Περισσότερα από 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, που συχνά δημιουργούν τεράστια προβλήματα στην καθημερινότητά τους και μερικές φορές απειλούν τη ζωή τους.
Οι σπάνιες παθήσεις υπερβαίνουν τις 6.000 και ο αριθμός τους αυξάνεται συνεχώς, αφού διαρκώς περιγράφονται νέες. Το 72% των σπανίων παθήσεων είναι γενετικής φύσης και το 70% εκδηλώνονται στην παιδική ηλικία.
Τα στοιχεία αυτά υπενθυμίζει η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου). Όπως αναφέρει, τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Αυτό έχει ως συνέπεια οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις να αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, τη φροντίδα και τις θεραπείες.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί:
- Στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων
- Στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Το ορόσημο της 28ης Φεβρουαρίου λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων και να κατανοήσουμε τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη. Οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες.
Καθημερινότητα γεμάτη προκλήσεις
Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Επιπλέον, η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις.
Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση. Είπαν επίσης ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες. εξαιτίας της πάθησής τους.
Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι:
- Η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων
- Η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής
Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία.
Στο επίκεντρο οι ασθενείς
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Στόχος της είναι η δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή.
«Στη Sobi θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας», δήλωσε ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. «Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, “rare strength”, αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων».