Φόβους και ανασφάλεια προκαλεί στους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα, η ενδεχόμενη μείωση κατά 50% του προϋπολογισμού και πιθανή διακοπή της λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού.
Στο Ινστιτούτο, που είναι ο μόνος επίσημος φορέας, πραγματοποιούνται όλες οι εξειδικευμένες εξετάσεις των ασθενών με σπάνια μεταβολικά νοσήματα και ένα ενδεχόμενο λουκέτο θα τους ανάγκαζε να στραφούν στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα ή στο εξωτερικό, με σημαντικό κόστος για τους ίδιους και το κράτος.
Το αίσθημα αβεβαιότητας των ασθενών για το μέλλον τους ενισχύεται από τις περιπτώσεις διοικήσεων νοσοκομείων που έχουν αρνηθεί τη χορήγηση θεραπείας των ασθενών λόγω έλλειψης οικονομικών πόρων και επιβάρυνσης του προϋπολογισμού τους.
Ωστόσο, όπως καταγγέλλει η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα Αικατερίνη Θεοχάρη, οι εν λόγω θεραπείες αποπληρώνονται 100% από τα Ταμεία, ενώ μια διακοπή τους θα σημάνει την άμεση επιδείνωση των ασθενών.
Επιπλέον πηγή ανησυχίας αποτελεί η μη ένταξη των παθήσεων τους στους νέους πίνακες του Ενιαίου Κανονισμού Πιστοποίησης Αναπηρίας.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η περίπτωση ασθενή, ο οποίος αν και είχε καταταχθεί από τη νομαρχιακή υπηρεσία στο 67% ποσοστό αναπηρίας, κατά την τελευταία αξιολόγηση του κατατάχθηκε στο 50%, όταν ο συγκεκριμένος άνθρωπος δεν μπορούσε να περπατήσει!
Η κατάσταση δυσχεραίνεται και από τις αλλαγές στην ιατροφαρμακευτική κάλυψη με τη λειτουργία του ΕΟΠΥΥ, με σοβαρότερο ζήτημα τη συμμετοχή 15% που πρέπει να καταβάλλουν για να πραγματοποιούν τις απαραίτητες εξετάσεις σε διαγνωστικά κέντρα και εργαστήρια.