ΠΕΣΠΑ: Επιστολή στον κ. Πετρόπουλο για την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων

Διαβάστε παρακάτω την επιστολή:

ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Προς: κο Αναστάσιο Πετρόπουλο
Υφυπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Δ/νση: Σταδίου 29, 10110 Αθήνα
Θέμα: Αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια
αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον

Αξιότιμε κύριε Υφυπουργέ,
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με
Σπάνιες Παθήσεις, ιδρύθηκε το 2003 και μέλη της έχει συλλόγους ασθενών, καθώς και χιλιάδες
μεμονωμένους ασθενείς.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι ένας δυνατός φορέας ο οποίος, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα
υπόλοιπα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με
σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων,
γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης
πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο.
Είναι ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις – EURORDIS
(European Organisation for Rare Diseases) από το 2003 και εκπροσωπεί τη χώρα μας στην
Ειδική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.

Επίσης είναι μέλος στο Συμβούλιο των Ενώσεων της Ευρώπης – CNA (Council of National Alliances) και από το 2016 μέλος στο Διεθνή Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International).

Πρόσφατα, έγινε μέλος στην ομάδα εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις – EURORDIS
Working Group, η οποία ασχολείται με τις προτεραιότητες των πολιτικών υγείας για την
επόμενη δεκαετία. Επίσης, η ΠΕΣΠΑ είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο
Ασθενών – EPF (European Patients Forum), καθώς και στο Ενεργό Δίκτυο Ασθενών – ACN
(Active Citizenship Network).

Στη χώρα μας έχουμε καταγράψει ένα μεγάλο αριθμό σπανίων παθήσεων και πάνω από 2.000 ασθενείς που νοσούν, καθώς επίσης και αρκετούς συλλόγους ασθενών που εκπροσωπούν μια σπάνια πάθηση και θα θέλαμε να σας τονίσουμε, ότι όλες οι σπάνιες παθήσεις είναι γενετικές, ανίατες, χρόνιες και μη αναστρέψιμες. Είναι αξιοσημείωτο ότι, βάσει στατιστικών στοιχείων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, οι Σπάνιες Παθήσεις ανέρχονται σε περισσότερες από 7.500 και αφορούν σε 37.000.000 ασθενείς στην Ευρώπη και περίπου 1.000.000 στην Ελλάδα.

Θέτουμε υπόψη σας, ότι κατόπιν των ενεργειών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., αναγνωρίζεται από το
Υπουργείο Υγείας ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που
αναγράφεται στην ORPHANET, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Καταγραφής, Κωδικοποίησης και
Περιγραφής Σπανίων Παθήσεων, σύμφωνα με το άρθρο 24 του νόμου 4213/2013 που
δημοσιεύτηκε στις 9 Δεκεμβρίου 2013, αριθμός φύλλου 261, τεύχος πρώτο της Εφημερίδας
της Κυβερνήσεως.

Στις 27/12/2017 δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, αριθμός φύλλου 4591,
τεύχος δεύτερο, η απόφαση με αριθμό Φ.80000/45219/1864 για τον Ενιαίο Πίνακα
Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, με κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργών
Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Οικονομικών, στην οποία
αναγνωρίζεται ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που αναγράφεται
στην ORPHANET.

Επίσης, στις 8/1/2018 δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, αριθμός φύλλου 7,
τεύχος δεύτερο, η απόφαση με αριθμό Φ.80000/οικ.2/1 στην οποία αναφέρεται η
αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον (μη αναστρέψιμες).

Το οξύμωρο είναι ότι ενώ με το παραπάνω νόμο και με τις παραπάνω αποφάσεις, το κράτος μας
αναγνωρίζει την ύπαρξη των περίπου 7.500 καταγεγραμμένων Σπανίων Παθήσεων, με την
αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον αποδεικνύεται ότι δεν τις αναγνωρίζει ως μη αναστρέψιμες.

Βέβαια στο τέλος της απόφασης με αριθμό Φ.80000/οικ.2/1 αναφέρεται το παρακάτω:

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με σπάνια πάθηση θα έχει διάρκεια 5-10 έτη. Στη
δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα (από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής
σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α. 67% και άνω να κρίνονται επ΄ αόριστον (εφ’ όρου ζωής
κρίση).

Δεδομένου ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι συχνά πολυσυστηματικές και εξελίξιμες,
παρακαλούμε ενημερώστε μας ποιες παθήσεις καλύπτει η παραπάνω παράγραφος. Αν η
κατάσταση του ασθενούς με σπάνια πάθηση χειροτερεύσει και χρειαστεί να περάσει ξανά από
επιτροπή των ΚΕΠΑ, ποια θα είναι η διαδικασία;

Πρέπει να λάβετε υπ’ όψιν σας ότι μόνο το 5% των σπανίων ασθενειών καλύπτεται
φαρμακευτικά, πράγμα που καθιστά την υγεία του ασθενούς συνεχώς επιδεινούμενη.

Επίσης ένα εξίσου σημαντικό θέμα είναι ότι με τον νέο ΕΠΠΠΑ μειώνονται τα ποσοστά
αναπηρίας, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να στερούνται το επίδομα αναπηρίας, το οποίο συνήθως
αποτελεί το μοναδικό τους εισόδημα για την πρόσβαση στην αγωγή τους. Διακοπή αγωγής
συνεπάγεται επιβάρυνση της υγείας των ασθενών οργανική και ψυχολογική, πιθανή ανάγκη
νοσηλείας, επιπλέον εξετάσεων, περιττών επεμβάσεων κλπ., με κόστος για το κράτος μεγάλο
ίσως και μεγαλύτερο του κόστους των επιδομάτων.