Η επιληψία που είναι δύσκολο να ελεγχθεί ορίζεται ως η επιληψία κατά την οποία σημειώνονται πάνω από δύο κρίσεις εβδομαδιαίως, παρ΄ όλη τη σωστή χρήση δύο και πλέον αντισπασμωδικών φαρμάκων. Οι γονείς που νομίζουν ότι η κετογονική δίαιτα μπορεί να είναι κατάλληλη για τα παιδιά τους πρέπει να ζητήσουν ιατρική συμβουλή καθώς η δίαιτα αυτή πρέπει να ακολουθείται μόνο υπό ιατρική παρακολούθηση και με την ευθύνη διαιτολόγου.Να σημειωθεί ότι δεν έχει επαρκώς μελετηθεί αν η δίαιτα έχει οφέλη και σε ενήλικες ή μόνο σε παιδιά ηλικίας κάτω του ενός έτους.
Όπως μετέδωσε το ΑΠΕ-ΜΠΕ, ο νεοσύστατος Σύλλογος «Οι φίλοι του Πέτρου» διοργανώνει την πρώτη του εκδήλωση στο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου την προσεχή Κυριακή (22 Νοεμβρίου, ώρα 11:00 π.μ) προκειμένου να ενημερωθούν οι ενδιαφερόμενοι για την κετογονική θεραπεία, ως εναλλακτικό μέσο βελτίωσης ή και εξάλειψης της φαρμακοανθεκτικής επιληψίας. Σημειώνεται ότι σε επιληπτικά παιδιά που παρακολουθούνται στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου και των οποίων οι κρίσεις δεν αντιμετωπίζονται με φάρμακα, εφαρμόζεται η κετογονική δίαιτα.
Οι φίλοι του Πέτρου
Ο Πέτρος, στον οποίο αναφέρεται το όνομα του Συλλόγου, ήταν ένα από τα παιδιά που έκαναν την κετογονική δίαιτα και η διαφορά ήταν τεράστια όσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις, αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο πατέρας του και πρόεδρος του Συλλόγου, Γεώργιος Μπαλογιάννης.
“Μέσα σε ενάμιση μήνα οι κρίσεις σταμάτησαν και σε λιγότερο από ένα χρόνο τα εγκεφαλογραφήματα του ήταν σαν τη μέρα με τη νύχτα συγκριτικά με όσα είχαν προηγηθεί της εφαρμογής της δίαιτας. Με τη σταδιακή μείωση των φαρμάκων, μέχρι που πια δεν έπαιρνε κανένα, ήταν ένα άλλο παιδί. Η έκφραση του άρχισε να αλλάζει, τα μάτια του έγιναν πιο εκφραστικά και προσπαθούσε να βρει τρόπους επικοινωνίας με μας. Για πέντε περίπου χρόνια ο Πέτρος ήταν καθαρός από κρίσεις αλλά στάσιμος σε όλα τα άλλα από τη βαριά του πάθηση την παχυγυρία –μικροκεφαλία, η οποία του στερούσε τις ικανότητες ενός κανονικού παιδιού. Δεν ήταν πλέον χαμένος μέσα στο δικό του κόσμο. Ήταν μαζί μας με το δικό του πάντα τρόπο, αφού δε μπορούσε να μιλήσει ή να περπατήσει” αναφέρει ο κ Μπαλογιάννης .
“Η ιδέα για την ίδρυση του Συλλόγου προέκυψε από την έντονη επιθυμία μας ως γονείς να αναδείξουμε τα οφέλη της κετογονικής δίαιτας στα παιδιά που παρουσιάζουν επιληπτικές κρίσεις. Σκοπός μας είναι η ενημέρωση, η εκπαίδευση και η υποστήριξη των οικογενειών που θα επιλέξουν να εφαρμόσουν την κετογονική δίαιτα” συνεχίζει ο κ. Μπαλογιάννης, προσθέτοντας ότι το όνομα για τον Σύλλογο το πρότεινε ο καθηγητής παιδονευρολογίας Αθανάσιος Ευαγγελίου ο οποίος παρακολουθούσε τον Πέτρο.
Τι είναι η κετογονική δίαιτα
Η κετογονική δίαιτα είναι μια δίαιτα πλούσια σε λιπαρά, επαρκής σε πρωτεΐνες και φτωχή σε υδατάνθρακες, η οποία έχει σχεδιαστεί για να μιμείται πολλές από τις βιοχημικές μεταβολές που συνδέονται με την παρατεταμένη νηστεία. Όταν κάποιος νηστεύει, το σώμα του χρησιμοποιεί καταρχάς το απόθεμα γλυκόζης και γλυκογόνου και στη συνέχεια αρχίζει να καίει το λίπος που έχει αποθηκεύσει. Όταν δεν διατίθεται επαρκής ποσότητα γλυκόζης, τα λίπη δεν μπορούν να καούν πλήρως και από την ατελή τους καύση παραμένουν ως κατάλοιπα ουσίες που ονομάζονται κετονικά (ή οξονικά) σώματα (ακετοξικές και β-υδρόξυβουτυρικές ενώσεις). Με την κετογονική δίαιτα παρέχονται στο σώμα προς καύση εξωγενή λίπη (δηλαδή λίπη εκτός του σώματος) αλλά περιορίζονται οι διαθέσιμοι υδατάνθρακες, έτσι ώστε να αυξάνεται η συγκέντρωση των κετονικών σωμάτων. Φαίνεται πως αυτή η υψηλή συγκέντρωση κετονών προκαλεί την αναστολή των επιληπτικών κρίσεων. Δεν είναι γνωστός ο μηχανισμός με τον οποίο τα κετονικά σώματα καταστέλλουν τις επιληπτικές κρίσεις και προς το παρόν αυτό αποτελεί αντικείμενο έρευνας. Ωστόσο, η μείωση της παρουσίας κετονικών σωμάτων μέσω της χορήγησης υδατανθράκων, μπορεί να οδηγήσει γρήγορα στην επανεμφάνιση των κρίσεων.
Τα παραπάνω αναφέρονται στην ιστοσελίδα του Συλλόγου ( http://filoi-tou-petrou.gr/ketogenic-diet/ ) και αντλούνται από άρθρο στο Epilepsy Today (τεύχος Δεκεμβρίου 1998) του ειδικού για την κετογονική δίαιτα στις ΗΠΑ, δρ John M Freeman, από Ιατρικό Ίδρυμα John Hopkins
Στις περιπτώσεις των παιδιών με ανθεκτική επιληψία η ακολουθούμενη κετογονική δίαιτα σχεδιάζεται προσεκτικά και ατομικά για κάθε παιδί ξεχωριστά. Στα παιδιά επιτρέπεται να τρώνε μόνον τα προκαθορισμένα, προσεκτικά υπολογισμένα γεύματα. Παρόλο που οι μερίδες είναι μικρές, η παρουσία μεγάλων ποσοτήτων κετονικών σωμάτων στο σώμα μειώνει την όρεξη και τη δίψα και ύστερα από μια μικρή περίοδο προσαρμογής τα παιδιά σπάνια πεινάνε. Οι προσφερόμενες θερμίδες είναι περιορισμένες και εξαρτώνται από την ηλικία και τις δραστηριότητες του παιδιού. Αν υπολογιστούν σωστά, το παιδί δεν πρέπει ούτε να πάρει ούτε να χάσει σημαντικό βάρος, αλλά θα αναπτυχθεί κανονικά για τον σωματικό του τύπο και το βάρος του θα παραμείνει κοντά στο ιδανικό βάρος με βάση το ύψος του.
Παρόλο που η αποτελεσματικότητα της δίαιτας έχει τεκμηριωθεί σε πολλές παλαιότερες μελέτες παραμένει εξίσου αποτελεσματική σήμερα σε παιδιά με δύσκολα ελεγχόμενες επιληπτικές κρίσεις και αυτό παρά την υιοθέτηση πολλών νέων αντισπασμωδικών (αντιεπιληπτικών φαρμάκων) Στόχος είναι όλα τα παιδιά που ακολουθούν τη δίαιτα να απαλλαγούν τόσο από τις κρίσεις, όσο και από τα φάρμακα. Δυστυχώς αυτό δεν είναι πάντα δυνατόν. Παρόλο που μερικοί ασθενείς, οι οποίοι υποβάλλονται στη δίαιτα ενδέχεται να σταματήσουν βαθμιαία τα φάρμακα, πολλοί δεν απαλλάσσονται τελείως από τις κρίσεις, ενώ άλλοι χρειάζεται να συνεχίσουν κάποιου είδους φαρμακευτική αγωγή.
Να σημειωθεί ότι μελέτες που βρίσκονται σε εξέλιξη υποδεικνύουν ότι μόνον σε ένα μικρό ποσοστό από τα παιδιά που υποβάλλονται στη δίαιτα παρουσιάζεται σημαντική αύξηση στη χοληστερίνη και στα τριγλυκερίδια. Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της δίαιτας στις καρδιοπάθειες και στα εγκεφαλικά είναι άγνωστες, αλλά λίγα μόνο παιδιά συνεχίζουν να υποβάλλονται στη δίαιτα για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, ούτως ώστε κάτι τέτοιο να αποτελέσει πρόβλημα.