Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Στο επίκεντρο η ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση και τη θεραπεία

Η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με αιμορροφιλία στη διάγνωση, τις νέες, καινοτόμες θεραπείες και την ολοκληρωμένη φροντίδα βρίσκεται στο επίκεντρο της εφετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται στις 17 Απριλίου.

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH), στέλνει το μήνυμα «Ισότιμη πρόσβαση για όλους: Αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών», θέλοντας να υπογραμμίσει πόσο σημαντική είναι η πρόσβαση στις ιατρικές υπηρεσίες ανεξάρτητα από:

• Τον τύπο της αιμορραγικής διαταραχής
• Το φύλο
• Την ηλικία
• Τον τόπο διαμονής

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 από την WFH. Στόχος της είναι να αναδεικνύει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με τη νόσο. Η 17η Απριλίου επελέγη για να τιμηθεί ο Καναδός επιχειρηματία Frank Schnabel, ιδρυτής της Ομοσπονδίας. Ο Schnabel έπασχε από βαριάς μορφής αιμορροφιλία.

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.

Η πάθηση οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται εκ γενετής, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες και διαρκεί για όλη τη ζωή. Η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, αναλόγως με τον βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.

Πάσχουν 400.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο

Παγκοσμίως, 21 μωρά ανά 100.000 γεννιούνται με αιμορροφιλία Α και 4 ανά 100.000 με αιμορροφιλία Β. Εκτιμάται ότι σε όλο τον κόσμο πάσχουν και από τις δύο μορφές της νόσου 400.000 άνθρωποι. Μεταξύ αυτών συμπεριλαμβάνονται 1.016 ασθενείς στην Ελλάδα.

Οι εξελίξεις της Ιατρικής έχουν προσφέρει στους ασθενείς αυτούς τη δυνατότητα να ζουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από πολλούς περιορισμούς του παρελθόντος.

Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη και στην αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή τους, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες τους προσφέρουν μεγαλύτερη αυτονομία και υψηλότερα επίπεδα προστασίας.