Παρουσίαση παραμυθιού «Ο Μπαλωματούλης» για την ανακοίνωση νόσου σε μικρούς ασθενείς

Το παιδικό παραμύθι «Ο Μπαλωματούλης», που αναφέρεται στην νευροϊνωμάτωση, θα παρουσιάσει το Σάββατο 3 Δεκεμβρίου 2022 ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».

Στο παραμύθι πρωταγωνιστεί μία μικρή καμηλοπάρδαλη. Θέμα του είναι η διάγνωση και η ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς. Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα. Στόχο έχει να ενημερώσει  με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά, τα οποία πολύ συχνά αρχίζουν από μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.

Η νευροϊνωμάτωση (NF) είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα, δημιουργώντας καλοήθεις όγκους σε νεύρα και ζωτικά όργανα που προκαλούν σημαντικά προβλήματα, όπως:

• Σοβαρές δυσμορφίες
• Παραμορφώσεις στα οστά (λ.χ. σκολίωση)
• Κινητικά προβλήματα
• Οφθαλμολογικά προβλήματα

Μιλώντας για τη νευροϊνωμάτωση, την διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης βοηθεί τον μικρό αναγνώστη να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με το άγχος της διάγνωσης. Βοηθεί επίσης τους ενήλικες να ευαισθητοποιηθούν και να κατανοήσουν τον αγώνα των παιδιών με αυτή την σπάνια νόσο.

Απαντήσεις από γιατρούς

Η εκδήλωση διοργανώνεται υπό την Αιγίδα του Δήμου Αθηναίων. Θα πραγματοποιηθεί στις 17.30 μ.μ., στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων (Ακαδημίας 50, είσοδος από Σόλωνος). Χώρος διεξαγωγής είναι η αίθουσα «Αντώνης Τρίτσης», στο ισόγειο.

Στην εκδήλωση θα συμμετάσχουν οι γιατροί που παρακολουθούν παιδιά και εφήβους στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και την  Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Οι γιατροί θα απαντήσουν σε ερωτήματα που αφορούν τη νευροϊνωμάτωση.

Συντονίστρια της εκδήλωσης θα είναι η δημοσιογράφος Υγείας κυρία Ανθή Αγγελοπούλου. Το παραμύθι θα αφηγηθεί η ηθοποιός και σκηνοθέτις κυρία Ανδρομάχη Δαυλού. Επίτιμη καλεσμένη είναι η κυρία Vanessa Martin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumour Trust.

To παραμύθι εκδόθηκε με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca. Εκδόθηκε επίσης σε γραφή Braille με την ευγενική  χορηγία  της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών (Ε.Ο.Τ.).