Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου «φωτίζοντας» την κοινότητα των σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.
Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αριθμούν 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια παγκοσμίως. Οι σπάνιες ασθένειες υπολογίζονται σε 6.000 έως 8.000. Στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500. Επηρεάζουν από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους.
Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά. Για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες. Το επακόλουθο είναι το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Στο πλαίσιο της εφετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και το Σωματείο «»95″, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Προς μία εθνική στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις
Το εφετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: «Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy». Στόχος είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας.
Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των συλλόγων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα. Θα παρουσιάσει τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.
Τελικός στόχος είναι η δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
Μια τέτοια στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας, αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής στον ασθενή. Ταυτοχρόνως λαμβάνει υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, ενώ έχει χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την εθνική οικονομία.
Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe). Πραγματοποιείται με την υποστήριξη:
- Του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας
- Της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA)
- Της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE)
- Της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ)
- Του Ελληνικού Παραρτήματος της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece)
- Του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ)
- Του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ)
- Του PhRMA Innovation Forum (PIF)