Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Ο σύλλογος απευθύνεται εκ τούτου σε όλους όσους ταλαιπωρούνται από πονοκεφάλους  (ημικρανία, κεφαλαλγία τάσεως, αθροιστική κεφαλαλγία, νευραλγία του τριδύμου νεύρου, νευραλγία-νευροπαθητικός πόνος προσώπου ή στοματογναθικής άρθρωσης και όλα τα είδη κεφαλαλγιών ή, προσωπαλγιών καθώς και τύπων και επιπλοκών  της ημικρανίας, όπως η χρόνια ημικρανία).

Ο κάθε ενδιαφερόμενος, συνέχισε η κα Κύρτζιαλη, μπορεί να επικοινωνεί με τον Σύλλογο  Δευτέρα – Παρασκευή 10:00- 17:30, τηλ. 210 3644 441, e-mail: info@kefalalgies.gr  ενώ  μπορεί να ενημερωθεί αναλυτικά από το site του συλλόγου www.kefalalgies.gr  και τις σελίδες  του σε facebook  και twitter. Τα γραφεία του Συλλόγου είναι Πυθέου 55, 11743 Νέος Κόσμος (metro: Άγιος Ιωάννης).

Η κα Κύρτζιαλη ανέφερε τους στόχους του συλλόγου που εκτός από την κοινωνικοποίηση των ασθενών μεταξύ τους, την ευαισθητοποίηση, την ενημέρωση της κοινής γνώμης, των ασθενών αλλά και των γιατρών, είναι και η έρευνα (κυρίως δημογραφική) σε σχέση με τις κεφαλαλγίες στον Ελλαδικό χώρο.

Στόχοι

Αναλύοντας περαιτέρω τους στόχους του συλλόγου, ο κος Κώστας Μπίλιας, Γεν. Γραμματέας του Συλλόγου, τόνισε ότι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση θα αφορά και στους ασθενείς αλλά και σε μεγάλο κομμάτι του γενικού πληθυσμού γιατί παρά το γεγονός ότι στην χώρα μας πάσχουν ίσως και περισσότερο από 1.000.000 άτομα από κεφαλαλγία και παρά τις συνεχείς προσπάθειες των εξειδικευμένων νευρολόγων προς αυτή τη κατεύθυνση, είναι γεγονός πως υπάρχει τεράστιο έλλειμμα ενημέρωσης, πολλοί δε από τους ασθενείς είναι αδιάγνωστοι.

Ακόμη και πολλοί γιατροί δεν συνειδητοποιούν το μέγεθος του προβλήματος και οι ασθενείς φεύγουν με πολλές αναπάντητες ερωτήσεις από τα ιατρεία. Επίσης, πόσες φορές οι ασθενείς δεν έχουν ακούσει στο επαγγελματικό ή κοινωνικό τους περιβάλλον τη εκνευριστική φράση  «Πως κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο;» .Σημαντικό ζήτημα για τον σύλλογο τόνισε ο κ. Μπίλιας είναι να ενημερωθούν οι ασθενείς και για τα δικαιώματα τους και για την πρόσβαση σε εγκεκριμένες θεραπείες.

Η κατάσταση στην Ελλάδα

Στη χώρα μας, σύμφωνα με τον νευρολόγο Δρ. Μανώλη Δερμιτζάκη, υπολογίζεται πως υπάρχουν τουλάχιστον 1.000.000 ασθενείς (>10% του γενικού πληθυσμού) με τακτικές κρίσεις κεφαλαλγίας. Ειδικά η ημικρανία αφορά τις πιο παραγωγικές ηλικίες (από 25-55 ετών) και το 90% των ημικρανικών κρίσεων γίνεται σε ηλικία μικρότερη των 40 ετών. Μετά την εφηβεία οι γυναίκες πάσχουν τρεις φορές πιο συχνά από τους άνδρες.

Όπως προκύπτει από την δημοσίευση της μελέτης Global Burden of Diseases, που αποτελεί το μεγαλύτερο πρόγραμμα επιδημιολογικής μελέτης όλων των παθήσεων σε παγκόσμια κλίμακα, η ημικρανία αναδείχθηκε η 4η σημαντικότερη αιτία αναπηρίας στις γυναίκες διεθνώς το 2010 και 8η αιτία χαμένων χρόνων ζωής λόγω αναπηρίας γενικότερα το 2013.

Πολλοί από τους ασθενείς είναι ακόμα αδιάγνωστοι με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή καθώς ούτε ο ιατρικός κόσμος αξιολογεί το πρόβλημα της ημικρανίας και της  κεφαλαλγίας όπως πρέπει. Διεθνώς, τα στοιχεία από πολύ μεγάλες, καλά οργανωμένες, επιδημιολογικές μελέτες (στις ΗΠΑ, Δανία) δείχνουν ότι σχεδόν οι μισοί ημικρανικοί δεν έχουν λάβει ποτέ διάγνωση και από αυτούς που έχουν την διάγνωση μόνο ένα ποσοστό γύρω στο 10% λαμβάνει σωστή προληπτική αγωγή, ενώ θα έπρεπε να το λαμβάνει τρεις φορές μεγαλύτερο ποσοστό. Το αποτέλεσμα είναι πολλοί ασθενείς με βαριές – ίσως και καθημερινές- κεφαλαλγίες να λαμβάνουν εντελώς λάθος αγωγή και να κάνουν κατάχρηση παυσίπονων. Αυτοί οι ασθενείς συνήθως είναι καταθλιπτικοί και πλήρως απογοητευμένοι. Η ζωή τους περιστρέφεται γύρω από τις κρίσεις του πόνου και ο «φόβος του πόνου» δεν τους επιτρέπει να οργανώσουν οτιδήποτε (π.χ. ένα ταξίδι με κοντινά τους πρόσωπα).

Η ουσιαστική όμως ανακούφιση από τις  ημικρανίες και τις κεφαλαλγίες δεν είναι ανέφικτη στην εποχή μας, τόνισε ο ειδικός στις κεφαλαλγίες νευρολόγος Δρ. Μιχάλης Βικελής.

Στη διάθεσή γιατρών και ασθενών υπάρχουν ολόκληρες κατηγορίες θεραπευτικών επιλογών, όπως φαρμακευτικές θεραπείες, μη φαρμακευτικές θεραπείες με συμπληρώματα διατροφής και ειδικές βιταμίνες, χρήση ειδικών ιατρικών συσκευών αλλά και χορήγηση Botox, για προληπτική θεραπεία της ημικρανίας και άλλων κεφαλαλγιών. Επίσης υπάρχουν εξειδικευμένα αντι-ημικρανικά παυσίπονα, με τα οποία μπορούμε να ανακόψουμε με επιτυχία μια κρίση ημικρανίας που ήδη έχει ξεκινήσει. Μια πραγματική επανάσταση όμως στη θεραπεία της ημικρανίας αναμένεται μέσα στην επόμενη διετία, με την κυκλοφορία των νέων απόλυτα εξειδικευμένων αντι-ημικρανικών θεραπειών.

Πρόκειται για φάρμακα που θα χορηγούνται με μορφή ένεσης μια φορά το μήνα ή και πιο αραιά και έτσι οι ασθενείς δεν θα χρειάζονται καθημερινή προληπτική θεραπεία. Άλλα μεγάλα πλεονεκτήματα τους είναι τόσο η καλή αποτελεσματικότητα όσο και κυρίως η ασφάλεια τους, καθώς φαίνεται ότι ο απόλυτα εξειδικευμένος σχεδιασμός τους έχει οδηγήσει στο να έχουν ένα εξαιρετικά μικρό ποσοστό παρενεργειών. Σε λίγα χρόνια, εκτίμησε ο Δρ. Βικελής, οι συγκεκριμένες θεραπείες πιθανότατα θα έχουν εκτοπίσει πλήρως τις κλασικές θεραπείες.