Συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών με ημικρανίες: “Ζω με μια έκρηξη στο κεφάλι μου” – Νέες θεραπείες δίνουν ελπίδες

Μία από αυτές και η γνωστή ηθοποιός Βίκυ Μαραγκάκη, η οποία μοιράστηκε μαζί μας την δύσκολη εμπειρία της με τις ημικρανίες:

“Μου τυχαίνει συχνά! Δεν μπορώ να επικοινωνήσω καθόλου, δεν μπορώ να ακούσω κανέναν θέλω να μπω σε ένα δωμάτιο να κλειστώ, να είναι σκοτάδι, ησυχία και να περιμένω υπομονετικά να περάσει. Τα παυσίπονα μου φέρνουν νύστα, οπότε δεν μπορώ να παίρνω συνέχεια ή σε μεγάλη ποσότητα. Οπότε σφίγγω τα δόντια και κάνω υπομονή να περάσει γρήγορα”.

Η γλυκύτατη ηθοποιός κληρονόμησε την ημικρανία από τον πατέρα της, όπως λέει, καθώς είχε το ίδιο πρόβλημα με αυτήν. Είναι ένα μαρτύριο, το οποίο με το πέρασμα του χρόνου, δυστυχώς επιδεινώνεται, όπως λέει:

“Είναι σαν ένας διπλούς πέλεκυς κρεμασμένος πάνω από το κεφάλι σου -στην κυριολεξία- ανά πάσα στιγμή. Φοβάσαι μη σου χαλάσει τις διακοπές, το πάρτι γενεθλίων σου, ανά πάσα στιγμή μπορεί να σε απομονώσει και να υποφέρεις, ενώ όλοι οι υπόλοιποι χαίρονται τη ζωή. Οσοι δεν έχουν περάσει ποτέ στη ζωή τους ημικρανία, δεν μπορούν να φανταστούν το πόσο έντονος είναι ο πόνος. Καμία σχέση με τον απλό πονοκέφαλο. Και μετά από λίγο σε περνάν για γραφικό. “’Ελα μωρέ, πάλι πονοκέφαλο έχεις; …Καλά…ψυχολογικό είναι!”

Ασθενής με ημικρανίες: “Υπέφερα 20 μέρες το μήνα”

Η κα. Κωνσταντίνα Παπαμιχαήλ είναι ελεύθερη επαγγελματίας και σήμερα 58 χρόνων. Πάσχει από ημικρανίες από την εφηβεία της. ‘Εχει νοσηλευθεί σε νοσοκομείο με εμετούς και ιλίγγους, έχει κάνει προληπτικές και εναλλακτικές θεραπείες κι όλα αυτά χωρίς αποτέλεσμα. Υποφέρει, αναφέρει η ίδια,… 20 μέρες το μήνα, καθώς με την έναρξη της εμμηνόπαυσης τα συμπτώματα χειροτέρευσαν, όπως εξομολογείται:

“Το μεγάλο “μπάμ” έγινε στην εμμηνόπαυση. ‘Εγινε μια έκρηξη στο κεφάλι μου, ενώ περίμενα να μειωθούν όλα αυτά τα συμπτώματα. Έφτασα να έχω 20 φορές το μήνα ημικρανία, ανά τέσσερις μέρες συνεχόμενες. Ακόμα και όταν δεν είχα ημικρανία, είχα πάντα μία “θολούρα” στο κεφάλι μου. Στη φάση που ήμουν απελπισμένη, αποφάσισα να πάω σε εξειδικευμένο γιατρό και πήγα στον κ. Βικελή. Εκείνη την εποχή υπήρχε σε εξέλιξη μια έρευνα, για μια θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα. Μου είπε ο γιατρός ότι είμαι υποψήφια γι’ αυτή την θεραπεία, το σκέφτηκα και είπα το ναι και αποφάσισα να το κάνω”.

Νέες θεραπείες με μονοκλωνικά αντισώματα δίνουν ελπίδες σε εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως

Τέσσερις νέες θεραπείες, που στηρίζονται στην τεχνολογία των μονοκλωνικών αντισωμάτων, αναπτύχθηκαν και κυκλοφορούν σταδιακά στο εμπόριο και στη χώρα μας. Είναι θεραπείες για τον πόνο, αλλά και την πρόληψη της ημικρανίας, οι οποίες φαίνεται να αλλάζουν εντελώς το τοπίο στην αντιμετώπιση αυτής της -τόσο δυσάρεστης για τους ασθενείς- πάθησης. Οι ειδικοί κάνουν λόγο για “ιστορική στιγμή στην αντιμετώπιση της ημικρανίας”, ενώ οι ίδιοι οι ασθενείς που συμμετείχαν στις πειραματικές μελέτες των φαρμάκων αυτών, δηλώνουν ανακουφισμένοι για πρώτη φορά από τα συμπτώματά τους.

Μιλώντας σε σχετική συνέντευξη τύπου, ο κ. Μιχάλης Βικελής, Νευρολόγος, Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, ανέφερε ότι τα Μονοκλωνικά Αντισώματα αποτελούν πλέον την πιο αποτελεσματική λύση για την ημικρανία είναι, καθώς οι οι υπάρχουσες φαρμακευτικές επιλογές έχουν διάφορα μειονεκτήματα και ανεπαρκή αποτελεσματικότητα:

“Το θεραπευτικό κενό που υπήρχε καλύπτεται από μια νέα γενιά αντι-ημικρανικών φαρμάκων. Τα νέα αυτά φάρμακα δημιουργήθηκαν μετά την ανακάλυψη ότι μια χημική ουσία του οργανισμού που ονομάζεται CGRP είναι κομβική στη δημιουργία κρίσεων ημικρανίας. Έτσι, δημιουργήθηκαν με τη βοήθεια σύγχρονης ιατρικής τεχνολογίας, μονοκλωνικά αντισώματα, που εξουδετερώνουν το CGRP ή τον υποδοχέα του”, αναφέρει ο ειδικός.

Τα φάρμακα αυτά χορηγούνται με τη μορφή υποδόριας ένεσης μια ή δύο φορές το μήνα ή ανά τρίμηνο, γεγονός που καθιστά εύκολη τη λήψη, ενώ με βάση τα μέχρι τώρα στοιχεία, έχουν μικρό ποσοστό εμφάνισης παρενεργειών και μάλιστα ήπιων και καλά ανεκτών, όπως τόνισαν οι επιστήμονες.

Τα μονοκλωνικά αντισώματα κατά της ημικρανίας έχουν δοκιμαστεί σε διεθνές πρόγραμμα κλινικών μελετών που έχει ήδη διαρκέσει περισσότερα από 8 χρόνια, ενώ τα τελευταία 4 χρόνια διεξάγεται και σε ερευνητικά κέντρα της χώρας μας.

Ο  Δρ. Μανώλης Δερμιτζάκης, Νευρολόγος, Διδάκτωρ Τμήματος Ιατρικής ΑΠΘ, επιστημονικός σύμβουλος  του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, αναφέρει: «Το επόμενο χρονικό διάστημα αναμένεται επίσης να κυκλοφορήσουν και άλλα καινούργια φάρμακα για την αντιμετώπιση του ημικρανικού πόνου την ώρα της κρίσης, τα λεγόμενα Ditans, τα οποία δεν είναι αντισώματα. Σε αντίθεση με τις γνωστές τριπτάνες που κυκλοφορούν 25 χρόνια και είναι πολύ αποτελεσματικές στην αντιμετώπιση του πόνου, αλλά έχουν αντένδειξη σε ασθενείς με καρδιαγγειακούς παράγοντες κινδύνου, τα Ditans δεν δρουν αγγειοσυσπαστικά και δεν επηρεάζουν το καρωτιδικό σύστημα, ενώ είναι αποτελεσματικά στην οξεία αντιμετώπιση του ημικρανικού πόνου. Το πρώτο που θα κυκλοφορήσει, ίσως και το επόμενο έτος, είναι το Lasmiditan που στις μελέτες έδειξε ότι, σε 2 ώρες μετά τη λήψη του το 60% των ημικρανικών είχαν βελτίωση του πόνου, οι μισοί μάλιστα από αυτούς ήταν εντελώς ελεύθεροι πόνου”

“Απαγορευτικό το κόστος – Δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ”

Το παραμύθι φυσικά, έχει και δράκο!… Και δεν είναι άλλος, από το υψηλό κόστος αυτών των θεραπειών, το οποίο καθιστά σχεδόν απαγορευτική την αγορά τους για την πλειοψηφία των ασθενών. Πρόκειται για ένα κόστος που αγγίζει τα 500 ευρώ ανά δόση, ενώ οι συνιστώμενες δόσεις μπορεί να είναι και δύο μηνιαίως, κάτι που σημαίνει ότι το τελικό ποσό θα ξεπεράσει ενδεχομένως τα 1.000 ευρώ.

Όπως τόνισαν οι ειδικοί, τα φάρμακα αυτά απευθύνονται σε λιγότερο από το 5% των ασθενών, ποσοστό που αντιστοιχεί, ωστόσο, σε χιλιάδες ημικρανικούς, δεδομένου ότι το σύνολο των πασχόντων στη χώρα μας εκτιμάται ότι ανέρχεται στο ένα εκατομμύριο. ‘Ετσι η τιμή δεν είναι υψηλή μόνο για τους ασθενείς, αλλά και επιβαρυντική για το σύστημα υγείας, γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στο έργο της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης.

Ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος κ. Κωνσταντίνος Μπίλιας υποστηρίζει πως μπορεί η θεραπεία με τα μονοκλωνικά αντισώματα να σηματοδοτεί μια νέα εποχή στην αντιμετώπιση της ημικρανίας, όμως, το πολύ υψηλό κόστος τα καθιστά απαγορευτικά στον μέσο ασθενή: “Για τον λόγο αυτό, πρωταρχικός στόχος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος είναι να ενταχθεί η θεραπεία με τα μονοκλωνικά αντισώματα στην θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ.»

Η ασθενής κα. Κωνσταντίνα Παπαμιχαήλ, καταλήγει: «Σήμερα είμαι μια χαρά κι ευχαριστώ πολύ τον γιατρό μου γι’αυτό. Ακόμη κι αν λήξει η έρευνα που συμμετέχω, πιστεύω ότι έχει μπει ένα λιθάρι για τους ανθρώπους με ημικρανία. Το φάρμακο με έχει βοηθήσει πάρα πολύ. Μακάρι να εγκριθεί για να αποζημιώνεται και να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους. Εγώ από την εμπειρία που έχω ζήσει θα κάνω ό,τι μπορώ αυτό το φάρμακο να κυκλοφορήσει στην αγορά και να αποζημιώνεται».