Ζώντας με την νόσο του Crohn!

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Απικής, αναγνωρίζοντας την ανάγκη καταγραφής αυτών των δυσκολιών και θέλοντας να αναδείξει την επίδραση που έχουν οι Ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στην ποιότητα ζωής των ασθενών διενέργησε τον Απρίλιο του 2011 ειδική έρευνα με τίτλο «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!».

Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν συνολικά 1.181 ασθενείς με ΙΦΝΕ από την Ελλάδα, πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΑΙΓΑΣΤ), τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορείου Ελλάδος και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ).

Ταυτόχρονα, η Πανευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA) διενέργησε από τον Νοέμβριο του 2010 έως και τον Αύγουστο του 2011 ηλεκτρονική έρευνα με τίτλο “Impact”, με στόχο την αύξηση της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τη φυσική και κοινωνικοοικονομική επίπτωση των νοσημάτων και τη βελτιστοποίηση της θεραπευτικής φροντίδας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, στους κρατικούς φορείς υγείας, στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και στους ασφαλιστικούς φορείς.

Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν συνολικά 4.990 ασθενείς με ΙΦΝΕ από όλη την Ευρώπη, πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με τον ευρωπαϊκό φορέα των γαστρεντερολόγων, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO). Τα κύρια συμπεράσματα και από τις δύο αυτές έρευνες ουσιαστικά επιβεβαιώνουν ότι ασχέτως της χώρας διαμονής τους οι ασθενείς με ΙΦΝΕ αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα.

Τα κύρια συμπεράσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας “Impact” είναι τα ακόλουθα:

Επίδραση της Διάγνωσης

Η πρόσβαση σε εξειδικευμένους γιατρούς είναι καλή. Συγκεκριμένα, το 70% των ασθενών επισκέφθηκε γαστρεντερολόγο μέσα στον πρώτο χρόνο της ασθένειάς του.

Η πλειονότητα των ασθενών είχε έγκαιρη τελική διάγνωση, σε αντίθεση με το 18% που χρειάστηκαν ακόμα και 5 χρόνια για να διαγνωστείη ασθένεια.

Η ανησυχητική πλειονότητα του 64% των ασθενών χρειάζεται να τους παρασχεθούν επειγόντως πρώτες βοήθειες πριν από τη διάγνωση.

Επίδραση των θεραπευτικών Αγωγών

Το 70% των ασθενών είναι ικανοποιημένο με τη φαρμακευτική αγωγή που ακολουθεί και το 73% των ασθενών είναι ικανοποιημένο με το αποτέλεσμα της χειρουργικής επέμβασης στην οποία υποβλήθηκε.

Οι εισαγωγές στα νοσοκομεία είναι ιδιαίτερα υψηλές δεδομένου ότι το 85% των ασθενών έχει νοσηλευτεί τα τελευταία 5 χρόνια.

Η πλειονότητα των ασθενών έχει κάνει χρήση κορτικοστερο- ειδών και εξαιτίας των παρενεργειών που έχει βιώσει ανησυχεί για τις μακροχρόνιες επιπτώσεις της χρήσης τους.

Επίδραση του Συστήματος Υγείας

•Παρ’ όλο που το 88% των ασθενών έχει πρόσβαση σε γιατρό, το

24% πιστεύει ότι δεν έχει ικανοποιητική πρόσβαση σε ειδικούς.

•Η ποιότητα της επικοινωνίας στα ραντεβού με τον γιατρό χρειάζεται να βελτιωθεί κατά πολύ καθώς το 53% των ασθενών υποστηρίζει ότι δεν μπόρεσε να πει στον γιατρό κάτι που θεωρούσε πολύ σημαντικό, ενώ το 65% θα ήθελε ο γιατρός να είχε κάνει περισσότερες διερευνητικές ερωτήσεις.

Επίδραση στις Σχέσεις

Το 40% των ασθενών πιστεύει ότι η πάθησή του εμπόδισε μια προσωπική σχέση, ενώ το 34% υποστηρίζει ότι εξαιτίας της πάθησής του τέλειωσε μια σχέση.

Παρ’ όλα αυτά το 39% των ασθενών θεωρεί ότι η επαφή με άλλους ασθενείς τους κάνει πιο αισιόδοξους και το 63% υποστηρίζει ότι η συμμετοχή του σε σύλλογο ασθενών είχε θετική επίδραση στη ζωή του.

Επίδραση στην Καθημερινή Ζωή

Το 50% των ασθενών δεν είναι σε ύφεση.

Το 96% των ασθενών σε περίοδο έξαρσης νοιώθει καθημερινά κούραση και αδυναμία, ενώ το ποσοστό αυτό πέφτει μόνο στο 83% σε περίοδο ύφεσης!

Επίδραση στην Εργασία και την Εκπαίδευση

•Το 74% των ασθενών πήρε αναρρωτική άδεια λόγω της πάθησής του τον τελευταίο χρόνο και το 26% έλειψε από την εργασία του για παραπάνω από 25 ημέρες.

Η βαρύτητα της πάθησης και η ικανότητα εργασίας σχετίζονται αναλογικά.

•Το 61 % των ασθενών (πρεσάρεται όταν χρειάζεται να ζητήσει αναρρωτική άδεια, το 25% έχει δεχτεί παράπονα ή άδικα σχόλια από συναδέλφους του και του 21 % έχει υποστεί διάκριση.