Οι ασθενείς, οι οποίοι πάσχουν από φαρμακοανθεκτική νόσο του Πάρκινσον (δηλαδή, δεν βελτιώνονται με φαρμακευτική αγωγή) δεν μπορούν να χειρουργηθούν, διότι η διοίκηση του Νοσοκομείου “Αττικόν” δεν μπορεί να καλύψει τα έξοδα του διεγέρτη εγκεφάλου.
Το ίδιο, όμως, ισχύει και σε άλλα νοσοκομεία που έχουν τη δυνατότητα να πραγματοποιήσουν την επέμβαση αυτή, όπως π.χ. στο Νοσοκομείο “Ευαγγελισμός”, όπως αναφέρθηκε από τους επιστήμονες σε συνέντευξη Τύπου που έγινε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου Πάρκινσον, στις 11 Απριλίου.
Ο Γιώργος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ και διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου “Αττικόν”, επισήμανε συγκεκριμένα:
«Οι ασθενείς αυτοί εάν έκαναν την επέμβαση που ονομάζεται εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση, θα είχαν 70% πιθανότητες να θεραπευτούν. Είναι μία εγκεκριμένη επέμβαση. Ωστόσο, η διοίκηση του νοσοκομείου δεν προμηθεύεται τα ηλεκτρόδια που απαιτούνται», ανέφερε.
Όπως αποκάλυψαν οι εμπλεκόμενοι επιστήμονες, τα νοσοκομεία δεν χρειάζεται καν να καλύψουν τα έξοδα των επεμβάσεων από τους προϋπολογισμούς τους, καθώς στην πραγματικότητα τα έξοδα καταβάλλονται από τον ΕΟΠΥΥ.
«Τα έξοδα καλύπτονται, αλλά πρώτα πρέπει να μπουν στις δαπάνες του νοσοκομείου και ακολούθως ο ΕΟΠΥΥ να πληρώσει το νοσοκομείο. Ωστόσο, το υπουργείο Υγείας δεν διαθέτει αρκετούς πόρους στο νοσοκομείο, ώστε να μπορεί να ανταπεξέλθει», τόνισε ο Καθηγητής Τσιβγούλης ο οποίος επισήμανε ότι η ίδια κατάσταση ισχύει σε όλα τα νοσοκομεία που μπορούν να καλύψουν την επέμβαση αυτή.
Οι ασθενείς, όπως τόνισε, καταλήγουν τελικά τον ιδιωτικό τομέα για τη συγκεκριμένη θεραπεία και ακολούθως ο ΕΟΠΥΥ αποζημιώνει την ιδιωτική κλινική.
Τα οφέλη της επιστήμης δεν φτάνουν έγκαιρα στους ασθενείς
Σύμφωνα με τον Καθηγητή Νευρολογίας ΕΚΠΑ και Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής στο “Αιγινίτειο”, Λεωνίδα Στεφανή, «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία».
Αναφερόμενος στο θέμα των βιοδεικτών ο Καθηγητής Στεφανής, τόνισε πως ενώ έχουν γίνει σοβαρές και πολύ χρήσιμες για την υγεία των ασθενών με Πάρκινσον επιστημονικές ανακαλύψεις, τα αποτελέσματα δεν φτάνουν έγκαιρα στους περισσότερους από 25.000 έλληνες ασθενείς που υπάρχουν στην Ελλάδα.
«Έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και ελλήνων ασθενών. Είναι ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», ανέφερε ο γιατρός, ο οποίος είναι και ερευνητής και επιστημονικός συνεργάτης στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών.
Καθυστερήσεις και στις νέες θεραπείες
Δεν είναι μόνο αυτή, όμως, η δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πάρκινσον, καθώς όπως αποκάλυψαν οι γιατροί -αλλά και οι ίδιοι οι πάσχοντες- υπάρχουν προσκόμματα και στην πρόσβαση τους στη φαρμακευτική αγωγή.
Νέα καινοτόμα σκευάσματα που κυκλοφορούν στο εξωτερικό, για παράδειγμα και θα μπορούσαν να λαμβάνουν και οι έλληνες ασθενείς, οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν τα εισάγουν εξαιτίας του “αποστραγγιστικού”, όπως λένε, μέτρου των υποχρεωτικών επιστροφών (clawback).
Είναι χαρακτηριστικό, πως ένα νέο φάρμακο που λαμβάνει έγκριση στην Ευρώπη, στη χώρα μας θα φθάσει με 14 με 17 μήνες καθυστέρηση, ή και πολύ αργότερα.
Από την πλευρά του ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας και κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Κυριάκος Σουλιώτης, αναφέρθηκε στις προκλήσεις της ορθής διάγνωσης και της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών στις νέες καινοτόμες θεραπείες.
“Η διάσταση αυτή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών, αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία”, τόνισε και επισήμανε επίσης, πως η δημιουργία και εφαρμογή μητρώου ασθενών και διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων αναμένεται να διασφαλίσουν την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας.
Τι ζητούν οι ασθενείς με Νόσο Πάρκινσον
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, επισήμανε πως η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη, παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία.
Οι ίδιοι οι ασθενείς ζητούν, όπως είπε, να υπάρχει ισότιμη πρόσβαση όλων στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Τα θέματα στα οποία πρέπει να εστιάσουν οι υγειονομικές αρχές είναι τα εξής:
- Να υπάρχει δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία,
- Να υπάρχει έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών, επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών,
- Να δημιουργηθεί ψηφιακό μητρώο και να ενισχυθούν οι κλινικές μελέτες.
Συνοψίζοντας, η κ. Σκόνδρα αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για τη νόσο του Πάρκινσον, όπως υπάρχει και για άλλα νευρολογικά νοσήματα.