Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκαν κατάλληλα εργαλεία και μέθοδοι για τη γεφύρωση του χάσματος επικοινωνίας που παρατηρείται μεταξύ των ασθενών με ρευματικές παθήσεις και των γιατρών που τους παρακολουθούν, καθώς και για την ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών στη σχέση αυτή. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες κατέγραψαν τις εμπειρίες τους μέσω δομημένου ερωτηματολογίου που σκοπό είχε να αναδείξει τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς ασθενείς.
Τα βασικά συμπεράσματα που προέκυψαν από την συμπλήρωση του ερωτηματολογίου είναι τα παρακάτω:
Περίπου το 70% των ασθενών ανέφερε ότι έχουν διακόψει καθημερινές δραστηριότητες και ότι έχει επηρεαστεί αρνητικά η ποιότητα ζωής τους.
Όλοι οι συμμετέχοντες ανέδειξαν την καλή επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενή ως κλειδί για την πετυχημένη διαχείριση της νόσου. Όμως λιγότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες δηλώσαν ικανοποιημένοι με την επικοινωνία που έχουν με το γιατρό τους. Οι εκπρόσωποι των συλλόγων ασθενών ομόφωνα υποστήριξαν ότι η επιλογή της θεραπείας πρέπει να γίνεται με βάση επιστημονικά κριτήρια και τις εξατομικευμένες ανάγκες του ασθενή και όχι μόνο βάση κόστους.
Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί με τις υπάρχουσες θεραπείες, οι ασθενείς δήλωσαν ότι συνεχίζουν να υπάρχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες και ότι απαιτείται να υπάρχει ταχεία πρόσβαση σε νέες θεραπευτικές επιλογές.
Το 100% των ερωτηθέντων θεωρούν ότι η άποψη των ασθενών πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στη χάραξη πολιτικών υγείας.
Στο εργαστήρι συμμετείχαν οι παρακάτω σύλλογοι – οργανώσεις:
AGORA.
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης.
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας.
Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (Παιδικός Αντιρευματικός
Αγώνας) – Θεσσαλονίκη.
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (Παιδικός
Αντιρευματικός Αγώνας) – Θεσσαλονίκη.
Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ»
(Θεσσαλονίκη).
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «Ιησώ».
Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου.
Δηλώσεις
Η Πρόεδρος της AGORA, κυρία Ευαγγελία Κριτζά, μετά το τέλος της συνάντησης δήλωσε ότι «Λαμβάνοντας υπόψη την κοινή κουλτούρα καθώς και τις κοινές προκλήσεις και εμπόδια που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις σε Ελλάδα και Κύπρο, η πρωτοβουλία αυτή πάρθηκε από την AGORA με σκοπό να δώσει την ευκαιρία στους συλλόγους που εκπροσωπούν τους ασθενείς στις δύο χώρες να συζητήσουν και να λάβουν δράση για την αντιμετώπιση των προκλήσεων αυτών. Στο κλείσιμο του εργαστήριου είναι πολύ σημαντικό ότι όλοι οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τη σημασία της συγκεκριμένης πρωτοβουλίας καθώς και την αναγκαιότητα για ανάληψη ανάλογων πρωτοβουλιών στο μέλλον».
Ακόμη, η επίτιμη πρόεδρος της AGORA, κυρία Σούζη Μακρή, ανέφερε ότι «Υπολογίζεται πως σχεδόν 120 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη, περίπου το 1/4 του ευρωπαϊκού πληθυσμού, πάσχει από κάποιο φλεγμονώδες ρευματικό νόσημα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση της νόσου αποτελούν ζητήματα υψηλής σημασίας για την εξέλιξη της πορείας του ασθενή.
Σε αυτή τη διαδικασία είναι κομβικός ο ρόλος που διαδραματίζουν οι σύλλογοι ασθενών μέσω της παροχής σωστής ενημέρωσης και επιμόρφωσης των ασθενών για την αντιμετώπιση των καθημερινών τους προβλημάτων και τη σωστή διαχείριση της νόσου τους. Αυτός ακριβώς είναι και ο λόγος για τον οποίο μαζευτήκαμε σήμερα εδώ εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με ρευματικές παθήσεις από την Κύπρο και την Ελλάδα, για να μοιραστούμε τις γνώσεις μας και ανταλλάξουμε τις απόψεις με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών».
Η AGORA είναι ένας οργανισμός-πλατφόρμα που εκπροσωπεί 19 οργανώσεις ατόμων με Ρευματικές και Μυοσκελετικές Παθήσεις (RMDs) από 15 χώρες της Νότιας Ευρώπης, με περισσότερα από 20.000 εγγεγραμμένα μέλη. Κύριος στόχος της Agora είναι να ενισχύσει την παρουσία και τη φωνή των οργανώσεων-μελών της, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
Στοιχεία επικοινωνίας ανά Σύλλογο Ασθενών:
AGORA (Platform of Organisations of people with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases in Southern Europe)
Διεύθυνση: Κόσμων 6, 71202 Ηράκλειο Κρήτης
Τηλ. επικοινωνίας: +31 619 70 4145
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: http://www.agora-platform.eu/
Facebook page: www.facebook.com/Agora
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Έλενα Τσίγκη
Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ»
Διεύθυνση: Αγίου. Μηνά 7, 546 25 Θεσσαλονίκη
Τηλ. επικοινωνίας: 2315 536797
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: https://akesoreum.gr/
Facebook page: https://www.facebook.com/Akeso
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Φωτιάδης Λεωνίδας
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας)
Διεύθυνση: Αγίου. Μηνά 7, 546 25 Θεσσαλονίκη
Τηλ. επικοινωνίας: 6977966705
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: www.sygopaa.gr
Facebook page: www.facebook.com/paa.gr
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Ελένη Ρέπα
Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας)
Διεύθυνση: Αγίου. Μηνά 7, 546 25 Θεσσαλονίκη
Τηλ. επικοινωνίας: 2310 865189
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: www.paa.gr
Facebook page: www.facebook.com/sfpxr
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Μαρία Βοζίκη
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «Ιησώ»
Τηλ. επικοινωνίας: 6945148490
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: http://iiso.gr/
Facebook page: https://www.facebook.com/iiso
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Παπαστάμου Χαρά – Ελευθερία
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Διεύθυνση: Κόσμων 6, 71202 Ηράκλειο Κρήτης
Τηλ. επικοινωνίας: 2810 266966
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: http://www.srcrete.gr
Facebook page: https://www.facebook.com/AFC
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Ελένη Σαπουντζή
Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου
Διεύθυνση: Ονησίλου 16 Διαμ. 1, Αγλαντζιά ,2121,Τ.Θ. 24966,1306, Λευκωσία, Κύπρος
Τηλ. επικοινωνίας: +357 22428285
Διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: http://www.rheumatism.org.cy
Facebook page: https://www.facebook.com/cyplar/
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Ελευθερία Αντωνίου.