Νέο ΔΣ στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα

Το πρώτου του διοικητικό συμβούλιο εξέλεξε ο νεοσύστατος Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ΝΚΝ-Ελλάς), ο οποίος αναλαμβάνει να συντονίσει τον αγώνα για την υποστήριξη των ατόμων με ALS (πλάγια μυατροφική σκλήρυνση) και των οικογενειών τους.

Ο Σύλλογος πραγματοποίησε εκλογές τη Δευτέρα 16 Δεκεμβρίου 2024, στις οποίες συμμετείχαν τα μέλη του (ασθενείς, φροντιστές και συγγενείς). Οι εκλογείς εξέλεξαν επίσης την Εξελεγκτική Επιτροπή του ΝΚΝ-Ελλάς.

Το διοικητικό συμβούλιο του Συλλόγου είναι επταμελές. Έχει επίσης ένα αναπληρωματικό μέλος. Η θητεία του είναι τριετής και θα λήξει στις 16 Δεκεμβρίου 2027. Στα εκλεγέντα μέλη συμπεριλαμβάνονται δύο ασθενείς, πέντε σύζυγοι ασθενών και η κόρη ενός ασθενούς. Η σύνθεσή του έχει ως εξής:

• Πρόεδρος: Ασπασία Καράμπελα
• Γενική Γραμματέας: Μαρία Γαβριηλίδου
• Ειδική γραμματέας: Κωνσταντίνα Λαγομάτη
• Ταμίας: Μαρία Τσαχάκη
• Μέλη: Κατερίνα Παπαθανασίου, Κωνσταντίνος Σπυρόπουλος, Έφη Κουνενή
• Αναπληρωματικό μέλος: Έφη Πετρά

Μέλη της Εξελεγκτικής Επιτροπής εξελέγησαν οι:

• Ανδρέας Κουτούπης
• Μαρία Μοσχονά
• Dorothy Katharine Rachovides

Ηθική υποχρέωση και προσωπική εμπειρία

«Η απόφασή μας να υπηρετήσουμε στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, πηγάζει από την ηθική υποχρέωση και την προσωπική εμπειρία που μας έφερε κοντά στην πραγματικότητα της νόσου. Κατανοούμε βαθιά τις προκλήσεις, τις ανάγκες και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους», δήλωσε η νεοεκλεγείσα πρόεδρος του ΔΣ κυρία Ασπασία Καράμπελα.

Η κυρία Καράμπελα πρόσθεσε πως ο Σύλλογος θα εργαστεί συλλογικά και υπεύθυνα για να βοηθήσει τους ασθενείς με ALS και τους οικείους τους. Εξέφρασε επίσης ευχαριστίες στον καθηγητή κ. Χρήστο Λιονή, ο οποίος διατέλεσε πρόεδρος του προσωρινού ΔΣ του Συλλόγου μετά την ίδρυσή του.

Ο καθηγητής θα συνεχίσει να προσφέρει ως ενεργό μέλος του Συλλόγου και της Επιστημονικής Επιτροπής. Το πρώτο Δ.Σ., αναγνωρίζοντας τη συνεισφορά του, τον ανακήρυξε ομόφωνα επίτιμο πρόεδρο.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα έχει ως στόχο:

• Να αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο υποστήριξης και ενημέρωσης των ασθενών, των φροντιστών, των οικείων τους, του κοινού
• Να αναδείξει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε κατάλληλες θεραπείες
• Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και φροντίδας των ασθενών
• Να ενισχύσει τη φωνή των ατόμων με ALS και να προάγει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τη νόσο.