Διαδικτυακή εκδήλωση για την μυϊκή δυστροφία Duchenne και τον εγκέφαλο διοργάνωσε το MDA Ελλάς, με στόχο να ενημερώσει τους ενδιαφερόμενους γι’ αυτή την σπάνια νευρολογική πάθηση. Στο πλαίσιο αυτό, η Lavipharmκαι το LAVISEPT υποστήριξαν ενεργά την πρωτοβουλία, ως «μεγάλος χορηγός» και «υποστηρικτής» αντίστοιχα.
Στη διάρκεια της διαδικτυακής εκδήλωσης, παρουσιάστηκαν τα αίτια, τα συμπτώματα και οι επιπτώσεις της νόσου. Αναπτύχθηκαν επίσης οι τρόποι για τη φαρμακευτική, εργοθεραπευτική, ψυχολογική και εκπαιδευτική διαχείρισή της.
Επιπλέον, έγινε λόγος για τις εκπαιδευτικές προκλήσεις στην αντιμετώπιση των μαθησιακών δυσκολιών στους πάσχοντες από μυϊκή δυστροφία Duchenne. Παρουσιάστηκαν επίσης οι ψυχολογικές επιπτώσεις και η διαχείριση των νευρολογικών επιπλοκών.
Τέλος, παρουσιάστηκαν στατιστικά στοιχεία σχετικά με τη μυϊκή δυστροφία Duchenne και τη συννοσηρότητά της με:
- Τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού
- Τη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής
- Την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή
- Τις μαθησιακές δυσκολίες
Την εκδήλωση χαιρέτησε η κυρία Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς -Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Συμμετείχαν εκπρόσωποι του ιατρικού χώρου, επαγγελματίες της ειδικής αγωγής και της εργοθεραπείας, καθώς και άλλοι επιστήμονες.
Με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη σπάνια μορφή της ασθένειας της μυϊκής δυστροφίας, δόθηκε έμφαση στην ανάδειξη των συνοδών κλινικών σημείων και στη σωστή διαχείρισή τους.
Η διαδικτυακή εκδήλωση είχε ως θέμα «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Εγκέφαλος». Πραγματοποιήθηκε την Δευτέρα 7 Σεπτεμβρίου 2020, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD).