Ενημερωτική εκδήλωση για τον Τύπο με στόχο την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται, πραγματοποίησε προσφάτως η CSL Behring, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου).
Με την εκδήλωση και με το σύνθημα #Actfortherare, η CSL Behring έδωσε την εκκίνηση για μία σειρά ενεργειών αφιερωμένες στις σπάνιες παθήσεις. Η εταιρεία αποβλέπει στην προσέλκυση του ενδιαφέροντος γύρω από τα ζητήματα που αφορούν:
- Τη διάγνωσή τους
- Τα θεραπευτικά κενά που υπάρχουν
- Την ανάπτυξη σύγχρονων θεραπειών
Θέλει επίσης να προσελκύσει το ενδιαφέρον και στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά:
- Την πρόληψη
- Την έγκαιρη διάγνωση
- Την άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε αποτελεσματική φροντίδα και θεραπεία
Στην εκδήλωση συμμετείχαν με τις εισηγήσεις τους οι δρες:
- Ευφροσύνη Νομικού, αιματολόγος, Γενικό Νοσοκομείο Ιπποκράτειο Αθηνών
- Φώτης Ψαρρός, αλλεργιολόγος, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών
- Νικολέττα Ροβίνα, πνευμονολόγος, αναπληρώτρια καθηγήτρια, Γενικό Νοσοκομείο Νοσημάτων Θώρακος Σωτηρία
Οι ιατροί χαρτογράφησαν την κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.
Λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο. Στον αριθμό αυτό συμπεριλαμβάνονται οι ίδιοι ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και οι φροντιστές τους.
Τα σπάνια νοσήματα έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης. Στην πλειονότητά τους οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις. Οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής. Κρίνεται, λοιπόν, ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση και η σωστή ενημέρωση των πολιτών, ως ουσιαστική παράμετρος για την έγκαιρη διάγνωση και βέλτιστη διαχείριση των ασθενών.
«Η δέσμευσή μας απέναντι στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της αποστολής μας», ανέφερε η κυρία Μαριάννα Κωνσταντινίδη, γενική διευθύντρια της CSL Behring Hellas. «Αντικατοπτρίζεται στην ανάπτυξη θεραπειών για ευρύ φάσμα σπανίων νόσων στις θεραπευτικές κατηγορίες της Αιματολογίας, της Ανοσολογίας, της Νευρολογίας, της Πνευμονολογίας, της θρόμβωσης και της μεταμόσχευσης. Οι σπάνιες παθήσεις είναι ένα ζήτημα που μας αφορά όλους, καθώς ο καθένας από εμάς ενδέχεται να επηρεαστεί άμεσα ή έμμεσα από αυτές. Με το σύνθημα #Αctfortherare καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθούν και να κινητοποιηθούν στη διάδοση του μηνύματος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς».