Εδώ και 2 χρόνια ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και χρειάζονται τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα βρίσκονται στην αναμονή για το πότε η ηγεσία του υπουργείου Υγείας θα δώσει τιμές στα νέα σκευάσματα. Το νέο δελτίο τιμών που αναμένεται να εκδοθεί εντός του μηνός πιθανώς δε θα περιλαμβάνει τα φάρμακα αυτά, με συνέπεια οι ασθενείς να είναι σε απόγνωση.
Άλλωστε δεν έχουν κυκλοφορήσει στην ελληνική αγορά νέα φάρμακα, με αποτέλεσμα ασθενείς με πολύ σοβαρές και σπάνιες παθήσεις να στερούνται τη θεραπεία για τις απειλητικές για τη ζωής τους νόσους.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η ανακάλυψη θεραπειών για τέτοια νοσήματα δεν είναι συχνή και ως εκ τούτου η κυκλοφορία τους είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)απευθύνει έκκληση στον ίδιο τον πρωθυπουργό σημειώνοντας: «Απευθύνουμε έκκληση στον Πρωθυπουργό κ. Αντώνη Σαμαρά και στον Υπουργό Υγείας, κ. Αντρέα Λυκουρέντζο να προχωρήσουν στην τιμολόγηση των νέων ορφανών φαρμάκων ενόψει της έκδοσης του δελτίου Τιμών του Σεπτεμβρίου.
Αναμφίβολα, στην παρούσα οικονομική συγκυρία, η ΠΕΣΠΑ και οι σύλλογοι μέλη της, στηρίζουν τις προσπάθειες της κυβέρνησης που έχουν στόχο τον έλεγχο των δαπανών των ασφαλιστικών ταμείων και των νοσοκομείων. Ωστόσο, θεωρούμε ευνόητο ότι τα ορφανά φάρμακα θα πρέπει να τύχουν διαφορετικής αντιμετώπισης προς όφελος των ασθενών, αλλά και της πολιτείας. Διαφορετικά, η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ), θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω αναγκαίας νοσηλείας, ειδικών εξετάσεων και άλλων επιπτώσεων».