Πνευμονική υπέρταση: Παγκόσμιος μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη σπάνια νόσο ο Νοέμβριος

Ο Νοέμβριος είναι παγκόσμιος μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης (Π.Υ.). Ο σύλλογος ασθενών και φροντιστών με πνευμονική υπέρταση Ελλάδας και Κύπρου όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος πραγματοποίησε δράσεις που αναδεικνύουν πρωτίστως τον ασθενή με Π.Υ.. Οι δράσεις του οργανισμού συμπεριλαμβάνουν την σφαιρική γνώση ασθενών, οικογενειών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, κλινικών γιατρών, πολιτικών, εκπροσώπων του κλάδου της υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού. Η συμβολή όλων μας στην διασπορά της ενημέρωσης για ένα σπάνιο νόσημα όπως η Π.Υ., είναι σημαντική, αφού η ευαισθητοποίηση των ιθυνόντων και όλων όσων παίρνουν αποφάσεις για τις ζωές αυτού του ευάλωτου πληθυσμού είναι ζωτικής σημασίας.

Στα πλαίσια του παγκόσμιου μήνα πνευμονικής υπέρτασης ο Σύλλογος «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης» πραγματοποίησε:

1. Διαδικτυακή ημερίδα ενημέρωσης με θέμα «Η Διαχείριση της Π.Υ.»

Πραγματοποιήθηκε ένα πολύ επιτυχημένο Webinar ενημέρωσης του ευρύ κοινού για τη νόσο της πνευμονικής υπέρτασης το οποίο είχαμε τη χαρά να ανοίξει με μήνυμά του ο Υπουργός Υγείας κος Άδωνης Γεωργιάδης, ο οποίος αναγνώρισε τη σπουδαιότητα της συζήτησης για ένα σπάνιο νόσημα όπως η πνευμονική υπέρταση και επεσήμανε ότι το γραφείο του θα είναι πάντα ανοιχτό για τον Σύλλογο και τα προβλήματα των ασθενών με Π.Υ. και με συμμετέχοντες ειδικούς γιατρούς που διαχειρίζονται τη νόσο, την Διευθύντρια των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ που διαχειρίζονται τα φάρμακά της Π.Υ. και φυσικά ασθενείς που ζουν με τη νόσο.

Αναλυτικότερα, η κυρία Δεμερούτη Ευτυχία, Ειδικός ιατρός Π.Υ. – Καρδιολόγος, ανέλυσε ενδελεχώς ποιος είναι ο αλγόριθμος της διάγνωσης για την πνευμονική υπέρταση και πώς πρέπει αυτός να χρησιμοποιείται από όλους τους γιατρούς της πρώτης γραμμής, παραπέμποντας έναν ασθενή σε ειδικό κέντρο σε σωστό χρόνο για τη ορθή διαχείριση του. Η κυρία Δεμερούτη μέσα από την εξιστόρηση πραγματικών περιστατικών διάγνωσης έκανε ορατό αυτό που καμιά φορά μπορεί να ξεφύγει ακόμα και από ένα ιατρικό μάτι.

Η κυρία Μουράτογλου Σοφία, Ειδικός ιατρός Π.Υ., Καρδιολόγος, Εντατικολόγος, διευκρίνισε τη διαφορά του ειδικού γιατρού της πνευμονικής υπέρτασης και τη σημασία ο ασθενής να διαχειρίζεται στα ειδικά κέντρα. Η γιατρός επικεντρώθηκε και στη σημαντικότητα της σχέσης του ασθενή με τον γιατρό του, αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα της επικοινωνίας τους, αφού πρώτα από όλα ο ασθενής έχει δικαίωμα να αισθάνεται ασφαλής και τελικώς να επιλέγει τον γιατρό που θα πορευθεί μαζί του σε αυτό τον δύσκολο δρόμο της επιβίωσης με Π.Υ.

Στη συνέχεια η κυρία Γεωργή Χριστίνα, Προϊσταμένη του τμήματος διαχείρισης φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ μίλησε ενδελεχώς για την φαρμακευτική αγωγή, αναλύοντας από τα μέτρα που πρέπει να παίρνουμε για την μεταφορά της, την φύλαξη των φαρμάκων, και για την σημαντικότητα τήρησης του χρόνου λήψης της φαρμακευτικής μας αγωγής. Η κα Γεωργή τόνισε ότι όλοι όσοι παίρνουμε χρόνιες αγωγές θα πρέπει να προσέχουμε ακόμα και την χρήση φυτικών σκευασμάτων γιατί και αυτά έχουν δραστικές ουσίες που μπορούν να αντιδράσουν με τις αγωγές μας.

Το κλείσιμο της ημερίδας πραγματοποιήθηκε με την συζήτηση 2 ασθενών, την κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενή με Π.Υ. και εκπρόσωπο των Ελλήνων ασθενών με Π.Υ. και την κυρία Μανή Αλεξάνδρα, μεταμοσχευμένη ασθενή από Π.Υ.. Οι 2 κυρίες μέσα από μια συζήτηση εφ’ όλης της ύλης για την καθημερινότητα και τα πράγματα που ταλανίζουν ένα ασθενή με πνευμονική υπέρταση, αλλά και έναν ασθενή που μεταμοσχεύτηκε από αυτή, ανέδειξαν μαζί με τις προσωπικές τους ιστορίες τη σπουδαιότητα της διαχείρισης της καθημερινότητας προς όφελος μιας μακράς διαβίωσης με ποιότητα με τη δύσκολη νόσο της Π.Υ.. Η εμπειρία των 2 αυτών συνασθενών ανέδειξε τη σημαντικότητα για την επιβίωση του ασθενή με πνευμονική υπέρταση να είναι το ίδιο καλά σωματικά όσο και ψυχικά ώστε να μπορεί να διαχειρίζεται την καθημερινότητά του που έχει συνεχή σκαμπανεβάσματα.

Μπορείτε να παρακολουθήστε το βίντεο της ημερίδας στα ακόλουθα μέσα, Facebook:

https://www.facebook.com/HellenicCommunityForPulmonaryHypertension/videos/1638658610061930

Linkedin:

https://www.linkedin.com/video/live/urn:li:ugcPost:7267915463664259072/?actorCompanyId=3179831

2. Αληθινές ιστορίες τίμησης ασθενών με Π.Υ.

Η 29^η Νοεμβρίου έχει οριστεί από τον Ελληνικό Σύλλογο ως ημέρα μνήμης για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση που χάθηκαν πρόωρα από αυτή τη νόσο είτε γιατί δεν πρόλαβαν τις νέες θεραπείες είτε γιατί δεν ήταν στα σωστά χέρια για να πάρουν την ορθή θεραπευτική αγωγή. Ο σύλλογος μέσω του αντιπροσώπου του, την κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, εκπονεί βιντεάκια μέσα από τις ζωές των ασθενών που χάθηκαν τιμώντας την μνήμη τους αφού παραμένουν ένα σημαντικό κομμάτι της ιστορίας της πνευμονικής υπέρτασης. Μπορείτε να παρακολουθήσετε βίντεο στο tiktok

https://www.tiktok.com/@ioanna_alysandratou

Καλούμε όλα τα εμπλεκόμενα μέρη με τη νόσο της Π.Υ. να ανεβάσουν στα media μια μωβ καρδιά για να μην σβήσει ποτέ ο φάρος της ελπίδας των αγγέλων μας, που μας φωτίζουν για να συνεχίζουμε το δύσκολο έργο μας.

3. Διαδικτυακή καμπάνια ενημέρωσης <<στο επίκεντρο ο ασθενής>>

Μια σειρά ερωτήσεων που ταλανίζουν τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση από την ώρα της διάγνωσης και καθ’ όλη τη ζωή του με πνευμονική υπέρταση αναδείχθηκαν στα media και προκάλεσαν συζητήσεις τόσο στην ομάδα των ασθενών όσο και σε ανθρώπους από το ευρύ κοινό και την ιατρική – νοσηλευτική κοινότητα. Σκοπός τους ήταν να φέρουν στο προσκήνιο τη συζήτηση για τη σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης και να δώσουν τροφή για σκέψη πρωτίστως σε όλους όσους εμπλέκονται με αυτή την ασθένεια και τελικώς να κατανοήσουν καλύτερα και την ίδια την ασθένεια αλλά και τον ασθενή της.

4. Αποστολή ενημερωτικών καρτών με μηνύματα αναγνώρισης και εν συναίσθησης για την Π.Υ.

Αποστολή 36 διαφορετικών καρτών που στέλνουν στοχευμένα μηνύματα αναγνώρισης και επαγρύπνησης για τη σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης. Τα e-cards περιλαμβάνουν 36 διαφορετικές ερωτήσεις-απαντήσεις κάνοντας γνωστά αίτια, συμπτώματα αλλά και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Π.Υ και είναι διαθέσιμα στα ελληνικά και στα αγγλικά, με στόχο να έχουν όσο το δυνατόν περισσότερους αποδέκτες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Οι κάρτες αυτές είναι διαθέσιμες για όλους όσους θέλουν να γίνουν πρεσβευτές του σκοπού μας. Μέσω του site μας ( https://hellenicph.org/ecards/ ), κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να αποστείλει τις e-cards μας, σε φορείς, υπηρεσίες, αγαπημένα του πρόσωπα ακόμα και με την μορφή ευχετήριας κάρτας, αφού μπορεί να γράψει το δικό του μοναδικό μήνυμα. Με αυτό τον τρόπο διασκορπίζει μηνύματα γνώσης και ενσυναίσθησης βοηθώντας στην αναγνώριση μια αόρατης νόσου κάνοντας ορατούς τους ασθενείς της.