Ζούμε σε έναν κόσμο που η χρήση νέων τεχνολογιών στον κλάδο της Υγείας αυξάνεται με γεωμετρική πρόοδο, προσφέροντας πολλαπλά οφέλη σε ασθενείς, θεράποντες ιατρούς και φροντιστές. H ευκολία πρόσβασης που παρέχεται μέσα από τη χρήση νέων τεχνολογιών, αποτελεί τεράστια ευκαιρία για να απαντηθεί μια από τις πιο απαιτητικές προκλήσεις παγκοσμίως: να καταστεί η υγειονομική περίθαλψη πιο προσιτή, πιο γρήγορη και πιο αποτελεσματική από ποτέ, εστιάζοντας στη διευκόλυνση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενή και θεράποντα ιατρού.
Η ανακοίνωση
«Στη Novartis Hellas προσπαθούμε καθημερινά, μέσα από καινοτόμα προγράμματα και δράσεις, να προσφέρουμε σύγχρονες λύσεις που καλύπτουν τις ολοένα εξελισσόμενες ανάγκες των ασθενών, των φροντιστών τους, καθώς και των επαγγελματιών υγείας. Η δέσμευση που έχουμε προς κάθε ασθενή αποτελεί την κινητήριο δύναμή μας, και δεν θα μπορούσαμε να μην αξιοποιήσουμε την αμεσότητα που μας προσφέρει η τεχνολογία για να διευκολύνουμε την καθημερινότητα των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.
Γι’ αυτό το λόγο αναπτύξαμε μια λειτουργικά εύχρηστη, ψηφιακή πλατφόρμα, το “MPN Assistant”, μέσα από την οποία διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία ασθενή και θεράποντα ιατρού.
Για εμάς στη Novartis Hellas, η επιστήμη, η υπευθυνότητα και η καινοτομία είναι έννοιες άρρηκτα συνδεδεμένες και διαπερνούν κάθε μας ενέργεια, με στόχο πάντα τη βελτίωση του βιοτικού επιπέδου των ασθενών και του προσδόκιμου ζωής.», επισημαίνει η M. Κωνσταντινίδου, Επικεφαλής του ιατρικού τμήματος της Ογκολογίας της Novartis Hellas.
Στόχος
Επειδή οι ασθενείς με μυελοΐνωση ή αληθή πολυκυτταραιμία βιώνουν ποικίλα επιβαρυντικά συμπτώματα, στόχος της εφαρμογής είναι να τους βοηθήσει να διαχειριστούν το νόσημά τους με τον πιο απλό, άμεσο και χρηστικό τρόπο.
Πιο συγκεκριμένα, καθώς η συχνή εκτίμηση των συμπτωμάτων είναι χρήσιμη στην παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου και στον προσδιορισμό της ανταπόκρισης στη θεραπεία, η εφαρμογή “MPN Assistant” αναπτύχθηκε έτσι ώστε να διευκολύνει τους ασθενείς στην παρακολούθηση και καταγραφή των συμπτωμάτων που οφείλονται στο νόσημά τους, των αποτελεσμάτων των εργαστηριακών τους εξετάσεων και της αγωγής που λαμβάνουν.
Ερωτηματολόγιο
Το ερωτηματολόγιο MPN10, που περιλαμβάνεται στην εφαρμογή, αποτελεί ένα εξαιρετικά χρήσιμο και πρωτοπόρο ψηφιακό εργαλείο που διευκολύνει το διάλογο ιατρού-ασθενούς και μπορεί να χρησιμοποιηθεί με στόχο την εκτίμηση του φορτίου των συμπτωμάτων της νόσου, την αξιολόγηση της ανταπόκρισης στη θεραπεία και την παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η εφαρμογή “MPN Assistant” δίνει τη δυνατότητα της απευθείας αποστολής στο θεράποντα ιατρό, μέσω email, της συνολικής βαθμολογίας συμπτωμάτων του ασθενούς, όπως αυτή αποτυπώνεται στο ερωτηματολόγιο MPN10. Ακόμη, οι ασθενείς μπορούν να αποστέλλουν τα αποτελέσματα των εργαστηριακών τους εξετάσεων μέσω email στο θεράποντα ιατρό τους.
Πληροφορίες
Στην εφαρμογή μπορεί επίσης κανείς να βρει χρήσιμες πληροφορίες σε σχέση με τα παραπάνω νοσήματα. Φυσικά, οι πληροφορίες σε αυτή την εφαρμογή προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δε μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμόδιου επαγγελματία υγείας.
Η εφαρμογή “MPN Assistant” είναι ήδη διαθέσιμη για χρήστες iOS και Android.
Για τη μυελοΐνωση
Η μυελοΐνωση ανήκει σε μία ομάδα σπάνιων, σχετιζόμενων μεταξύ τους αιματολογικών κακοηθειών που είναι γνωστές ως μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα (MPNs) και στις οποίες ο μυελός των οστών του ασθενούς δεν μπορεί πλέον να παράγει αρκετά φυσιολογικά κύτταρα αίματος, με συνέπεια τη διόγκωση του σπλήνα. Αυτό έχει ως πιθανό επακόλουθο να παρουσιάζουν οι ασθενείς με μυελοΐνωση εξουθενωτικά συμπτώματα και να έχουν φτωχή ποιότητα ζωής.
Μετά τη διάγνωση, οι ασθενείς με μυελοΐνωση έχουν μειωμένο προσδόκιμο επιβίωσης, με μία μέση επιβίωση περίπου πέντε έως έξι έτη. Αν και η αλλογενής μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων μπορεί να θεραπεύσει τη μυελοΐνωση, η διαδικασία σχετίζεται με σοβαρή νοσηρότητα και σχετιζόμενη με τη μεταμόσχευση θνησιμότητα, και είναι διαθέσιμη για λιγότερο από το 5% των ασθενών, οι οποίοι είναι νέοι και σε αρκετά καλή φυσική κατάσταση ώστε να μπορούν αν υποβληθούν σε αυτήν.
Για την αληθή πολυκυτταραιμία
Η αληθής πολυκυτταραιμία (ΑΠ), που επίσης είναι ένα μυελοϋπερπλαστικό νεόπλασμα, σχετίζεται με υπερπαραγωγή κυττάρων αίματος στον μυελό των οστών και προσβάλλει περίπου έναν έως τρεις ανθρώπους ανά 100.000 πληθυσμού στην Ευρώπη ετησίως. Η νόσος άγεται από την απορρύθμιση του μονοπατιού JAK-STAT. Τυπικά χαρακτηρίζεται από αυξημένο αιματοκρίτη (εκατοστιαίος όγκος ερυθροκυττάρων στον ολικό όγκο αίματος) που μπορεί να οδηγήσει σε πύκνωση του αίματος και αυξημένο κίνδυνο θρομβώσεων, καθώς και από αυξημένα επίπεδα λευκών αιμοσφαιρίων και αιμοπεταλίων.
Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρές καρδιαγγειακές επιπλοκές, όπως εγκεφαλικό επεισόδιο και έμφραγμα του μυοκαρδίου, οδηγώντας σε αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα. Περίπου 60-70% των ασθενών με ΑΠ δεν έχουν διογκωμένο σπλήνα.
Συχνή θεραπεία για την ΑΠ είναι η αφαίμαξη, μία διαδικασία αφαίρεσης αίματος από το σώμα για να μειωθεί η συγκέντρωση των ερυθρών αιμοσφαιρίων (ερυθροκυττάρων), η οποία χρησιμοποιείται για να διατηρηθούν τα επίπεδα του αιματοκρίτη κάτω από 45%. Ωστόσο, για μία υποομάδα ασθενών συμπεριλαμβανομένων όσων έχουν υψηλού κινδύνου ΑΠ, η αφαίμαξη συνήθως είναι ακατάλληλη ως μόνιμη θεραπευτική επιλογή λόγω της αδυναμίας της να ελέγξει τα συμπτώματα ή να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά την αυξημένη παραγωγή των ερυθροκυττάρων, και έτσι μπορεί να προστεθούν στην αγωγή κυτταρομειωτικοί παράγοντες, όπως η υδροξυουρία.
Στους ασθενείς που χρειάζονται αφαίμαξη σε συνδυασμό με υδροξυουρία, ο αιματοκρίτης μπορεί να παρουσιάζει διακυμάνσεις και να παραμένει σε μη ασφαλή επίπεδα για σημαντικά χρονικά διαστήματα. Δυστυχώς, περίπου 25% των ασθενών με ΑΠ αναπτύσσουν αντοχή ή δυσανεξία στην αγωγή με υδροξυουρία, σύμφωνα με τα κριτήρια του Ευρωπαϊκού Δικτύου Λευχαιμίας (ELN), γεγονός που οδηγεί σε ανεπαρκή έλεγχο της νόσου και αυξημένο κίνδυνο εξέλιξης.