη διαχείριση του πόνου, ο οποίος επιδεινώνεται με κάθε νέα φλύκταινα που δημιουργείται στο σώμα και είναι πραγματικά ανυπόφορος. Είπαν και για την βοήθεια που δεν λαμβάνουν.
Η ευλογιά των πιθήκων ανιχνεύθηκε στον πρώτο ασθενή στις ΗΠΑ στις 18 Μαΐου 2022. Μέχρι τις 12 Αυγούστου 2022 είχαν καταγραφεί 11.177 κρούσματα σε όλες τις αμερικανικές πολιτείες, πλην του Γουαϊόμινγκ.
Αν και οποιοσδήποτε μπορεί να μολυνθεί από τον ιό που την προκαλεί, τα περισσότερα κρούσματα είναι άνδρες με πρόσφατη σεξουαλική επαφή με άλλους άνδρες.
«Είναι μία πολύ τραυματική εμπειρία», δήλωσε στο BBC ο κ. Jeffrey Galaise, ο οποίος διοργανώνει τις ιδιωτικές συζητήσεις στο Zoom. «Είμαι πια ένας άλλος άνθρωπος από τότε που αρρώστησα. Αν δεν το έχει ζήσει κάποιος, δεν μπορεί να αντιληφθεί για τι πόνο μιλάμε. Ούτε για τις δυσκολίες στην αναζήτηση βοήθειας».
Ο 41 ετών άνδρας από τη Νέα Υόρκη βρίσκεται στην 25η ημέρα της νόσου του. Η ευλογιά των πιθήκων τού προκάλεσε πρακτικά κάθε πιθανό σύμπτωμα. Είχε από παρατεταμένο υψηλό πυρετό έως διόγκωση των λεμφαδένων και δερματικές βλάβες.
Όπως λέει, «ο κόσμος υποφέρει και σε πολλές περιοχές της χώρας οι γιατροί δεν ξέρουν τι να κάνουν».
Διαχείριση του πόνου
Άνδρες απ’ όλες τις ΗΠΑ συμμετέχουν πια στις συζητήσεις στο Zoom. Διαρκούν μία ώρα κάθε φορά και έχουν πια μετατραπεί σε ομάδα ενημέρωσης και στήριξης των πασχόντων.
Ο κ. Silver Steele από το Τέξας έχει συμμετάσχει μερικές φορές. Το βασανιστήριό του με την ευλογιά των πιθήκων διήρκησε σχεδόν ένα μήνα. Ανέπτυξε φλύκταινες γύρω από το στόμα του, που δυσκόλευαν την κατανάλωση τροφής, και έχασε 6 κιλά.
Όπως εξηγεί, εκτός από τη λήψη του αντιϊικού φαρμάκου tecovirimat, που έχει έλλειψη, «το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν διαχείριση του πόνου».
Ο 42χρονος ομολογεί ότι πέρασε δύσκολες στιγμές. Αισθάνεται όμως τυχερός διότι έχει ακούσει «τρομακτικές περιπτώσεις» άλλων ασθενών με πληγές στο πέος ή στον πρωκτό που επιμολύνθηκαν από βακτήρια.
«Αν και το πρόσωπό μου έμοιαζε παραμορφωμένο, δεν είχα καμία δερματική βλάβη από τη μέση και κάτω», εξηγεί. «Το προτιμώ χίλιες φορές κι ας ήταν εμφανής η κατάστασή μου σε όλους γύρω μου».
Και γυναίκες
Η ευλογιά των πιθήκων δεν είναι νέα ασθένεια. Είναι εδώ και δεκαετίες ενδημική σε ορισμένες χώρες της κεντρικής και της δυτικής Αφρικής. Εφέτος όμως υπάρχει συρροή κρουσμάτων εκτός αφρικανικής ηπείρου.
Αρχικά τα κρούσματα ήταν σχεδόν αποκλειστικά σε ομοφυλόφιλους και αμφιφυλόφιλους άνδρες. Τώρα πια όμως αρρωσταίνουν και γυναίκες και παιδιά.
Η κυρία Yvonne Phan αντιμετώπισε πολλές δυσκολίες έως ότου διαγνωστεί με ευλογιά των πιθήκων πριν από τρεις εβδομάδες στο Κολοράντο. Αρχικά οι κόκκινες κηλίδες στο δέρμα της αποδόθηκαν λανθασμένα από έναν γιατρό σε δερματίτιδα εξ επαφής.
Αργότερα, μια Κλινική Σεξουαλικής Υγείας αρνήθηκε να την εξετάσει, φρονώντας ότι μία γυναίκα χωρίς πρόσφατη σεξουαλική επαφή δεν μπορεί να έχει ευλογιά των πιθήκων.
Η 33χρονη παραπέμφθηκε σε αρκετά κέντρα και υπηρεσίες έως ότου διαγνωστεί τελικά. Ακόμα και τώρα, όμως, δεν ξέρει πως μπορεί να κόλλησε. Ει μη τι άλλο, κυκλοφορεί με μάσκα και αποφεύγει την πολυκοσμία λόγω κορωνοϊού. Το πιο πιθανό, εκτιμά, είναι ότι μολύνθηκε σε μία κλινική όπου πηγαίνει και κάνει ενέσεις για τις αλλεργίες της.
Αργά αντανακλαστικά
Οι ασθενείς που συζητούν στο Zoom συμφωνούν πως τα αντανακλαστικά των ειδικών είναι πολύ αργά, μπροστά στον νέο εχθρό. Και βρίσκουν πολλά κοινά με τις πρώτες δεκαετίες του AIDS, όταν οι ομοφυλόφιλοι ένιωθαν αφημένοι στην τύχη τους.
«Υπάρχουν πολλά προβλήματα. Έχουμε ασθενείς που ξεπέρασαν το AIDS με διαταραχή μετατραυματικού στρες. Άλλοι κλείνονται στην απομόνωση για 25 και 30 μέρες. Κάποιοι στιγματίζονται στις κοινότητες όπου ζουν», λέει ο κ. Galaise.
Παρά την πρόοδο της Ιατρικής, οι ασθενείς δεν έχουν να αντιμετωπίσουν μόνο τον αφόρητο πόνο που προκαλεί η ευλογιά των πιθήκων. Αντιμετωπίζουν και τα αργά αντανακλαστικά των ειδικών στη δημόσια υγεία, αλλά και την απουσία ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης.
Ο κ. Steele έκανε καθημερινά αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για τη νόσο του. Πολλές από αυτές έγιναν viral, μερικές προσέλκυσαν σχόλια γεμάτα μίσος κι άγνοια, υποστηρίζει.
«Πολλοί βλέπουν τι περνάς και το μόνο που σκέφτονται να γράψουν είναι «κοίτα, είναι το AIDS νούμερο 2», λέει. «Επιπλέον, παρατήρησα ότι στις ΗΠΑ κηρύχτηκε κατάσταση έκτακτης ανάγκης μόνο όταν μολύνθηκαν μερικά παιδιά. Η ευλογιά των πιθήκων ως φαίνεται δεν ήταν έκτακτη ανάγκη όταν αφορούσε μόνο τους γκέι».
Φωτογραφία: iStock