Το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta, αλλά και την ταυτόχρονη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με κυστική ίνωση.
Το θέμα είχε αναδείξει για πρώτη φορά ο ο επίτιμος προέδρος του Συλλόγου των Ασθενών με Κυστική Ίνωση, και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Κοντοπίδης. Ασθενής και ο ίδιος σε τελικό στάδιο, αρνήθηκε να προχωρήσει σε μεταμόσχευση πνευμόνων διεκδικώντας για τον ίδιο και 10 συνασθενείς του την πρώιμη πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπεία Trikafta.
Δείτε επίσης: Ο ασθενής που αρνήθηκε μόσχευμα συγκλονίζει και πάλι: «Αυτοκτονία; Ισως να είναι! Η ιστορία θα δείξει»
Το συγκεκριμένο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμο θεραπεία, αφορά ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι έχουν ηλικία 12 ετών και άνω, είναι ομόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del ή είναι ετερόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del και έχουν μια από τις μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR.
Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, έκανε την ακόλουθη δήλωση:
«Το φθινόπωρο καλέσαμε δημόσια τη φαρμακευτική εταιρεία, να προσέλθει να διαπραγματευτεί με τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων και να δώσει πρώιμη πρόσβαση σε ασθενείς με κυστική ίνωση. Σήμερα ανακοινώνουμε την έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης για ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι πληρούν συγκεκριμένα κλινικά κριτήρια. Θα ήθελα να σημειώσω πως το πρόγραμμα αυτό παρέχεται δωρεάν και ευχαριστώ για αυτό την εταιρεία και τον Πρόεδρο του ΕΟΦ. Ταυτόχρονα, προχωράμε στη δημιουργία Εθνικού Μητρώου για ασθενείς με κυστική ίνωση. Η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα, αποτελεί για εμάς ύψιστη προτεραιότητα».
Δημήτρης Κοντοπίδης: Ο ασθενής που ανέδειξε το πρόβλημα και διεκδίκησε τη θεραπεία με κίνδυνο της ζωής του
Το θέμα της πρώιμης πρόσβασης ασθενών στη θεραπεία Trikafta ανέδειξε πριν από λίγους μήνες, ο επίτιμος προέδρος του Συλλόγου των Ασθενών με Κυστική Ίνωση, και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Κοντοπίδης.
Ως ένδειξη συμπαράστασης στους άλλους ασθενείς που βρίσκονται στην ίδια μοίρα μ’ αυτόν, αλλά και σε μια ύστατη προσπάθεια να πιέσει την κυβέρνηση, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, αρνήθηκε να δεχθεί διαθέσιμο μόσχευμα από τη Βιέννη της Αυστρίας για να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Η γενναία και παράτολμη αυτή κίνηση ήταν γι’ αυτόν «μονόδρομος», όπως αναφέρε μιλώντας στο ιatropedia.gr στις 9/12/2019, αλλά και μια άκρως συνειδητή απόφαση:
«Αρνήθηκα τη μεταμόσχευση πνεύμονα που περίμενα επί 2 χρόνια, σε μια συμβολική κίνηση – ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και όχι μόνο. Παρά τον συναισθηματισμό της στιγμής που έγινε η δημοσίευση της άρνησης, πρόκειται για μια συνειδητή απόφαση. Ένας μονόδρομος με βάση αυτά που πρεσβεύω και στόχο να μην χάσουμε αδικαιολόγητα ούτε έναν ασθενή!» ανέφερε χαρακτηριστικά.
Δείτε επίσης: «Έκοψα το αλεξίπτωτο… Βρέθηκε μόσχευμα και αρνήθηκα να το λάβω»: Η ομολογία που συγκλονίζει!
Το φάρμακο που μπορεί να κρατήσει στη ζωή τον ίδιο και ακόμη 10 συνασθενείς του ήρθε πλέον στην Ελλάδα, μετά από παρέμβαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια. Ο υπουργός είχε διαβεβαιώσει τους ασθενείς ότι θα έχουν την πλήρη στήριξη της πολιτείας στον αγώνα τους για την επιβίωση.
Τον Δεκέμβριο ο Βασίλης Κικίλιας απηύθυνε δημόσιο κάλεσμα στην φαρμακευτική εταιρεία που το παράγει να προσέλθει σε διάλογο με την πολιτεία, ώστε να υπάρξει διαπραγμάτευση της τιμής του (κοστίζει στην Αμερική 300.000 δολάρια ανά έτος) με ΕΟΦ και ΕΟΠΥΥ, αλλά και να προχωρήσει το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης (early access), όπως και έγινε.