Πανευρωπαϊκή ενημερωτική εκστρατεία για τα αναπτυξιακά ορόσημα των βρεφών και τις καθυστερήσεις που χρειάζονται άμεσο έλεγχο από τον παιδίατρο, πραγματοποιεί η Novartis Gene Therapies. Στόχος της εκστρατείας είναι η έγκαιρη ανίχνευση πρώιμων συμπτωμάτων που μπορεί να υποκρύπτουν τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA).
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία σπάνια γενετική νόσος. Προσβάλλει τα νεύρα τα οποία ελέγχουν τους μυς που χρησιμοποιούνται για:
- Την κίνηση
- Την αναπνοή
- Την κατάποση
Η συνέπεια είναι η προϊούσα μυϊκή αδυναμία, που εκδηλώνεται σε βρέφη και μικρά παιδιά, επηρεάζοντας συχνά την ανάπτυξή τους.
Η ενημερωτική εκστρατεία έχει σχεδιαστεί με τη συμβολή διεπιστημονικής ομάδας εμπειρογνωμόνων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, γονέων και συλλόγων ασθενών. Πληροφορεί τους γονείς για τα αναπτυξιακά ορόσημα που αναμένεται να επιτυγχάνουν τα μωρά σε ηλικία:
- 0-6 μηνών
- 6-18 μηνών
Τους ενημερώνει επίσης για τα πρώιμα συμπτώματα που προκαλεί η νωτιαία μυϊκή ατροφία και τα οποία πρέπει να οδηγούν αμέσως σε επίσκεψη στον γιατρό.
Για να αντλήσουν περισσότερες πληροφορίες για τα αναπτυξιακά ορόσημα των βρεφών και τα πρώιμα συμπτώματα της SMA, οι γονείς μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www.signsofsma.com/gr.
Η ιστοσελίδα έχει λάβει την αιγίδα της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας. Φέρει επίσης την υποστήριξη του Σωματείου για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Hellas.
Τα αναπτυξιακά ορόσημα
Τα αναπτυξιακά ορόσημα αποτελούν μέτρο της αναπτυξιακής προόδου των βρεφών. Μολονότι κάθε μωρό είναι μοναδικό, υπάρχουν βασικά ορόσημα τα οποία τα υγιή βρέφη επιτυγχάνουν κατά τους πρώτους μήνες της ζωής τους.
Αναλόγως με την ηλικία πρέπει να μπορούν, παραδείγματος χάριν, να σηκώνουν το κεφάλι, τα χέρια και τα πόδια τους. Πρέπει επίσης να απλώνουν τα χέρια τους για να φτάσουν παιχνίδια.
Οι χρόνοι ανάπτυξης μπορεί να διαφέρουν από παιδί σε παιδί και οι καθυστερήσεις στην πρόοδο ενός μωρού μπορεί να μην είναι ανησυχητικές. Ωστόσο, οι καθυστερήσεις στην κινητική ανάπτυξη ή άλλα συμπτώματα μπορεί να οφείλονται στη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Εκτός από τις καθυστερήσεις στην ανάπτυξη, η νωτιαία μυϊκή ατροφία προκαλεί ορισμένα χαρακτηριστικά συμπτώματα. Το μωρό, λ.χ., δεν μπορεί να σηκώσει το κεφάλι του όταν είναι ξαπλωμένο μπρούμυτα, έχει χαλαρά χέρια ή πόδια, ή αναπνέει γρήγορα από την κοιλιά του.
Ταχεία εξέλιξη
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία εξελίσσεται ταχέως. Επομένως είναι σημαντικό να ζητηθεί επειγόντως ιατρική συμβουλή, εάν ο γονέας παρατηρήσει ότι το παιδί του εκδηλώνει τέτοιου είδους συμπτώματα.
Για να τα αντιληφθεί, όμως, πρέπει να είναι εξοικειωμένος με τα ορόσημα ανάπτυξης του μωρού του και τις ύποπτες εκδηλώσεις. Όσο πιο νωρίς εξεταστεί το μωρό από έναν γιατρό, τόσο πιο σύντομα θα μπορέσει να λάβει την κατάλληλη ιατρική περίθαλψη.
Ο κ. Χρήστος Δάκας, Διευθύνων Σύμβουλος Novartis Gene Therapies για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα τόνισε την καταλυτική σημασία που έχει η έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας.
«Το σημαντικότερο όπλο στην αντιμετώπισή της είναι η έγκαιρη διάγνωση», είπε. «Όσο πιο νωρίς γίνεται και προσεγγίζεται θεραπευτικά, τόσο καλύτερα διασφαλίζονται οι ελάχιστες δυνατές συνέπειές της. Όμως, στην πράξη, αυτό δεν είναι εύκολο, καθώς τα πρώτα σημάδια της νόσου δεν είναι τόσο διακριτά. Η εκστρατεία «Signs of SMA» δημιουργήθηκε ακριβώς για να βοηθήσει γονείς αλλά και γιατρούς να παρακολουθούν τα ορόσημα ανάπτυξης, ώστε σε περίπτωση κάποιου πιθανού συμπτώματος να αναζητήσουν άμεσα τις κατάλληλες ιατρικές οδηγίες και εξετάσεις».