Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» διατυπώνει την αγωνία πως το Νομοσχέδιο «Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”», που κατατέθηκε πρόσφατα στη Βουλή και βρίσκεται σε δημόσια διαβούλευση, εξασφαλίζει μεν τους πόρους του νέου Ογκολογικού Κέντρου, αλλά δεν περιέχει καμία αναφορά για τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Παίδων «Αγία Σοφία» και «Α. Κυριακού» στα οποία ουσιαστικά παραμένει η φροντίδα των παιδιών.
Οι γονείς του Συλλόγου «Φλόγα» σημειώνουν πως δεν έλαβαν καμία προηγούμενη ενημέρωση γι’ αυτήν την τόσο σοβαρή αλλαγή που επίκειται, αν και εκπροσωπούν πάνω από 4.000 οικογένειες και διαθέτουν 20 επίσημα παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα για 40 συνεχή χρόνια.
Επομένως, έχουν πολύ καλή γνώση και άποψη για τα προβλήματα και τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν σε όλη τη χώρα.
«O καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι παιχνίδι και η οποιαδήποτε αλλαγή χρειάζεται χρόνο, σοβαρή και υπεύθυνη μελέτη και αντιμετώπιση από την πολιτεία σε συνεργασία με τους γιατρούς και τους γονείς των παιδιών που νοσούν. Δεν ρωτηθήκαμε, ούτε καν ενημερωθήκαμε. Ούτε οι γιατροί μας ούτε και εμείς οι γονείς, και εξ όσων γνωρίζουμε ούτε καν η Διοίκηση του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαΐα Κυριακού. Όλοι, το πληροφορηθήκαμε από τον Τύπο!», τονίζουν συγκεκριμένα.
Την Τρίτη 28.02.2023 οι γονείς του Συλλόγου «Φλόγα» κατέθεσαν μάλιστα στο Υπουργείο Υγείας και τον Υπουργό Θάνο Πλεύρη, τις θέσεις και τα σχόλιά του για το νέο σχέδιο νόμου και ορίστηκε συνάντηση. Ωστόσο, αυτή αναβλήθηκε λόγω των τραγικών γεγονότων των τελευταίων ημερών στα Τέμπη.
Οι γονείς τονίζουν παρόλα αυτά, πως τους βρίσκει αντίθετους η απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία «Η Αγία Σοφία» και «Π. & Α. Κυριακού».
«Η περίθαλψη και θεραπεία του ογκολογικού ασθενή απαιτεί τη συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων – ιατρών με όλες τις υπόλοιπες ειδικότητες και τμήματα της παιδιατρικής, καθώς και συνεχή εκσυγχρονισμό του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού. Χωρίς τη συνεργασία των 2 νοσοκομείων και τον εξοπλισμό, που παραμένει σε αυτά, το νέο Κέντρο δεν μπορεί να προσφέρει καμία υπηρεσία στα παιδιά επομένως δεν είναι δυνατόν να έχει οποιασδήποτε μορφής αυτονομία», σημειώνουν.
Σύλλογος «Φλόγα»: Τι ζητούν οι γονείς για την εξασφάλιση της ποιοτικής περίθαλψης των παιδιών τους
Οι γονείς των παιδιών με καρκίνο «Φλόγα» τονίζουν με αναλυτικά σχόλιά τους ανά άρθρο και παράγραφο του νομοσχεδίου, τα εξής:
1. Το Κέντρο πρέπει να αφορά όχι μόνο παιδιά αλλά και εφήβους έως και 18 ετών. Πάγιο αίτημα ιατρών και γονιών που πρέπει κάποτε να υλοποιηθεί.
2. Πρέπει να διασφαλιστεί και αποσαφηνισθεί σε κάθε λεπτομέρεια η λειτουργική διασύνδεση με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία, προκειμένου τα ογκολογικά τμήματα να συνεχίζουν να συνεργάζονται και να εξυπηρετούνται από τα υπόλοιπα τμήματα χωρίς αναμονές και καθυστερήσεις, και χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες, όπως συμβαίνει και σήμερα.
3. Το Κέντρο δεν είναι δυνατόν να έχει διοικητική ή οικονομική αυτοτέλεια. Οι κάθε είδους πόροι του Κέντρου, ακόμη και από νοσήλια, θα πρέπει να κατευθύνονται ισότιμα για την αναβάθμιση του εξοπλισμού του Κέντρου (αφορά κυρίως ξενοδοχειακό εξοπλισμό) και των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων, αφού η φροντίδα των παιδιών εξακολουθεί να στηρίζεται στο σύνολο των ιατρών και τον εξοπλισμό των νοσοκομείων αυτών, (χειρουργεία, εντατική μονάδα, ακτινοθεραπευτικό, παθολογοανατομικό, αξονικός, μαγνητικός κ.α.).
4. Ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος του ΔΣ πρέπει να ορίζονται από το Υπουργείο Υγείας και να εγκρίνονται από την αρμόδια Επιτροπή της Βουλής, όπως ισχύει με όλες τις ανεξάρτητες αρχές.
5. Στο ΔΣ πρέπει να υπάρχει εκπρόσωπος των επαγγελματιών υγείας (παιδίατρος αιματολόγος- ογκολόγος) που να ορίζεται από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), καθώς και εκπρόσωπος των ασθενών από τον μεγαλύτερο πανελλήνιο φορέα ασθενών στο χώρο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας που είναι η Φλόγα*.
6. Πρέπει να διασφαλιστούν οι θέσεις εργασίας όλων όσων απασχολούνται αυτή τη στιγμή στα Ογκολογικά τμήματα, ανεξάρτητα από τη σχέση εργασίας ή τον εργοδότη.
7. Ο Εσωτερικός Κανονισμός Οργάνωσης και Λειτουργίας πρέπει να συνυποβληθεί και να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του νομοσχεδίου και να ψηφιστεί από τη Βουλή.
ΕΕΠΑΟ: Η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή
Θέση πήρε και η Επιστημονική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας ΕΕΠΑΟ θέτοντας τον προβληματισμό πως η πρόοδος που συντελείται στον τομέα της θεραπείας των παιδιών με καρκίνο και τα βελτιωμένα ποσοστά ίασης οφείλονται στους γιατρούς. «Κι αν οι γιατροί δεν συμμετέχουν, τότε ποιός;», διερωτώνται τα μέλη της ΕΕΠΑΟ.
Η ΕΕΠΑΟ, κατέθεσε τις θέσεις της στη διαβούλευση του Νομοσχεδίου, οι οποίες περιλαμβάνουν -μεταξύ άλλων- τον όρο και την προϋπόθεση, «όλοι οι ασθενείς να συνεχίσουν να αντιμετωπίζονται στα Παιδιατρικά Αιματολογικά Ογκολογικά Τμήματα όλης της Ελλάδας και πρέπει να συνεχίσουν να έχουν ισότιμη πρόσβαση στις διεθνείς μελέτες».
«Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών».
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και/ή αναθεώρηση όλων των ανωτέρω, λέει η ΕΕΠΑΟ, θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν ή να επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Δείτε ολόκληρη την τοποθέτηση της ΕΕΠΑΟ: Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας για μετατροπή Ογκολογικού Παίδων σε ΝΠΙΔ: «Ο αγώνας του παιδιού με καρκίνο δεν είναι παιχνίδι»
Γιατοί του Παίδων: Τα φλέγοντα ερωτήματα των γιατρών του Παίδων “Αγία Σοφία”
Για προσπάθεια «ιδιωτικοποίησης» κάνουν λόγο οι γιατροί του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Συγκεκριμένα, η 5μελής Επιτροπή της ΕΙΝΑΠ ζητά “Να μην ξεπουληθεί το παιδο-ογκολογικό σε ιδιώτες” και κάνει λόγο για “ξεπούλημα σε επιχειρηματικά συμφέροντα”.
Οι γιατροί σημειώνουν δε, πως το συγκεκριμένο Κέντρο είναι το μοναδικό ουσιαστικά για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου πανελλαδικά και θέτουν τα παρακάτω ερωτήματα:
«Πως θα αντιμετωπίζονται οι ανάγκες των παιδιών που νοσηλεύονται σε αυτά τα τμήματα; Τι θα συμβαίνει με όσα χρειάζεται να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις, συχνά πολύπλοκες που χρόνια τώρα οι γιατροί του Αγία Σοφία και του Αγλαΐα Κυριακού πραγματοποιούσαν; Μήπως αυτή η “αυτοτέλεια” περιλαμβάνει την παραπομπή αυτών των περιστατικών σε άλλες ιδιωτικές κλινικές για να εξασφαλίζει και άλλα κέρδη ο ιδιωτικός τομέας;», διερωτώνται οι γιατροί.
Δείτε επίσης: Μετατροπή Ογκολογικού Παίδων σε ΝΠΙΔ: Τα φλέγοντα ερωτήματα των γιατρών του Παίδων “Αγία Σοφία”
Υπουργείο Υγείας: Οι υπηρεσίες θα παρέχονται δωρεάν στους ασθενείς με καλοήθη και κακοήθη νοσήματα
Το Υπουργείο Υγείας από την άλλη, στο σκεπτικό με το οποίο συνοδεύει την κατάθεση του Νομοσχεδίου αναφέρει πως η Ογκολογική Μονάδα αναβαθμίζεται σε Ογκολογικό Κέντρο και τονίζει πως όλες οι υπηρεσίες θα παρέχονται δωρεάν στους ασθενείς με καλοήθη και κακοήθη νοσήματα και στις οικογένειές τους.
Στο Νομοσχέδιο τονίζεται δε πως με το ΝΠΙΔ, το Ογκολογικό Κέντρο θα συνεχίσει να λειτουργεί στο κτίριο που στεγάζει σήμερα την Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», αλλά, θα λειτουργεί με μεγαλύτερη ευελιξία προς όφελος των ασθενών χωρίς να αλλάζει ο δημόσιος χαρακτήρας του.
“Ο έλεγχος θα ασκείται από το δημόσιο και όλες οι υπηρεσίες θα παρέχονται δωρεάν στους ασθενείς”, αναφέρεται συγκεκριμένα.
Σημειώνεται δε εμφατικά από τους αρμόδιους, πως θα συνεχίσουν να παρέχονται δωρεάν οι υπηρεσίες στο σύνολο των πολιτών, “συμπεριλαμβανομένων των ανασφάλιστων και οικονομικά αδύναμων”.
Στο νέο Κέντρο θα μεταφερθούν μάλιστα και τμήματα από τα Νοσοκομεία Παίδων “Αγία Σοφία” και “Π. & Α. Κυριακού”: το Τμήμα Παιδικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και το Ογκολογικό Τμήμα του “Αγλαϊα Κυριακού”.
Τι είναι ο Σύλλογος «Φλόγα» και γιατί οφείλει το Υπουργείο Υγείας να λάβει σοβαρά υπόψη τις προτάσεις του
Είναι αμιγής σύλλογος γονιών παιδιών με καρκίνο και όχι μη κερδοσκοπική εταιρεία. Έχει τακτικά μέλη μόνο γονείς παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο.
Είναι ήδη μεγάλος χορηγός και στηρίζει τη Δημόσια Υγεία σε στενή συνεργασία με τους γιατρούς και τις Διοικήσεις των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας, με προσφορές σε ιατρικό εξοπλισμό, χρηματοδότηση απασχόλησης ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού στα ογκολογικά τμήματα.
Επίσης, είναι ο βασικός χρηματοδότης της διασύνδεσης της χώρας μας με τον μεγαλύτερα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού για τη χάραξη και εφαρμογή προηγμένων πρωτοκόλλων και πρακτικών θεραπείας. Άρα έχει και πραγματική γνώση των αναγκών και ελλείψεων σε ιατρικό επίπεδο και αποδεδειγμένα συνδράμει πάντα και με κάθε τρόπο.
Εκπροσωπεί τη χώρα μας σε ευρωπαϊκά και διεθνή συνέδρια και πρωτοβουλίες. Είναι ιδρυτικό μέλος της Childhood Cancer International από το 1993 και ο μόνος ελληνικός Σύλλογος – μέλος στο Committee της Childhood Cancer International Europe, τον κορυφαίο φορέα γονιών στην Ευρώπη. Επομένως, έχει πλήρη εικόνα και άποψη για τις τελευταίες εξελίξεις στην παιδιατρική ογκολογία καθώς και τον τρόπο λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των νοσοκομείων σε όλες τις προηγμένες χώρες.
Η Φλόγα Βρίσκεται σε συνεχή συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και φορείς ασθενών (γονιών) από όλες τις προηγμένες χώρες του κόσμου με στόχο τη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου που αφορά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και την ολιστική φροντίδα των παιδιών.