Σπάνια νοσήματα: Πρακτικοί οδηγοί για την πρόσβαση στις θεραπείες, τα δικαιώματα, τις κοινωνικές παροχές

Δύο πρακτικούς οδηγούς για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνια νοσήματα στις θεραπείες, για τα δικαιώματά τους και τις κοινωνικές παροχές προς αυτούς, ανέπτυξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Ταυτοχρόνως δημιούργησε και ελληνική πύλη για τα σπάνια νοσήματα.

Όπως ανέφερε η ΕΣΑΕ σε ειδική εκδήλωση, είναι η πρώτη φορά που αναπτύσσονται τα εργαλεία αυτά. Στόχος τους είναι η ολοκληρωμένη ενημέρωση και η ουσιαστική υποστήριξη των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.

Οι νέοι οδηγοί είναι ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και ο «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα». Η δε ελληνική πύλη για τα σπάνια νοσήματα τιτλοφορείται «Orphanet Greece».

Ο οδηγός πρόσβασης στις θεραπείες αναπτύχθηκε με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΦ, του ΕΟΠΥΥ, του ΙΦΕΤ και της Ελληνικής Ένωσης Market Access (ΕΛΕΜΑ). Χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες μέχρι σήμερα διαδικασίες για την  πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα στη χώρα μας. Ορφανά αποκαλούνται τα φάρμακα που σχεδιάζονται και προορίζονται για τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων.

Αντίστοιχα, ο οδηγός για τα δικαιώματα και τις κοινωνικές παροχές αναπτύχθηκε από έμπειρους κοινωνικούς επιστήμονες. Και αυτός καταρτίστηκε με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και του ΟΠΕΚΑ.

Ο συγκεκριμένος οδηγός παρουσιάζει το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο, τα δικαιώματα και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών. Επιτρέπει στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται. Έτσι, μειώνει τις ανισότητες και τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Οι δύο οδηγοί αποτελούν δυναμικά εργαλεία. Επομένως αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το υφιστάμενο κανονιστικό πλαίσιο. Ωστόσο λαμβάνουν υπ’ όψιν ότι η νομοθεσία που τους διέπει τροποποιείται συχνά.

Και η πύλη Orphanet Greece

Η ελληνική πύλη για τα σπάνια νοσήματα «Orphanet Greece» αναπτύσσεται από τον ΟΔΙΠΥ, ο οποίος είναι ο εθνικός εκπρόσωπος στην ευρωπαϊκή πύλη Orphanet, ο ορισμένος από το Υπουργείο Υγείας, με τη συνεργασία και υποστήριξη της ΕΣΑΕ.

Το έργο διασφαλίζει την ονοματολογία των σπανίων νοσημάτων Orphanet (ORPHAcode), η μετάφραση της οποίας έγινε στα ελληνικά από το ΚΕΤΕΚΝΥ. Το ΚΕΤΕΚΝΥ είναι ο υπεύθυνος φορέας των κωδικοποιήσεων στην Ελλάδα. Η μετάφραση της ονοματολογίας των ασθενειών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της προβολής και της ιχνηλασιμότητάς τους στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας.

Τα σπάνια νοσήματα είναι πολύ συχνά και αρκετές χιλιάδες. Έτσι, υπολογίζεται ότι προσβάλλουν ποσοστό 3,5-5,9% του συνολικού πληθυσμού, δηλαδή 350.000 έως 600.000 άνθρωποι. Αν συνυπολογιστούν οι οικείοι και οι φροντιστές τους, τότε τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν πάνω από 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους στη χώρα μας!

Στην πλειονότητά τους οι σπάνιες παθήσεις είναι πολύπλοκες, χρόνιες, εκφυλιστικές νόσοι με αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα. Συχνά προκαλούν χρόνια αναπηρία και χαμηλή ποιότητα ζωής στον ασθενή. Έχουν όμως σημαντικό αντίκτυπο και στην οικογένειά του, προκαλώντας σημαντική ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση. Τέλος, έχουν αυξημένες δημόσιες δαπάνες για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Προστασίας.

Έως σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται τουλάχιστον 10 δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.