Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους, με κύριο στόχο να ενημερώσει τους πολίτες και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, ιδίως για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την πρόληψη, την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, την ολιστική φροντίδα, την πρόσβαση σε θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, αλλά και την κοινωνική τους ένταξη.
Την παγκόσμια αυτή εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης συντονίζει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS). Η εκστρατεία στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Εφέτος, με αφορμή την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους», το παγκόσμιο εγχείρημα της κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών εστιάζεται:
- Στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
- Στην υποχρέωση να διασφαλίσουν ίσες ευκαιρίες για τους ασθενείς αυτούς στην υγεία, την εκπαίδευση και την εργασία ώστε κανένας σπάνιος ασθενής να μην μείνει πίσω
Τις επισημάνσεις αυτές κάνει το Σωματείο 95 – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τακτικό μέλος του EURORDIS. Όπως αναφέρει σε σχετική ανακοίνωση, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα διοργανώνει σειρά δράσεων, που αποσκοπούν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων για τις σπάνιες παθήσεις.
Δράσεις ενημέρωσης
Σε συνεργασία με το Rare Disease Day ανέλαβε τη μετάφραση στα ελληνικά του βιβλίου «Μια ιστορία φιλίας», της Danijela Knez και του Ivan Drajzl. Το βιβλίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως επιμορφωτικό υλικό από τα σχολεία στην Ελλάδα, για την εξοικείωση των παιδιών με τις σπάνιες παθήσεις και τη διαφορετικότητα.
Το Σωματείο 95 συνεχίζει την πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις «Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές – Ενώνουμε Δυνάμεις για τις Σπάνιες Ασθένειες». Την εκστρατεία αυτή πραγματοποιεί με τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής». Υποστηρικτής της εκστρατείας είναι η φαρμακευτική εταιρεία Takeda Hellas.
Επιπλέον, δημιούργησε τρία ενημερωτικά τηλεοπτικά σποτ, με τίτλο «Σπάνιοι Μαχητές», «Σπάνιοι Ήλιοι» και «Σπάνια Δύναμη». Τα βίντεο ενημερώνουν το κοινό για την «σπανιότητα», οδηγώντας στον αποστιγματισμό της.
2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας διοργανώνει επίσης τη φωταγώγηση 18 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Με την ενέργεια αυτή θέλει να μεταδώσει το μήνυμα πως η χώρα στέκεται στο πλευρό των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Το ίδιο θα γίνει στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, το οποίο στηρίζει ενεργά την εθνική εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις. Από κοινού με το νοσοκομείο, το Σωματείο 95 δημιουργεί ειδικά ενημερωτικά σποτ για τα Ευρωπαϊκά Κέντρα/Δίκτυα Αναφοράς.
Την ίδια ημέρα, ο Σύλλογος θα συμμετάσχει στην εκδήλωση της Chiesi Hellas «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα».
Στις 1 και 2 Μαρτίου 2022, τέλος, το Σωματείο 95 συνδιοργανώνει με το Health Daily της BOUSSIAS το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Κύριος στόχος του συνεδρίου είναι η ανάδειξη της ανάγκης για προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων, αλλά κυρίως όσων ζουν με μια σπάνια ασθένεια. Επομένως, θα αναδείξει την ανάγκη για πολιτικές και προγράμματα που αποσκοπούν στην εξάλειψη του «στίγματος» σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να διασφαλίζεται η καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς οικονομικές δυσκολίες για όλους αυτούς τους ανθρώπους.
Λιγότεροι από 1 ασθενής ανά 2.000 άτομα
Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Τα περισσότερα, όμως, είναι τόσο σπάνια που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερο στα 100.000 άτομα.
Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Το 50% εξ αυτών προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών. Τα στοιχεία αυτά καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω έρευνα για την ανάπτυξη φαρμάκων, αφού αυτήν τη στιγμή για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία.
Απαραίτητες είναι ακόμα πολιτικές, προγράμματα και υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.