Η υπόσχεση του Βασίλη Κικίλια στους γονείς μικρού αγοριού που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Κι αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που οι γονείς του πιστεύουν ότι θα του αλλάξει τη ζωή.

Έτσι ο υπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τους γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και συζήτησε μαζί τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού.

Ο κ. Κικίλιας διαβεβαίωσε τους γονείς ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει ήδη αποταθεί στους ειδικούς επιστήμονες, οι οποίοι θα καταθέσουν μέσα στις επόμενες ημέρες την άποψή τους, σχετικά με την αποτελεσματικότητα της προτεινόμενης θεραπείας.

Από τι νόσο πάσχει ο μικρός Παναγιώτης

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Πρόκειται για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη, όπως υποστηρίζουν οι γονείς του είναι δύσκολη, αφού και  τις πιο απλές κινήσεις τις εκτελεί με δυσκολία, όπως για παράδειγμα το να στηρίζει το κεφάλι του.

Το παιδί έχει ήδη υποβληθεί στη μοναδική θεραπεία που υπάρχει για την κατάστασή του, κι ενώ φαίνεται να ανταποκρίνεται με αποτέλεσμα η ασθένεια να μην εξελισσεται, ωστόσο δεν παρουσιάζει βελτίωση. Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του, όμως, δεν το βάζουν κάτω. Ενώ από σήμερα, έχουν δίπλα τους κι έναν ακόμη σημαντικό σύμμαχο. Τον ίδιο τον Υπουργό της Υγείας.