Πολλαπλή Σκλήρυνση: 21.218 ασθενείς στην Ελλάδα με μέση ηλικία τα 30 έτη – Aνάγκη δημιουργίας Δικτύου Υποστήριξης

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, είναι μια νόσος που πλήττει νεαρά άτομα σε παραγωγική ηλικία επιφέροντας σημαντικές συνέπειες τόσο για το Εθνικό Σύστημα Υγείας όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

Η αντιμετώπισή της απαιτεί ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης, ως αποτέλεσμα έρευνας και ανάλυσης δεδομένων από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Μόνο η δημιουργία ενός Δικτύου και ενός νέου θεσμικού πλαισίου διάγνωσης και διαχείρισης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) μέσα από τη διασύνδεση του συνόλου των φορέων που εμπλέκονται στη διαδικασία αυτή, μπορεί να συμβάλει σε μια ολιστική προσέγγιση της παρέμβασης στον ασθενή.

Τα παραπάνω υπογραμμίστηκαν από τους επιστήμονες σε συνέντευξη τύπου ενόψει της Διημερίδας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ) «Το ταξίδι του Ασθενή»: Παρουσίαση του καινοτόμου σχεδίου δράσης για την ανάπτυξη Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα γίνει από σήμερα 23/09 έως 24/09 στην Αθήνα (Electra Palace).

Οι ομιλητές θα παρουσιάσουν το σχέδιο δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ). Η λειτουργία του Δικτύου αυτού, τόνισαν οι ειδικοί στο πλαίριο δημοσιογραφικής εκδήλωσης, που πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche Hellas, θα προσφέρει σημαντικά οφέλη στα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, την έρευνα για τη νόσο και στο Σύστημα Υγείας.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα: 21.218 ασθενείς με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη

Οι συνέπειες της Π.Σ είναι σημαντικές, τόσο για το Εθνικό Σύστημα Υγείας όσο και για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, σε προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο. Ο αριθμός των νοσούντων από Π.Σ. αλλά και το νεαρό της ηλικίας τους τρομάζουν.

Βάσει νεότερων ερευνητικών δεδομένων, τα ΑμΠΣ στη χώρα μας ανέρχονται σε 21.218, με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη και υψηλότερο επιπολασμό στις ηλικίες 45-49 ετών.

Ο επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης, Καθηγητής Νευρολογίας στο ΑΠΘ, Νικόλαος Γρηγοριάδης, ο οποίος είναι και Γραμματέας της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, τόνισε ποια είναι η σημασία της δημιουργίας του Δικτύου αυτού και γιατί αυτό το δίκτυο ονομάζεται «ταξίδι του Ασθενή»:

«Το Σχέδιο Δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την ΠΣ, σχεδιάζεται με στόχο την ένταξη σε αυτό του συνόλου των δημόσιων Κλινικών και Εργαστηρίων (Πανεπιστημιακών και ΕΣΥ) και ενδεχομένως και ιδιωτικών Υγειονομικών μονάδων (κλινικών εργαστηρίων) στη συνέχεια. Φιλοδοξία μας είναι η δημιουργία μιας νέας κεντρικής δομής που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια», είπε.

Σύμφωνα με τον ίδιο, η διασύνδεση των υπηρεσιών με επίκεντρο τον ασθενή, θα βελτιώσει την παροχή υπηρεσιών ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας στους πάσχοντες, και δευτερευόντως θα συγκεντρωθούν δεδομένα σε ηλεκτρονική μορφή, που μπορούν να αποτελέσουν ερευνητικό υλικό.

Αυτά τα ερευνητικά δεδομένα και η επεξεργασία τους θα επιτρέψει την καλύτερη, πιο αξιόπιστη και ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων μέσα από την ολιστική προσέγγιση των πληροφοριών που αφορούν τους ασθενείς και σήμερα βρίσκονται κατακερματισμένες και ασύνδετες.

Ποια εμπόδια συναντούν σήμερα οι ασθενείς και γιατί ένα δίκτυο φροντίδας μπορεί να βοηθήσει να ξεπεραστούν

Ταυτόχρονα, σύμφωνα με τους επιστήμονες, ένα οργανωμένο δίκτυο θα βοηθήσει να περιοριστούν τα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια που δυσχεραίνουν την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και τη συνεπή ανταπόκριση των ασθενών στις απαιτήσεις του προγράμματος διαχείρισης των προβλημάτων τους και των προτεινόμενων θεραπευτικών στρατηγικών.

«Στα εμπόδια αυτά περιλαμβάνονται η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης των ασθενών αλλά και βασικών ιατρικών ειδικοτήτων (κυρίως συμβεβλημένων με τον ΕΟΠΥΥ Νευρολόγων) καθώς και η απώλεια παραγωγικότητας, οι υψηλές ιδιωτικές πληρωμές και τα οικονομικά και φυσικά γεωγραφικά εμπόδια», ανέφερε ο Καθηγητής Ν. Γρηγοριάδης.

Άλλες δυσκολίες προκύπτουν, είτε στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου εξαιτίας της περιορισμένης εμπειρίας των ιατρών πρώτης επαφής, είτε στην κατάλληλη φροντίδα και τις υπηρεσίες υγείας εξαιτίας της γεωγραφικής πολυδιάσπασης, είτε στην πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και υπηρεσίες αποκατάστασης.

Έτσι, σύμφωνα με τους ειδικούς, η λειτουργία του Δικτύου εκτιμάται ότι θα αποτελέσει καίριο βήμα για τη βελτίωση της οργάνωσης και κατανομής των πόρων του συστήματος υγείας στην ΠΣ  και θα αναβαθμίσει την πρόσβαση και ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και φροντίδας, που παρέχονται στους ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνους που παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες.

«Ένα μεγάλο μέρος της απαιτούμενης ιατρικής φροντίδας θα πρέπει να μπορεί να τους προσφέρεται μέσω του Δικτύου στον τόπο διαμονής τους, με τη διαδικτυακή συνεργασία τριτοβάθμιων κέντρων υγείας με τους κατά τόπους θεράποντες ιατρούς νευρολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και με δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας», ανέφερε ο Καθηγητής Νευρολογίας του ΑΠΘ και πρόσθεσε πως θα πρέπει να παρέχεται στον ασθενή ακόμη και η φαρμακευτική θεραπεία κατ’ οίκον, κάτι που θα μπορούσε να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής του.

«Σε κάθε περίπτωση, ως ΕΛΛ.Α.ΝΑ, δεσμευόμαστε ότι θα συνεχίζουμε να συν-δημιουργούμε και να εργαζόμαστε από κοινού με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, προκειμένου να αντιμετωπίζουμε τις σύγχρονες προκλήσεις στον τομέα της Υγείας και να αναπτύσσουμε λύσεις που μπορούν να δημιουργήσουν αξία για τους ασθενείς και το σύστημα υγείας», κατέληξε ο Καθηγητής Νικόλαος Γρηγοριάδης. 

Το ταξίδι του ασθενή για καλύτερη ποιότητα ζωής – «Η διάγνωση και η θεραπεία»

Όπως ανέφερε ο κ. Ιωάννης Ηλιόπουλος, Καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και Πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ,

«Η διάγνωση και η θεραπεία είναι βασικοί σταθμοί στο ταξίδι των ΑμΠΣ προς τον τελικό προορισμό, που είναι η επίτευξη και η διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Πρόκειται, όμως, για μια πορεία με αλλαγές και προκλήσεις, που απαιτούν έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση – με τη χρήση νοσοτροποποιητών παραγόντων καθώς και συμπτωματικών θεραπειών – αλλά και την εφαρμογή κατάλληλων πολιτικών υγείας προσαρμοσμένων στην τρέχουσα πραγματικότητα.

Με αυτόν τον τρόπο θα καταστεί δυνατόν να περιοριστούν οι επιπτώσεις της νόσου, που αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνίας (υγεία, οικονομία, εργασία) και πολλά επίπεδα για παροχή φροντίδας (υγεία, πρόνοια, κοινωνικά και ψυχολογικά ζητήματα, υποστήριξη για εργασία και απασχόληση). Μόνο σε επίπεδο κόστους, όσον αφορά στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι η ετήσια μέση συνολική (δημόσια και ιδιωτική) διαχειριστική δαπάνη (άμεση και έμμεση) της νόσου ανέρχεται στο ποσό των 40.303€ (23.707€ για την ήπια μορφή έως 59.611€ για τη σοβαρή)».

Η ασθενοκεντρική δομή του Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας, που επιδιώκει να δημιουργήσει η Ε.ΛΛ.Α.ΝΑ. ανοίγει το δρόμο για το μετασχηματισμό του οικοσυστήματος της υγείας όσον αφορά στην ΠΣ, ανέφερε ο επιστήμονας και πρόσθεσε:

«Ένα στόχο που απαιτεί συνεργασία όλων των εμπλεκομένων, προκειμένου να προσαρμοστούμε στις νέες ανάγκες και να διαμορφώσουμε τις συνθήκες, που μπορούν να οδηγήσουν σε ένα πιο βιώσιμο δημόσιο σύστημα υγείας και κυρίως σε αναβαθμισμένη παροχή φροντίδας για τα ΑμΠΣ.

Το έργο για τη διαμόρφωση του σχεδίου δράσης περί της δημιουργίας Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ΑμΠΣ υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών Merck Α.Ε, Novartis Hellas Α.Ε.Β.Ε, Γένεσις Φάρμα Α.Ε, Roche Hellas Α.Ε, τις οποίες η ΕΛΛ.Α.ΝΑ ευχαριστεί θερμά.