Νυχτερινός ημιμαραθώνιος για την κυστική ίνωση

Δρομείς διαφόρων ηλικιών, αψηφώντας τον βροχερό καιρό, ένωσαν τις ανάσες τους για καλό σκοπό, καλύπτοντας χιλιόμετρα στην πόλη της Θεσσαλονίκης, θέλοντας έτσι να συμπαρασταθούν έμπρακτα στον καθημερινό αγώνα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η συμμετοχή φίλων και συγγενών της 27χρονης Μαρίας, μέλους του Συλλόγου, η οποία “έφυγε” τον περασμένο Μάρτιο από τη νόσο.

Για το λόγο αυτό ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση αποφάσισε να αφιερώσει την συμμετοχή του στον αγώνα στην Μαρία και σε κάθε “Μαρία” που αγωνίζεται με θάρρος και αξιοπρέπεια και μας δείχνει το αληθινό νόημα της ζωής, ξεχωρίζοντας τα σημαντικά από τα ασήμαντα, προσφέροντας συνάμα χαρά και αισιοδοξία.

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι το πρώτο σωματείο που έγινε με πρωτοβουλία και συμμετοχή κυρίως ενηλίκων πασχόντων με έδρα στην Θεσσαλονίκη και με μέλη ασθενείς και γονείς σε όλη την Ελλάδα. Φέτος, συμπληρώνει δέκα χρόνια συνεχούς δράσης και λειτουργίας, μιας επιτυχημένης πορείας, καθώς όλα αυτά τα χρόνια έφερε σημαντικά αποτελέσματα στην βελτίωση της ζωής των ασθενών και στην στήριξη αυτών και των οικογενειώντους, με την θέσπιση ουσιαστικών παροχών και δικαιωμάτων για τους ασθενείς. Η συμμετοχή του συλλόγου στον Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο αποτελεί μια μόνο από τις ενημερωτικές δράσεις και εκδηλώσεις του σωματείου, έχοντας ως κύριο στόχο την αφύπνιση της Ελληνικής κοινωνίας για τη σημασία της πραγματοποίησης του προγεννητικού ελέγχου στην Κυστική Ίνωσηκαι την ανάγκη αποζημίωσης του από τα ασφαλιστικά ταμεία και τον ΕΟΠΥΥ.

Η Κυστική Ίνωση είναι το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής και πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι μεν υγιείς αλλά και είναι φορείς του γονιδίου χωρίς να το γνωρίζουν. Στη χώρα μας οι φορείς υπολογίζονται σε μισό εκατομμύριο!

Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα www.cfathess.gr

Την προσπάθεια στήριξαν οι εργαζόμενοι του ξενοδοχείου Mediterranean Palace και της εταιρείας Foodtec.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Κυστική ίνωση: Τα σημάδια που δείχνουν πρόβλημα

Έρχεται νέα θεραπεία για την κυστική ίνωση