Χιλιάδες παιδιά σε όλο τον κόσμο μαθαίνουν ετησίως ότι πάσχουν από καρκίνο, η αντιμετώπιση του οποίου παρουσιάζει μεγάλες ανισότητες μεταξύ των κρατών.
Με αφορμή την σημερινή (15/2) Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, η παθολόγος Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, καθηγήτρια Επιδημιολογίας & Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, παραθέτει 15 βασικά στοιχεία για την επιδημιολογία, τη διάγνωση και την θεραπεία του.
Κάθε δύο λεπτά ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο
Περίπου 300.000 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται κάθε έτος με καρκίνο σε όλο τον κόσμο. Στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται ετησίως σχεδόν 15.000 περιστατικά. Συνολικά, 1 στα 260 παιδιά και έφηβοι θα πάσχουν από καρκίνο πριν γίνουν 20 ετών.
Είναι η κυρία αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά
Ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνιος. Εν τούτοις, αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά (η πρώτη γενική αιτία είναι τα ατυχήματα). Περίπου το 20% αυτών θα αποβιώσει από αυτή την αιτία.
Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση είναι 10 ετών
Η μέση ηλικία των παιδιών και των εφήβων που αναπτύσσουν καρκίνο είναι τα 10 έτη. Στις ηλικίες έως 14 ετών (παιδικοί καρκίνοι) είναι τα 6 έτη. Στις ηλικίες 15-19 ετών (εφηβικοί καρκίνοι) είναι τα 17 έτη. Σε αντιδιαστολή, η μέση ηλικία διάγνωσης του καρκίνου στους ενήλικες είναι τα 65 χρόνια.
Δεν είναι όλοι οι παιδικοί καρκίνοι ίδιοι
Υπάρχουν περισσότερες από 12 κύριες νοσολογικές οντότητες παιδικών καρκίνων και πάνω από 100 υπότυποι. Οι συχνότεροι τύποι παιδικών καρκίνων είναι:
- Οι λευχαιμίες
- Οι καρκίνοι εγκεφάλου-κεντρικού νευρικού συστήματος
- Τα λεμφώματα non-Hodgkin και Hodgkin
- Οι νεφρικοί όγκοι
Οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας διαφέρουν σε αιτιολογία από τους καρκίνους των ενηλίκων
Οι ενήλικες συχνά αναπτύσσουν καρκίνους που σχετίζονται με περιβαλλοντικά αίτια (π.χ. κάπνισμα, παχυσαρκία, ανθυγιεινή διατροφή, λοιμογόνοι παράγοντες, έκθεση στον ήλιο). Τα παιδιά όμως αναπτύσσουν καρκίνο περισσότερο λόγω σφαλμάτων κατά τον πολλαπλασιασμό του γενετικού τους υλικού.
Η πρόγνωση των παιδιών είναι διαφορετική
Η πενταετής επιβίωση που αναφέρεται στον καρκίνο των ενηλίκων, δεν είναι αρκετή όταν μιλάμε για παιδιά τα οποία έχουν όλη τη ζωή μπροστά τους. Μετά από δεκαετίες έρευνας για την αντιμετώπισή τους, τα ποσοστά πενταετούς επιβίωσης στις ανεπτυγμένες χώρες κυμαίνονται από χαμηλά στο γλοίωμα εγκεφάλου μέχρι και 90% για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.
Η συμπτωματολογία κατά τη διάγνωση ποικίλλει
Τα παιδιά με καρκίνο μπορεί να έχουν ποικίλα συμπτώματα, όπως:
- Πυρετό που εμμένει χωρίς εστία λοίμωξης
- Επίμονο πονοκέφαλο
- Ανορεξία και απώλεια βάρους
- Κακουχία
- Σπασμούς
- Μελανιές
- Εμέτους
- Δυσκολία στη βάδιση
Τα παιδιά με καρκίνο που επιζούν είναι πολλά
Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 επιβιώσαντες από παιδικό καρκίνο. Αντίστοιχος αριθμός είναι και στις ΗΠΑ. Ωστόσο, περισσότερο από το 95% των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας, θα αναπτύξουν ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας μέχρι την ηλικία των 45 ετών. Αυτό μπορεί να είναι επιπλοκές είτε του καρκίνου είτε παρενέργειες της θεραπείας του.
Επειδή το σώμα των παιδιών εξακολουθεί να μεγαλώνει, ο καρκίνος και η θεραπεία του είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν τα αναπτυσσόμενα όργανα. Ένα τρίτο των επιζώντων θα υποστεί σοβαρές και χρόνιες παρενέργειες. Άλλο ένα τρίτο θα ταλαιπωρείται από προβλήματα υγείας μέτριας έως σοβαρής βαρύτητας.
Υπάρχουν μακροπρόθεσμες επιδράσεις στην υγεία μετά την αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου
Σε δεκαετίες παρακολούθησης των ατόμων που επιβίωσαν από παιδιατρικό καρκίνο διαπιστώθηκε ότι έχουν αυξημένες πιθανότητες να εκδηλώσουν δεύτερο καρκίνο (λ.χ. του μαστού ή του θυρεοειδούς). Διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρδιακής ανεπάρκειας και πρόωρου θανάτου από καρδιαγγειακά αίτια. Έχουν και μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης κάποιας νευρομυϊκής πάθησης. Ωστόσο το προσδόκιμο ζωής των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας αυξάνεται σταθερά.
Ο παιδικός καρκίνος έχει ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις σε όλη την οικογένεια
Η παροχή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης έχει αποδειχθεί ότι παρέχει καλύτερη διαχείριση των κοινών συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη νόσο και των δυσμενών επιπτώσεων της θεραπείας.
Για τα παιδιά και τις οικογένειες, η αντιμετώπιση του πόνου και του άγχους βελτιώνει την ποιότητα ζωής. Είναι εξίσου σημαντική με τη θεραπεία της νόσου. Οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου ανέφεραν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης, άγχους, κόπωσης, πόνου και δυσκολιών ύπνου, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους.
Οι αλλαγές στη ρουτίνα διαταράσσουν την καθημερινή λειτουργία των αδελφών που αναπτύσσουν σε μεγαλύτερο βαθμό συναισθηματικές και συμπεριφορικές διαταραχές. Διαταράσσουν επίσης την καθημερινή λειτουργία των γονέων.
Δημιουργεί οικονομικές δυσκολίες σε πολλές οικογένειες
Μία στις τέσσερις οικογένειες παγκοσμίως χάνουν σημαντικό ποσοστό του ετήσιου εισοδήματός τους λόγω της αλλαγής των εργασιακών συνθηκών που επιφέρει η χρονοβόρα θεραπεία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.
Αντίστοιχα, μία στις τρεις οικογένειες αντιμετωπίζει άλλα ενδεχόμενα, όπως να εγκαταλείψει την εργασία ή να αλλάξει δουλειά.
Η διαθεσιμότητα της φαρμακευτικής αγωγής δεν είναι παντού η ίδια
Υπάρχουν διαφορές ακόμα και μεταξύ των κρατών της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ). Συνολικά 68 φάρμακα έχουν κριθεί ως απαραίτητα για την αντιμετώπιση των παιδιατρικών καρκίνων, σύμφωνα με τα δεδομένα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Κομισιόν).
Ωστόσο εντός της ΕΕ μόνο το 76% εξ αυτών είναι κατά μέσον όρο διαθέσιμο. Την μεγαλύτερη διαθεσιμότητα έχουν Ιταλία, Γαλλία και Δανία. Σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, λιγότερα από τα μισά φάρμακα είναι συνεχώς διαθέσιμα.
Η δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές μελέτες δεν είναι παντού η ίδια.
Στις κλινικές μελέτες χορηγούνται δωρεάν νέα, ερευνητικά φάρμακα. Ωστόσο ούτε αυτή η δυνατότητα είναι η ίδια στα κράτη-μέλη της ΕΕ.
Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία της Κομισιόν, την περίοδο 2010-2022 διεξήχθησαν συνολικώς 436 κλινικές μελέτες στην Ευρώπη για παιδιά και εφήβους με καρκίνο.
Το ποσοστό, όμως, των κλινικών μελετών σε κάθε χώρα, από το σύνολο των διαθεσίμων, παρουσίαζε σημαντική διακύμανση. Κυμαινόταν από 0% μέχρι πάνω από 50% του συνόλου.
Υπάρχουν ανισότητες στη διάγνωση και την επιβίωση
Οι ανισότητες στον παιδιατρικό καρκίνο υπάρχουν παγκοσμίως, αλλά παραμένουν σε μικρότερο βαθμό και μεταξύ των κρατών της ΕΕ. Οι ανισότητες αφορούν:
- Την διαφορετική επίπτωσή του ανά χώρα
- Τα διαφορετικά ποσοστά θνησιμότητας από τον παιδιατρικό καρκίνο
- Τα κυμαινόμενα προσδόκιμα πενταετούς επιβίωσης
Μπορεί επίσης να παρατηρηθούν διαφορετικά ποσοστά διάγνωσης, ακόμη και εντός της ίδιας χώρας. Πάντως, συνολικά η πενταετής επιβίωση στα παιδιά 0 έως 14 ετών βελτιώθηκε στην Ευρώπη από 78% το 2004-2008 σε 81% το 2010-2014.
Χρειάζεται συντονισμός για κλείσει το χάσμα
Για να νικήσουμε τον παιδιατρικό καρκίνο δεν αρκούν οι ευχές όλων, υπογραμμίζει η κυρία Ψαλτοπούλου. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, το 2024, το όραμα γίνεται πραγματικότητα με:
- Τη διοργάνωση προγραμμάτων έγκαιρης διάγνωσης
- Τη χρηματοδότηση της σχετικής έρευνας
- Τη βελτιστοποίηση της δυνατότητας ελεύθερης πρόσβασης σε όλες τις διαθέσιμες αντινεοπλασματικές θεραπείες, της ευρείας εκπαίδευσης και ενημέρωσης για τον παιδιατρικό καρκίνο
- Την υποστήριξη των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους για τη διασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής όλων
Η καθηγήτρια Θ. Ψαλτοπούλου μίλησε για τον παιδικό καρκίνο σε εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα: «Launching the European Paediatric Cancer Community Manifesto: Cure more, cure better and tackle inequalities», εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο – ΕΛΠΙΔΑ.
Φωτογραφία: iStock