Σειρά δράσεων διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου που εορτάζεται ετησίως στις 8 Σεπτεμβρίου. Εφέτος η ημέρα συμπίπτει με τον εορτασμό των 40 ετών από τη δημιουργία του Συλλόγου.
Οι νέες δράσεις διεξάγονται στο πλαίσιο της ενημερωτικής εκστρατείας «Απεριόριστη Ανάσα – be a life donor» και συμπεριλαμβάνουν:
- Τοιχογραφία του Συλλόγου στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά. Η τοιχογραφία απεικονίζει πραγματική ασθενή, τη μοναδική με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που έχει υποβληθεί δύο φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
- Ενημερωτικό περίπτερο στην Πλατεία Ομονοίας την Παρασκευή 8 Σεπτεμβρίου 2023. Το περίπτερο θα λειτουργεί από τις 12 το μεσημέρι έως τις 7 το απόγευμα.
- Μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης με το συγκρότημα «48 Ώρες». Η συναυλία θα πραγματοποιηθεί στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού «Θανάσης Βέγγος» στις 20 Σεπτεμβρίου 2023. Θα αρχίσει στις 20.00 μ.μ. Η είσοδος για το κοινό είναι δωρεάν.
Περισσότεροι από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως
Ο Σύλλογος αναφέρει ότι η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Πλήττει περισσότερους από 80.000 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Προσβάλλει πολλά όργανα, ιδίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Η ασθένεια έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Για την έκβαση των πασχόντων κρίσιμες είναι οι επιπλοκές στο αναπνευστικό σύστημα, οι οποίες καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες. Γι’ αυτό τον λόγο έχουν το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θανάτων της νόσου.
Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί την μοναδική λύση για να επιβιώσουν.
«Η εφετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ευχάριστα νέα για τους ασθενείς μας. Η νόσος αλλάζει πρόσωπο και νέες καινοτόμες θεραπείες την μετατρέπουν, για την πλειονότητα εξ αυτών, από θανατηφόρα σε χρόνια, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους και δημιουργώντας αισιοδοξία για το μέλλον. Όμως για κάποιους ασθενείς η μεταμόσχευση πνευμόνων εξακολουθεί να είναι η μοναδική λύση επιβίωσης», δήλωσε η κυρία Άννα Σπίνου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η ενημερωτική εκστρατεία για την κυστική ίνωση «Απεριόριστη Ανάσα – be a life donor» άρχισε το 2020, με την υποστήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας κυρίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου.
Περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του Συλλόγου www.cysticfibrosis.gr.