Στην Αθήνα το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2025) διοργανώνει την ερχόμενη εβδομάδα στην Αθήνα η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) – μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

Το συνέδριο θα διεξαχθεί στο πλαίσιο της εφετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά στις 28 Μαρτίου 2025. Τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Δήμου Αθηναίων. Έχει την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE).

Η Οργανωτική Επιτροπή του συνεδρίου συγκεντρώνει εφέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της πολιτικής και της έρευνας για να επαναπροσδιορίσουν τη βιώσιμη διαχείριση των σπανίων νοσημάτων.

Μέσα από δυναμικές συζητήσεις και καινοτόμες προσεγγίσεις, οι συμμετέχοντες θα διερευνήσουν στρατηγικές για:

• Την πρόληψη
• Την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA)
• Τη δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες

Στόχος είναι να εξασφαλιστεί πως οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα θα λαμβάνουν έγκαιρη και αποτελεσματική φροντίδα.

Το συνέδριο θα αναδείξει τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ κυβερνήσεων, ρυθμιστικών Αρχών, φαρμακοβιομηχανίας και συλλόγων ασθενών. Η συνεργασία αυτή είναι απαραίτητη για την μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Κεντρικοί συντονιστές στο συνέδριο θα είναι οι κ.κ. Βασίλης Καρατζιάς, πρόεδρος της ΕΣΑΕ και του Ελληνικού Συνδέσμου Αταξίας του Φρήντριχ, και Δημήτρης Αθανασίου, αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, μέλος ΔΣ EPF, WDO, EΣΑΝΕΛ.

Συνοπτικά το πρόγραμμα

Η 1η ημέρα του συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά. Θα εστιάσει στις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, η γενική γραμματέας υπηρεσιών Υγείας Λίλιαν-Βενετία Βιλδιρίδη,  ο κ. Άρης Αγγελής, γενικός γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, η κυρία Παυλίνα Καρασιώτου, γενική γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής στο Υπουργείο Οικονομίας και Οικονομικών και πολλοί άλλοι.

Τη 2η ημέρα το συνέδριο θα είναι αφιερωμένο στα διεθνή δρώμενα για τις σπάνιες παθήσεις. Εκλεκτοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν για:

• Τεχνολογίες αιχμής
• Καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης
• Φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών

Το συνέδριο ICORD 2025 υπογραμμίζει τη δέσμευσή του για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πλήττονται από σπάνιες ασθένειες. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με ισότητα στην υγειονομική περίθαλψη, καινοτομία και προτεραιότητα στη συμπερίληψη.

Στόχος του είναι να ενώσει την παγκόσμια κοινότητα για να επανεξετάσει το μείζον ζήτημα των σπάνιων ασθενειών και ως εκ τούτου να οδηγήσει σε βιώσιμη πρόοδο για τα εκατομμύρια των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται παγκοσμίως.

Επίκαιρα θέματα

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους τους εμπλεκομένους με τις σπάνιες παθήσεις εντός και εκτός Ελλάδος, όσον αφορά άκρως επίκαιρα  θέματα όπως:

• Η ευρωπαϊκή πολιτική για τις σπάνιες παθήσεις
• Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη
• Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
• Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
• Το RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
• Ο στρατηγικός σχεδιασμός για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα
• Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

Περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να βρουν στην επίσημη ιστοσελίδα του ΕΔΩ.

Φωτογραφία: iStock