Η 15χρονη Anna Hankins έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Prader-Willi, μια ανίατη κατάσταση που προκαλεί παχυσαρκία, διανοητική αναπηρία και έλλειψη ύψους.
Οι γονείς της λένε, ότι η κόρη τους γεννήθηκε πρόωρα και λιποβαρής, αλλά μέχρι την ηλικία των δύο ετών ανέπτυξε μια ακαταμάχητη επιθυμία για το φαγητό. Η οικογένειά της αργότερα διαπίστωσε, ότι πάσχει από το σύνδρομο Prader-Willi, μια σπάνια πάθηση, που πλήττει ένα στα 15.000 μωρά στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Τι λέει η μητέρα της
“Όταν ήταν μικρή, η πρώτη λέξη από το στόμα της το πρωί ήταν «πεινάω» και η τελευταία το βράδυ ήταν «πεινάω»”, είπε η μητέρα της, Jennifer, στην εφημερίδα South West News Service, προσθέτοντας ότι με την πάροδο των χρόνων, η πείνα της Άννας “ξέφυγε από κάθε έλεγχο”.
“Σηκωνόμασταν το πρωί και θα ανακαλύπταμε ότι στην μέση της νύχτας είχε σηκωθεί και είχε φάει μια ολόκληρη τούρτα”, είπε η μητέρα της, η οποία από ένα σημείο και μετά αναγκάστηκε να κλειδώνει το ψυγείο!
Η 15χρονη είναι τόσο παχύσαρκη που χρειάζεται οξυγόνο για να αναπνέει. Βρίσκεται επί του παρόντος σε περιοριστική δίαιτα 900 θερμίδων την ημέρα, καθώς το σώμα της δεν διασπάει σωστά τις τροφές.
Τι είναι το σύνδρομο Prader-Willi
Πρόκειται για μια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί παχυσαρκία, καθώς ο ασθενής έχει συνεχή επιθυμία για φαγητό. Ένα άτομο που πάσχει από αυτή την κατάσταση έχει περιορισμένη σωματική ανάπτυξη και μυϊκή μάζα. Άλλα προβλήματα περιλαμβάνουν μαθησιακές δυσκολίες, έλλειψη σεξουαλικής ανάπτυξης και προβλήματα συμπεριφοράς.
Δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την πάθηση και οι ασθενείς υποχρεώνονται απλά να ακολουθούν πολύ αυστηρό πρόγραμμα διατροφής με περιορισμό θερμίδων, ώστε να χάσουν κιλά και να διατηρηθούν σε ένα υγιές σωματικό βάρος. Μερικά συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν με ορμονοθεραπεία.
Σύμφωνα με την ιστοσελίδα της Mayo Clinic, στα βρέφη, τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- Μειωμένη μυική μάζα
- Έντονα χαρακτηριστικά προσώπου
- Αδυναμία αναρρόφησης, λόγω μειωμένου μυϊκού τόνου
- Μειωμένα αντανακλαστικά
- Υπανάπτυξη στα γεννητικά όργανα
Τα συμπτώματα της πρώιμης παιδικής ηλικίας έως την ενηλικίωση περιλαμβάνουν:
- Διαρκή επιθυμία για φαγητό και συνεπακόλουθη αύξηση βάρους
- Ανεπτυγμένα σεξουαλικά όργανα
- Γνωστική εξασθένηση, όπως ήπια έως μέτρια νοητική αναπηρία
- Προβλήματα ομιλίας
- Προβλήματα συμπεριφοράς
- Υπνικές διαταραχές
Πριγκίπισσα
Παρά την σπάνια ασθένειά της, η 15χρονη Anna είχε την αυτοπεποίθηση να συμμετάσχει σε έναν διαγωνισμό για γυναίκες και κορίτσια με αναπηρίες και πήρε τον τίτλο της Miss Amazing.
Η Λόρι Μπράσφιλντ-Σάντερς, διευθύντρια του Miss Amazing Mississippi, δήλωσε: “Οι μεγαλύτερες παρανοήσεις που έχουν οι άνθρωποι σχετικά με τα άτομα με αναπηρία είναι ότι δεν μπορούν να διάγουν πλήρη και αφοσιωμένη ζωή […] Η Άννα είναι εκπληκτικό άτομο. Είναι πολύ δημοφιλής και αγαπά τη συμμετοχή”.