Σύλλογος «Φλόγα» για το νέο Ογκολογικό Παίδων «Μ. Βαρδινογιάννη»: «Οι νέες αλλαγές δεν κινούνται στη σωστή κατεύθυνση»

Στις 25/10/2024 κατατέθηκε στη Βουλή για ψήφιση νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας με τίτλο «Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και την παρακολούθηση και αξιολόγηση της φαρμακευτικής δαπάνης», στο οποίο (Κεφάλαιο Γ) περιλαμβάνεται τροποποίηση του Ν. 5034/23, (Ρυθμίσεις για το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, το Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα» και τα Νοσοκομεία του ΕΣΥ) με την οποία αφενός αλλάζει η ονομασία του νέου προσώπου από «Ογκολογικό Κέντρο» σε «Ογκολογικό Νοσοκομείο» και αφετέρου προβλέπεται αυτόματη μεταφορά ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, χωρίς προηγούμενη αίτησή τους.

Οι γονείς των παιδιών με καρκίνο σχολιάζουν πως στο νέο σχέδιο νόμου, δεν γίνονται τροποποιήσεις ουσίας, οι οποίες είναι απαραίτητες για να διασφαλιστεί η ομαλή λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων και η σωστή πρόσβαση σε θεραπεία των παιδιών, όπως κανονισμός λειτουργίας, τρόπος διασύνδεσης με τα νοσοκομεία Παίδων κ.λπ.

«Ακόμη και η μετονομασία σε «νοσοκομείο» γίνεται χωρίς πρόβλεψη που να το καθιστά πραγματικό νοσοκομείο και όχι απλούς θαλάμους νοσηλείας που είναι αυτή τη στιγμή. Τα ογκολογικά τμήματα των Νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού που στεγάζονται στο ΕΛΠΙΔΑ είναι τα μοναδικά δημόσια ογκολογικά τμήματα στην περιοχή της Αττικής και επομένως ο κάθε γονιός δεν έχει καμία άλλη επιλογή», επισημαίνουν.

«Αναπάντητα τα αιτήματά μας από το Υπουργείο Υγείας»

Οι γονείς των παιδιών με νεοπλασματικές νόσους, τονίζουν επίσης, στην ανακοίνωσή τους:

«Ποτέ δεν καταλάβαμε τους λόγους που υπαγόρευσαν την ανάγκη για αυτόν τον Νόμο, όσο κι αν προσπαθήσαμε. Όμως, είμαστε πολίτες αυτού του κράτους και οφείλουμε να τηρούμε και να εφαρμόζουμε τους Νόμους και το Σύνταγμα, και να υπακούμε στην πολιτεία και τις αποφάσεις της, και αυτό κάνουμε.

Σε αυτό το πλαίσιο έχουμε κάνει επαφές με το Υπουργείο Υγείας για να συμβάλλουμε εποικοδομητικά σε όποιες αλλαγές και να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας θα συνεχίσουν να λαμβάνουν τη φροντίδα που τους αξίζει. Παρά τις συνεχείς προσπάθειες και επαφές, το Υπουργείο συνεχίζει να μην απαντάει στα αιτήματα και τα ερωτήματα μας. Συγκεκριμένα δεν έχουμε λάβει απάντηση:

Στην από 28.04.2024 επιστολή μας προς τον Υπουργό Υγείας, με κοινοποίηση στο γραφείο του Πρωθυπουργού – Αιτηθήκαμε η Φλόγα να συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο και στην ομάδα που θα συντάξει τον κανονισμό λειτουργίας, όπως γίνεται σε όλη τη προηγμένη Ευρώπη, όπου έχει καθιερωθεί οι Σύλλογοι Γονιών και ασθενών να συμμετέχουν δυναμικά σε όλες τις αποφάσεις.

Για να στηρίξουμε το αίτημά μας, έχουμε προσκομίσει και συστατική επιστολή που πιστοποιεί την καταλληλότητά μας ως εκπρόσωπος των ασθενών από τον ευρωπαϊκό βραχίονα της παγκόσμιας συνομοσπονδίας γονιών παιδιών με καρκίνο. Μαθαίνουμε ότι η Διοίκηση των παιδιατρικών νοσοκομείων είναι αντίθετη με τη συμμετοχή της Φλόγας έστω και στο ΔΣ του Ελπίδα.

Στην από 05.03.2024 επιστολή μας προς τον Υπουργό Υγείας – Ζητούσαμε διευκρινίσεις σχετικά με το μέλλον και τον τρόπο απασχόλησης των 17 εργαζομένων του Ελπίδα που χρηματοδοτεί η Φλόγα (γιατρούς, νοσηλευτές, βιολόγους, ψυχολόγους κ.λπ.).

Η Φλόγα είναι ο βασικότερος εκπρόσωπος ασθενών για παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα

Είμαστε ο αντιπροσωπευτικότερος σύλλογος εθελοντών γονιών παιδιών με καρκίνο στην Ελλάδα. Είμαστε πανελλήνιος σύλλογος, με 4.000 περίπου οικογένειες μέλη και 23 επίσημα παραρτήματα και εκπροσώπους σε όλη την Ελλάδα.
Έχουμε συμπληρωμένα 42 χρόνια δράσης και αποδεδειγμένο έργο, που μας καθιστά αδιαμφισβήτητα βασικό πυλώνα στήριξης των δημόσιων παιδιατρικών ογκολογικών τμημάτων, με κορυφαίο τη χρηματοδότηση της συμμετοχής της χώρας μας στη χάραξη των πρωτοκόλλων θεραπείας για όλα τα παιδιά που νοσηλεύονται στην Ελλάδα (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Ηράκλειο Κρήτης).
Έχουμε καθημερινή επαφή με τους γονείς και τις οικογένειες και γνωρίζουμε ακριβώς τα προβλήματά τους, τη στιγμή που συμβαίνουν.
Έχουμε μακρόχρονη και σταθερή συνεργασία με τους γιατρούς και τους νοσηλευτές μας.
Δραστηριοποιούμαστε σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, μέσα από την παγκόσμια συνομοσπονδία γονιών παιδιών με καρκίνο (Childhood Cancer International, CCI), και έχουμε ενεργό ρόλο. Συμμετέχουμε στη Διοικητική Επιτροπή της CCI-Europe αλλά και στο ΔΣ της CCI σε παγκόσμιο επίπεδο. Με αυτόν τον τρόπο παρακολουθούμε τις εξελίξεις και συμμετέχουμε σε project που αφορούν τη νομοθεσία της ΕΕ, τα πρότυπα φροντίδας των παιδιών κ.ά.
Έχουμε την απαραίτητη γνώση, τεχνογνωσία και κυρίως ενδιαφέρον και τη διάθεση να βελτιώσουμε τις συνθήκες για τα παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα.
Μόνο το καλοκαίρι του 2024 ανανεώσαμε ιατρικό εξοπλισμό στο Αγία Σοφία και το Αγλαΐα Κυριακού που ήταν στα όρια του, αξίας 1.200.000 ευρώ, ενώ η σταθερή ετήσια οικονομική υποστήριξη της Φλόγας στο ΕΛΠΙΔΑ σε μισθούς, πρωτόκολλα θεραπείας κ.λπ. ανέρχεται περίπου στις 500.000 ευρώ.

Σύντομο ιστορικό

Ο Ν.5034/2023 ψηφίστηκε τον Μάρτιο του 2023. Έκτοτε η εφαρμογή του Νόμου παίρνει συνεχείς παρατάσεις αφού από τη φύση του είναι πρόχειρος, ανεφάρμοστος, ασαφής, ελλιπής και δεν συνοδεύεται από κανένα Κανονισμό Λειτουργίας.

Για τη σύνταξη του Νόμου δεν ζητήθηκε η άποψη της Διοίκησης του Νοσοκομείου Αγλαΐα Κυριακού, στο οποίο υπάγεται το 1 από τα 3 ογκολογικά τμήματα του ΕΛΠΙΔΑ, ούτε των γιατρών/νοσηλευτών, αλλά ούτε και των γονιών των παιδιών που εκπροσωπούν την πλευρά του ασθενή. Μάλιστα έγινε χωρίς να υπάρχει συνολικός σχεδιασμός και εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, το οποίο και οφείλει η πολιτεία να καταρτίσει για να συμμορφωθεί με τις απαιτήσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Οι θέσεις των γονιών της Φλόγας είναι γνωστές. Τις έχουμε εκφράσει επανειλημμένα στον Πρόεδρο και όλα τα μέλη της Βουλής, στο γραφείο του Πρωθυπουργού, στο Υπουργείο Υγείας, τη Διαρκή Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, ενώ τις έχουμε κοινοποιήσει στον Τύπο και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, με αναλυτικά Δελτία Τύπου (21-22-24.2.2023, 03-08-20.3.2023).

300 περίπου νέα παιδιά νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο σε όλη την Ελλάδα. Στη χώρα μας όπως και στην Ευρώπη και την Αμερική, ο καρκίνος παραμένει η 1η αιτία θανάτου στα παιδιά μετά τα ατυχήματα. Υπολογίστε, πόσα παιδιά μπαίνουν στον αγώνα κάθε χρόνο, το ποσοστό θνησιμότητας και σκεφτείτε σε πόσα «Τέμπη» αναλογεί.

Σήμερα, 4 στα 5 παιδιά μπορούν να γίνουν καλά με τη σωστή ιατρική φροντίδα. Οποιαδήποτε πρωτοβουλία προς την κατεύθυνση αυτή, μας βρίσκει συμπαραστάτες και υποστηρικτές, από όπου και αν προέρχεται.

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας