«Στην Chiesi προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορά για κάθε μοναδικό και σπάνιο ασθενή»

Γράφει η Αναστασία Τοσούνη, Rare Diseases Head Greece, Chiesi Hellas

Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνιες παθήσεις με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατομμύρια παγκοσμίως και στα 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη, ένας αριθμός που καταδεικνύει ότι, παρά το γεγονός ότι αναφέρονται ως Σπάνιοι Ασθενείς, στο σύνολό τους είναι πολλοί. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες. Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων παθήσεων εξακολουθεί να αποτελεί μια σημαντική πρόκληση για την ιατρική κοινότητα και την κοινωνία. Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν έως και 4,8 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων.

Στον απόηχο ενός μήνα με πολλές δράσεις ενημέρωσης, ως Chiesi εστιάσαμε στην προβολή των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι οικείοι και οι φροντιστές αυτών, καθώς και η επιστημονική κοινότητα.

Ναυαρχίδα αυτής της προσπάθειας αποτελεί η ταινία μικρού μήκους Rare Land που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις 7 Φεβρουαρίου. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών. Η ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, αποτελεί μία αποτύπωση της σκληρής πραγματικότητας και των προκλήσεων που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Η ταινία μας μεταφέρει με ένα νέο τρόπο στην κατανόηση των δυσκολιών και των συνεπειών μιας σπάνιας ασθένειας και βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα. Μετά την προβολή ακολούθησε εποικοδομητική συζήτηση που επικεντρώθηκε στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού.

Στη συνέχεια, θέλοντας να ενδυναμώσουμε τη φωνή της κοινότητας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας, ελπίδας και συμπερίληψης, ανακοινώσαμε τη συνεργασία μας με το Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο στα 100μ (κατηγορία Τ11) Νάσο Γκαβέλα. O Νάσος έχει διαγνωσθεί με ένα σπάνιο νόσημα, ζει καθημερινά με τα εμπόδια και τις προκλήσεις που αυτό συνεπάγεται και καταφέρνει να κατακτά τα όνειρά του και τους στόχους του. Αποτελεί για εμάς πηγή έμπνευσης και σηματοδοτεί έμπρακτα τη δέσμευση μας ως εταιρεία να διαθέτουμε καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις σε ασθενείς με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

Ήταν ιδιαίτερα τιμητικό να ανακοινώσουμε στις 21 Φεβρουαρίου ότι ως Chiesi Hellas θα είμαστε υπερήφανοι χορηγοί του Νάσου, υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024. Η ανακοίνωση της συνεργασίας, με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis, έγινε με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εξειδίκευση στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και εκπρόσωπος του Συλλόγου Ασθενών «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

Τέλος στις 28 Φεβρουαρίου ολοκληρώσαμε τις δράσεις μας με την προβολή της ταινίας Rare Land στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διεξήχθη στην Αθήνα σε ένα κοινό που απαρτιζόταν από εκπροσώπους συλλόγων ασθενών, θεσμικούς φορείς και ειδικούς από την επιστημονική κοινότητα.

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σηματοδοτεί για εμάς την καθημερινή δέσμευση να συνεργαζόμαστε με όλους τους φορείς προς όφελος της κοινότητας των σπάνιων ασθενών. Προσπαθούμε ως Chiesi να κάνουμε τη διαφορά για κάθε μοναδικό και σπάνιο ασθενή. Ως εταιρεία, έχουμε πλήρη επίγνωση των πολλών προκλήσεων που εξακολουθούν να υπάρχουν σήμερα και καθοδηγούμαστε από τη δυνατότητα να μάθουμε από όσους επηρεάζονται άμεσα και έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, ώστε να βρούμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Επίσης, πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να βοηθήσουμε στην ευαισθητοποίηση, ώστε να γίνουν περισσότερα για την κοινότητα των σπάνιων ασθενών.

Μπορεί το νόσημα να είναι σπάνιο, κάθε ασθενής όμως είναι μοναδικός. Για εμάς στην Chiesi κανένας ασθενής δεν πρέπει να μένει πίσω.