Ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση: Πάνω από 2.500 οι ασθενείς στην Ελλάδα – Τι είναι η άγνωστη νόσος

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ) υλοποιεί ενημερωτική εκστρατεία για το τι είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ). To μήνυμα της φετινής εκστρατείας είναι «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία».

Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι μικρής διάρκειας βίντεο που θα προβληθούν στα social media της ΕΠΕ, με στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, της πολιτείας, αλλά και της ιατρικής κοινότητας για αυτήν την «άγνωστη-γνωστή» νόσο.

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση ανήκει σε μία κατηγορία περίπου 500 νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες. Υπολογίζεται ότι περίπου 140.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και πάνω από 300.000 στην Ευρώπη πάσχουν σήμερα από τη νόσο. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε πάνω από 2.500, ενώ κάθε χρόνο προστίθενται 800-1.000 νέοι πάσχοντες.

H σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και το πώς αυτή μπορεί να επιτευχθεί είναι από τα ζητήματα τα οποία αναδεικνύει ο καθηγητής Πνευμονολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης Νικόλαος Τζανάκης: «Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι η σοβαρότερη ανατέλλουσα νόσος του αναπνευστικού για δύο κύριους λόγους. Τη σχετικώς ταχεία εξέλιξή της που οδηγεί τον ασθενή σε μία αναπηρικού τύπου καθημερινότητα αλλά και την πολυπλοκότητα της θεραπείας και ιατρικής παρακολούθησης που απαιτείται. Με τις νέες φαρμακολογικές θεραπείες οι ασθενείς έχουν μία εξαιρετική πρόγνωση πλέον, αρκεί να διαγνωστούν εγκαίρως».

«Η έγκαιρη διάγνωση θα επιτευχθεί με τις κατάλληλες πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης προς το κοινό αλλά και τις ιατρικές συναφείς ειδικότητες που πιθανότατα θα έλθουν πρωίμως σε επαφή με αυτούς τους ασθενείς. Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία έχει την τιμή να περιλαμβάνει στους κόλπους της ως μέλη παγκοσμίου φήμης Έλληνες πνευμονολόγους εξειδικευμένους στο νόσημα αυτό. Μπορεί, συνεπώς, να βοηθήσει το υπουργείο και την πολιτεία να λάβει όλα τα μέτρα που απαιτούνται για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου», προσθέτει.

Σημείο «κλειδί» η σχέση γιατρού – ασθενούς

Η στενή σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και γιατρού είναι το σημείο «κλειδί» για τη σωστή και ολιστική αντιμετώπιση της νόσου, όπως επισημαίνει ο πνευμονολόγος-φυματιολόγος, επίκουρος καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ Βασίλης Τζίλας: «Η πνευμονική ίνωση είναι ένας γενικός όρος. Πνευμονική ίνωση μπορεί να προκληθεί από πολλά αίτια και είναι σημαντικό ο ιατρός να διαγνώσει το υποκείμενο νόσημα. Αν δεν βρεθεί υποκείμενη αιτία τότε η διάγνωση είναι ΙΠΙ. Η ακριβής διάγνωση είναι σημαντική, καθώς βοηθάει στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και στην πρόγνωση. Η ανάπτυξη μίας στενής σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και ιατρού αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη σωστή και ολιστική αντιμετώπιση της νόσου. Η σχέση αυτή μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να ξεπεράσει τους φόβους και τις ανησυχίες που συχνά δημιουργούνται στο άκουσμα της διάγνωσης και να αντιληφθεί πως πρόκειται για μία κατάσταση αντιμετωπίσιμη».

Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση: Τα κατάλληλα φάρμακα

Στη σημασία των νέων και αποτελεσματικότερων φαρμάκων για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ σε συνάρτηση με το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αναφέρθηκε ο πνευμονολόγος, καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Πατρών, αναπληρωτής καθηγητής Πνευμονολογίας του Πανεπιστημίου Yale Αργύρης Τζουβελέκης: «Με τα υπάρχοντα φάρμακα έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από τρία χρόνια που ήταν παλαιότερα σε τουλάχιστον έξι με οκτώ έτη που είναι σήμερα. Αυτήν τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ είναι κομβικής σημασίας, έτσι ώστε να παρατείνουμε ακόμα περισσότερο το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Στόχος όλων των θεραπευτικών επιλογών είναι να καταστήσουν την ΙΠΙ μία χρόνια νόσο, με την οποία οι ασθενείς μας θα μπορούν να ζουν αξιοπρεπώς και να εμφανίζουν ένα προσδόκιμο επιβίωσης συγκρίσιμο με εκείνο του υπόλοιπου πληθυσμού».

Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης

Τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθηθεί για έγκαιρη διάγνωση της ΙΠΙ περιέγραψε, μεταξύ άλλων, η πνευμονολόγος, επίκουρη καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, Πνευμονολογική Κλινική ΠΑΓΝΗ, Ειρήνη Βασαρμίδη: «Το σημαντικότερο είναι να γνωρίσουμε καλύτερα αυτήν τη «γνωστή-άγνωστη» νόσο και να επισκεφθούμε έγκαιρα τον πνευμονολόγο μας για έλεγχο. Η διάγνωση της νόσου, εκτός από το ιστορικό και τα συμπτώματα του ασθενούς, βασίζεται στην απεικόνιση των πνευμόνων με αξονική τομογραφία θώρακος υψηλής ευκρίνειας, στη σπιρομέτρηση, στη μέτρηση της διαχυτικής ικανότητας του πνεύμονα, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις στη βρογχοσκόπηση και στη βιοψία πνεύμονα. Μάλιστα, υπάρχουν ολοένα και περισσότερα στοιχεία που δείχνουν γενετική προδιάθεση. Σε κάθε περίπτωση, η αντιμετώπιση της πνευμονικής ίνωσης χρειάζεται ένα εξειδικευμένο κέντρο όπου γίνεται ολιστική προσέγγιση του ασθενούς και δίνονται εξειδικευμένες θεραπείες, οι οποίες έχουν βοηθήσει πολύ στην πρόγνωση και στην επιβίωση των ασθενών με ΙΠΙ».

Δείτε επίσης: Άσθμα: Τι σχέση μπορεί να έχει με τη γονιμότητα στις γυναίκες

Η Παναγιώτα Καραστεργίου, ασθενής με δευτεροπαθή πνευμονική ίνωση, υπογραμμίζει τις ιδιαιτερότητες της καθημερινής ζωής μετά τη διάγνωση σημειώνοντας: «Μαζί με την τελική διάγνωση βίωσα και το μεγάλο σοκ της συνειδητοποίησης ότι η κατάσταση της υγείας μου είναι μόνιμη, είναι κλιμακούμενη και δεν θα γυρίσω πίσω στον τρόπο ζωής και στην υγεία που απολάμβανα. Λόγω της ίνωσης αντιμετώπισα τις συνέπειες στο εργασιακό μου περιβάλλον, ντρέπομαι για τα επίμονα βλέμματα που ελκύω στον δρόμο και γνωρίζω ότι το προσδόκιμο ζωής είναι μειωμένο. Ωστόσο, αυτό που έχω να πω είναι ότι αν έχω ποιότητα ζωής, κάτι που είναι ταυτόσημο με τη λειτουργικότητα και την αυτονομία μου, μπορώ να συμπυκνώσω όση ζωή θέλω στο προσδόκιμο ζωής που κατέχω. Αυτό είναι για εμένα το στοίχημα και ο προσωπικός μου στόχος».

Φωτογραφία iStock