Σε σώμα συγκροτήθηκε το νέο διοικητικό συμβούλιο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Το συμβούλιο απαρτίζεται από επτά μέλη και η θητεία του θα είναι διετής.
Η ΕΣΑΕ διαθέτει ως μέλη 29 συλλόγους πασχόντων από σπάνιες παθήσεις. Στη γενική συνέλευσή τους την Κυριακή 25 Ιουνίου 2023 ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023.
Στη συνέχεια προχώρησαν στην εκλογή του νέου διοικητικού συμβουλίου της ΕΣΑΕ, το συγκροτήθηκε σε σώμα στις 28 Ιουνίου 2023 ως εξής:
- Πρόεδρος: Δημήτρης Αθανασίου
- Αντιπρόεδρος Α’: Καίτη Θεοχάρη
- Αντιπρόεδρος Β’: Βασίλης Καρατζιάς
- Γενική γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα
- Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου
- Μέλος Δ.Σ.: Λαμπρινή Σωτηροπούλου
- Μέλος Δ.Σ.: Θεμιστοκλής Κολτσιδόπουλος
Το νέο ΔΣ της ΕΣΑΕ δεσμεύθηκε να εξυπηρετήσει τις στρατηγικές προτεραιότητες που έχει θέσει η Ένωση, με στόχο την καλύτερη εκπροσώπηση των δικαιωμάτων του 6% του πληθυσμού της χώρας που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Μεταξύ αυτών συμπεριλαμβάνεται το δικαίωμα:
- Στην ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας
- Στη συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων
- Στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας, όπως το Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων και το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.