Αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ είχε συνάντηση στο υπουργείο Εργασίας με τον υφυπουργό Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλο και την γενική γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας.
Η συζήτηση αφορούσε τη δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της Ομοσπονδίας τόνισε- μετά τις ευχαριστίες της- ότι πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να ενταχθεί η ΠΣ ως αυτόνομο νόσημα στον Πίνακα και στον ΕΠΠΠΑ το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας αυτής της πολυπαραγοντικής νόσου να ανέλθει σε 50% με την διάγνωση.
Το αναγνωρίζουν
Ο κ. υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρίνισεσε δε, ότι ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.
Το υπουργείο Εργασίας παρακολουθεί στενά, όπως έχει αποδείξει, τα θέματα που αφορούν τα ΑμΣΚΠ και βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση για τα ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν. Η καλή και διαρκής συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ θα βοηθήσει να υπάρξει πρόοδος στην Κοινωνική Ασφάλιση και Φροντίδα των πασχόντων. Υπάρχει η βούληση και η πρόθεση για υποστήριξη των δίκαιων αιτημάτων της Ομοσπονδίας.
Η κ. Βρακά διαβεβαίωσε τις εκπροσώπους της ΠΟΑμΣΚΠ πως η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή έχει παράσχει πραγματικά αξιόλογο επιστημονικό έργο, και τυχόν λάθη και σημαντικές παραλείψεις που έχουν επισημανθεί διορθώνονται με την επικείμενη αναθεώρηση. «Το έργο της Επιτροπής είναι διαρκές, λαμβάνοντας υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα» είπε χαρακτηριστικά.
Επιστημονικά δεδομένα
Τόσο ο υφυπουργός όσο και η κ. Βρακά άκουσαν με προσοχή τις προτάσεις της ΠΟΑμΣΚΠ, και έδωσαν έμφαση στο γεγονός πως τα επιστημονικά τεκμηριωμένα αιτήματα έχουν μεγάλη βαρύτητα στις γνωμοδοτήσεις της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής. Η επικοινωνία και συνεργασία Υπουργείου-ΠΟΑμΣΚΠ έχει γερές βάσεις και θα φέρει θετικές εξελίξεις για τους πάσχοντες και στο μέλλον.
Η σχετική ΚΥΑ, για την ένταξη των προϊουσών μορφών της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις αναμένεται να υπογραφεί εντός των ημερών δίνοντας μια ανάσα σε χιλιάδες πάσχοντες με βαριά αναπηρία που δεν θα χρειαστεί να περνούν τακτή αξιολόγηση αναπηρίας.