Θαλασσαιμία: 1 στους 12 στην Ελλάδα είναι φορέας β-θαλασσαιµίας

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (International Thalassaemia Day) γιορτάζεται με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τη θαλασσαιμία και την ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής των επηρεαζόμενων ασθενών.

Το παγκόσμιο συντονισμένο κίνημα για τη Θαλασσαιμία καλεί φέτος όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και την ευρύτερη κοινωνία να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να καταρρίψουν τα εμπόδια που δυσχεραίνουν την ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με θαλασσαιμία σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές, ώστε να επωφεληθούν από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διαφυλαχθεί το δικαίωμά τους για συνεχή πρόοδο της υγείας και της ποιότητας της ζωής τους.

Διανύουμε μια χρονιά ιστορικής σημασίας σε ό,τι αφορά τη θαλασσαιμία, αφού η εντυπωσιακή πρόοδος στον χώρο των καινοτόμων, μετασχηματιστικών θεραπειών μετουσιώνεται επιτέλους σε πράξη με την αδειοδότηση δυο προϊόντων γονιδιακής επεξεργασίας  και ολιστικής θεραπείας για τη συγκεκριμένη νόσο από τις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές σε Ευρώπη και Αμερική, αντίστοιχα, οι οποίες δημιουργούν βάσιμες ελπίδες για τη ριζική της αντιμετώπιση. Παράλληλα, και άλλα καινοτόμα προϊόντα βρίσκονται σε προηγμένες φάσεις κλινικών δοκιμών και βαίνουν σύντομα προς ολοκλήρωση.

Εμπνευσμένο από αυτές τις σπουδαιότατες εξελίξεις, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για το 2024, «Ενδυναμώνουμε Ζωές, Στηρίζουμε την Πρόοδο: Ισότιμη και προσβάσιμη θεραπεία θαλασσαιμίας για όλους», υπογραμμίζει την κρίσιμη ανάγκη για μια κοινή προσπάθεια που θα εγγυάται την πρόσβαση των ασθενών σε όλες τις ασφαλείς και εγκεκριμένες θεραπείες προς διαχείριση της θαλασσαιμίας.

Το φετινό θέμα αναδεικνύει επίσης τη σημασία των συνεχών, συντονισμένων προσπαθειών ευαισθητοποίησης και συνηγορίας για την επίτευξη ουσιαστικών αλλαγών στη ζωή όσων επηρεάζονται από αυτή τη σοβαρή, χρόνια κληρονομική αιματολογική πάθηση.

Δείτε επίσης: Εγκρίθηκε στην ΕΕ η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για δρεπανοκυτταρική αναιμία, β-θαλασσαιμία

300.000 βρέφη γεννιούνται κάθε χρόνο με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας

Επί του παρόντος, εκτιμάται ότι 100 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως φέρουν γονίδια υπεύθυνα για τη θαλασσαιμία και περίπου 300.000 βρέφη γεννιούνται κάθε χρόνο με σοβαρές μορφές της νόσου.

Ο Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ΔΟΘ, δήλωσε: «Παρόλο που ο ιατρικός κόσμος έχει κάνει άλματα προόδου στη θεραπεία της θαλασσαιμίας, η πρόσβαση ακόμη και σε στοιχειώδη περίθαλψη παραμένει περιορισμένη για αμέτρητα άτομα. Στο πλαίσιο της παγκόσμιας ύφεσης, των αυξανόμενων ανισοτήτων και των γεωπολιτικών αναταραχών, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2024 καλεί τις κυβερνήσεις απανταχού να δώσουν προτεραιότητα στην υγεία των ατόμων με θαλασσαιμία, διασφαλίζοντας ότι οι εθνικές υποδομές και υπηρεσίες θα καταστήσουν διαθέσιμες τόσο τις βασικές όσο και τις προηγμένες επιλογές περίθαλψης για κάθε επηρεαζόμενο ασθενή».

Σύμφωνα με στοιχεία της ΔΟΘ, 7 στα 10 άτομα παγκοσμίως που ζουν σήμερα με θαλασσαιμία δεν έχουν πρόσβαση σε τακτική, ειδική για την πάθησή τους υγειονομική περίθαλψη, και αυτό ενώ οι αριθμοί των ασθενών αυξάνονται συνεχώς, απουσία προγραμμάτων πρόληψης, και η ενδεδειγμένη διαχείριση της νόσου (μεταγγίσεις αίματος, αποσιδήρωση, πολυθεματική φροντίδα, κλπ.) παραμένει σοβαρή πρόκληση για πολλές χώρες, κυρίως χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου ζουν μεγάλοι πληθυσμοί ατόμων με θαλασσαιμία.

«Η ενίσχυση της πρόσβασης σε υφιστάμενες και αναδυόμενες, καινοτόμες θεραπείες απαιτεί λύσεις συνεργασίας που αναπτύσσονται με όλους τους βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς: τη φαρμακοβιομηχανία, τις ρυθμιστικές αρχές υγείας, τις αρχές υγειονομικής περίθαλψης, τους παρόχους υγείας, και, κυρίως, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους», πρόσθεσε η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ.

Στην Κύπρο ο εκτιμώμενος αριθμός των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες ανέρχεται περίπου στους 1.400, συμπεριλαμβανομένων 697 με μείζονα β-θαλασσαιμία, και 104 με ενδιάμεση β-θαλασσαιμία. Στην Ελλάδα, 8% (1 στους 12) του γενικού πληθυσμού είναι φορέας β-θαλασσαιµίας, µε ορισμένες περιοχές η συχνότητα των φορέων να φτάνει το 15%-20% του πληθυσμού. Η τάση και στις δύο χώρες είναι αυξητική λόγω των εντεινόμενων μεταναστευτικών ροών από περιοχές όπου η ασθένεια είναι ενδημική.

Δείτε επίσης: Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσος: Ο ρόλος του ΕΟΠΥΥ στη στήριξη των ασθενών

Ενωμένοι για την Αλλαγή

Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και προσπαθώντας να υπογραμμίσει τη σημασία της νόσου ως ένα σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας με παγκόσμιες διαστάσεις, η ΔΟΘ έχει ετοιμάσει πληθώρα διαδικτυακών δραστηριοτήτων, οι οποίες περιλαμβάνουν την τεράστια διεθνή Καμπάνια Ευαισθητοποίησης  «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου» – #ΒeAwareShareCare με πλούσιο ενημερωτικό και προωθητικό υλικό σε 15 γλώσσες.

Η ημέρα θα τιμηθεί σε περισσότερες από 120 χώρες, όπου θα πραγματοποιηθούν πλήθος εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίες, αγώνες δρόμου, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις, συνέδρια, κλπ., με τη συμμετοχή τόσο της ΔΟΘ, όσο και πολλών άλλων οργανισμών.

Επιπλέον, η πρωτοβουλία #BringThalToLight θα ενθαρρύνει την παγκόσμια αλληλεγγύη φωτίζοντας με κόκκινο χρώμα εμβληματικά, μνημεία και κτίρια σε πάνω από 50 χώρες, συμπεριλαμβανομένων της Κύπρου και της Ελλάδας. Η εκθαμβωτική αυτή επίδειξη έχει ως στόχο όχι μόνο να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό γύρω από την πάθηση και τον αντίκτυπό της στους ασθενείς και την κοινωνία, αλλά και να αποτίσει φόρο τιμής σε όσους ζουν με θαλασσαιμία ανά το παγκόσμιο.

Από την καθιέρωσή της, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας έχει διαδραματίσει έναν πολύ σημαντικό ρόλο στην οικοδόμηση μίας παγκόσμιας κοινότητας, η οποία, παρά την ποικιλομορφία και την ετερογένειά της, είναι ενωμένη υπό τη σκέπη ενός κοινού σκοπού.

Φωτογραφία iStock