Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης αυτή που διανύουμε (18-24 Νοεμβρίου 2024) και στο προσκήνιο έρχεται η κληρονομική πάθηση που προσβάλλει 80.000 ανθρώπους στην Ευρώπη.
Με αφορμή την Εβδομάδα αυτή, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο συνέδριό του. Θα διεξαχθεί την 1η Δεκεμβρίου στην Αθήνα. Η συμμετοχή είναι ελεύθερη για ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και το ευρύ κοινό.
Η κυστική ίνωση προκαλείται από ορισμένα γονίδια. Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα οι φορείς της υπερβαίνουν το μισό εκατομμύριο. Για να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου.
Στο παρελθόν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό. Οι σύγχρονες καινοτόμες θεραπείες, όμως, αλλάζουν τη ζωή τους και αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης. Ωστόσο για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση σωτηρίας είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
«Η κυστική ίνωση είναι μια «αόρατη» αλλά εξαιρετικά σημαντική νόσος που επηρεάζει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Η σημασία της ευαισθητοποίησης, της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης είναι καθοριστική», αναφέρει η Άννα Σπίνου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Όπως επισημαίνει, η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης εστιάζει στην παροχή έγκυρης πληροφόρησης, την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και τη στήριξη της έρευνας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών.
Το συνέδριο
Το ετήσιο, υβριδικό συνέδριο του Συλλόγου έχει τίτλο «Ανακαλύπτοντας το μονοπάτι για απεριόριστη ανάσα». Ομιλητές θα είναι καταξιωμένους επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι θα ενημερώσουν για την κυστική ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, στο ξενοδοχείο The Stanley Hotel Athens. Θα αρχίσει στις 9.30′ το πρωί. Υπάρχει δυνατότητα παρακολούθησης και μέσω live streaming σε ελληνικά και αγγλικά.
Στη διάρκειά του θα διανεμηθεί δωρεάν σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με κυστική ίνωση» της παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, ενισχύοντας τη γνώση και την υποστήριξη για την αντιμετώπιση της νόσου.
Περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο και το πρόγραμμά του θα αναρτηθούν προσεχώς στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.