Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση 2019 – ‘Οταν τα συμπτώματα είναι «αόρατα»

Η Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση 2019 είναι αφιερωμένη στα δευτερεύοντα συμπτώματα της νόσου, όπως κόπωση, αδυναμία, προβλήματα όρασης κ.α, τα οποία επηρρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών, εκτός από τα βασικά συμπτώματα.

Καυτά θέματα που απασχολούν τους ασθενείς, όπως είναι οι επιπτώσεις της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στην καθημερινή τους ζωή, οι σύγχρονες προκλήσεις και το νέο θεραπευτικό «οπλοστάσιο», αναφέρθηκαν διεξοδικά κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου που πραγματοποίησαν σήμερα τα μέλη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ), με τη συμμετοχή ειδικών επιστημόνων.

#MyInvisibleMS – Η Αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει θέμα: «My Invisible MS – Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση» και θέτει ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την επίσης μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής.

Στο πλαίσιο αυτό, η Αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας των ασθενών ΠΟΑΣκΠ, κα Μόιρα Τζίτζικα, παρουσίασε τα πολύ ενδιαφέροντα αποτελέσματα Πανελλαδικής έρευνας της Ομοσπονδίας, που πραγματοποιήθηκε την περίοδο Σεπ 2018- Δεκ 2018 σχετικά με τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης. Στην έρευνα έλαβαν μέρος 200 ασθενείς με ΠΣ από όλη την Ελλάδα μέσω των συλλόγων-μελών της Ομοσπονδίας.

Όπως επισήμανε η κα Τζίτζικα: «Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους. Η μεγαλύτερη επίπτωση στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – 87% δήλωσαν ότι επηρεάστηκε η ζωή τους μετά τη διάγνωση. Όμως και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%».

Στη συνέχεια τοποθετήθηκε ο κ. Δημήτρης Μαντέλλος, Νευρολόγος, Ειδικός Σύμβουλος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, ο οποίος μεταξύ άλλων τόνισε: «Η αιτιολογία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι άγνωστη, γνωρίζουμε όμως ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο. Συνήθως εκδηλώνεται με θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, συχνά όμως άλλα, «αφανή» με την πρώτη ματιά συμπτώματα, όπως κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη εμφανίζονται, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Η διάγνωση και η παρακολούθηση της νόσου γίνεται βάσει του ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και παρακλινικών μεθόδων, ιδίως της μαγνητικής τομογραφίας».

Στις θεραπευτικές επιλογές εστίασε από την πλευρά του ο κ. Κωνσταντίνος Σπέγγος, Αν. Καθηγητής Νευρολογίας, Υπεύθυνος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ: «Το θεραπευτικό μας οπλοστάσιο αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ κι επιτέλους για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ. Επιπλέον λύσεις που επίσης αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ».

Στο χαιρετισμό της, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα, δήλωσε: «Χαίρομαι πολύ που σας καλωσορίζω κι φέτος στην καθιερωμένη Συνέντευξη Τύπου της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Είναι σημαντικό το ευρύ κοινό να ενημερωθεί για την επίδραση των αφανών συμπτωμάτων της νόσου ώστε να κατανοούν τις δυσκολίες των ατόμων που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, να τα αποδέχονται και να τα υποστηρίζουν. Ιδιαίτερα οι οικείοι και οι φροντιστές, όπως και οι εργοδότες θα πρέπει να δείχνουν κατανόηση και ανεκτικότητα στις παροδικές εκφάνσεις της νόσου. Να σας ανακοινώσω εδώ πως η ΠΟΑμΣΚΠ θα παρέχει την αιγίδα της στη νέα εκστρατεία ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση της Roche Hellas με τίτλο «το σώμα σου στέλνει μήνυμα, μην το αγνοείς».

Διαβάστε επίσης: Δείτε όλες τις πληροφορίες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση σε ένα infographic

Χαιρετισμό απηύθυνε ο κ. Στυλιανός Κωνσταντινίδης Αντιπρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου ΥΓΕΙΑ.

Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας έδωσε έμφαση στη διαρκή ενημέρωση για τα αφανή συμπτώματα της νόσου, ενώ έχει προχωρήσει στην έκδοση εντύπων περιγράφοντας τους συνηθέστερους μύθους και αλήθειες γύρω από την ΠΣ. Επιπλέον, δράσεις όπως ενημερωτικά περίπτερα, διανομή φυλλαδίων, αποστολή Δελτίων Τύπου και συνεντεύξεις σε τοπικά ΜΜΕ έχουν προγραμματιστεί από όλους τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ.

Η Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche Hellas και τη φιλοξενία του Ομίλου Υγεία με την παραχώρηση του Συνεδριακού Κέντρου «Ν. Λούρος».